1 -
জো যোগ করুনZoe Ose একটি আনন্দদায়ক হাসা এবং বড়, সুন্দর চোখ যা একটি আবেগ, আনন্দ, এবং একটি শিশু যারা কেবল তার চারপাশের বিশ্বের আশ্চর্য আবিষ্কার শুরু হয় সঙ্গে নির্গত হয় bursting সঙ্গে একটি আরাধ্য সামান্য মেয়ে Zoe সিন্থিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) , একটি রোগ যা অন্যথায় উপভোগ্য শৈশব কমে যায় এবং খুব জীবন তার যে তিনি খুব জোরালোভাবে উপভোগ করার হুমকি সঙ্গে বসবাস সঙ্গে একটি মেয়ে।
2 -
জ্যো স্টোরিZoe এর বাবা, স্কট এবং Jada Ose, প্রথমে তার প্রথম দুই সপ্তাহের জীবনে তার জন্ম ওজন ফিরে না ছিল যখন Zoe সঙ্গে কিছু ভুল ছিল সন্দেহ শুরু করেন। তিনি প্রায় দুই মাস বয়সে Zoe অবশেষে তার জন্ম ওজনে পৌঁছেছিলেন, কিন্তু স্কট ও জাডা জানতেন যে কিছুটা খুব খারাপ ছিল। যখনই খেয়ে নেবে, তখন তার পেটটা কঠিন হয়ে উঠবে এবং ফুলে উঠবে, আর সে যা কিছু খেতে চাইবে সে যতক্ষণ না তার ডায়াপারের মধ্যে আবার ফিরে আসে ততক্ষণ পর্যন্ত সে ব্যথা অনুভব করবে।
Zoe এর প্রথম 10 মাসের জীবনের সময়, স্কট এবং জাডা তাদের উদ্বেগগুলি নিয়ে আলোচনা করার জন্য শিশু বিশেষজ্ঞের অফিসে অনেক ভ্রমণ করেছিলেন। যখন পিএইডিয়াটিক্সারের জো এর উপসর্গের জন্য কোন উত্তর ছিল না, তখন স্কট এবং জাদা নিজের গবেষণা করেছিলেন এবং সন্দেহ করেছিলেন যে, জোতে তড়িৎ ফাইব্রোসিস থাকতে পারে। তাদের শিশুরোগ্য তাদের উদ্বেগের প্রতি সাড়া দেয়নি, তাই স্কট এবং জাডা একটি দ্বিতীয় মতামত জন্য শিশুদের একটি হাসপাতালে Zoe গ্রহণ। সেখানে যখন, জো 1 পরিণত আগে দিন, তাদের সন্দেহের নিশ্চিত করা হয়। Zoe প্রকৃতপক্ষে সিন্থিক ফাইব্রোসিস আছে।
Zoe একটি স্বীকৃত CF পরিচর্যা কেন্দ্রে চিকিত্সা গ্রহণ শুরু। এখন, চার বছর বয়সে, তিনি বৃদ্ধি চার্টে একটি আশ্চর্যজনক 80 তম পার্সেন্টাইলে পরিণত হয়েছে। জীবন সহজ নয়, এবং তিনি এখনও সময় সময় বিপর্যয়ের সাথে সংগ্রাম, কিন্তু অনেক কঠোর পরিশ্রমের সঙ্গে, জো ক্রমবর্ধমান এবং ভাল করছেন।
Zoe নির্ণয় করা হয়েছিল পরে, অন্য সাত Ose শিশুদের পরীক্ষিত হয়েছিল। জাডার জৈবিক শিশু এবং স্কট এর ধ্রুপদী সন্তানদের মধ্যে দুটি সন্তানের মধ্যেও সিন্থিক ফাইব্রোসিস রয়েছে। তাদের Zoe এর চেয়ে কম গুরুতর পরিবর্তনের রয়েছে, এবং সৌভাগ্যবশত, এই রোগের শুধুমাত্র হালকা লক্ষণ আছে।
3 -
জও এর Mealtimesযখন প্রথম তাকে নির্ণয় করা হয়েছিল, তখন জো তার নাকের একটি খাওয়ানো টিউব ছিল যা তার পেটে সরাসরি উচ্চ-ক্যালোরি সূত্রটি খাওয়ানো এবং দ্রুত তার বেড়ে উঠতে সহায়তা করে। স্কট এবং জাডা স্মরণ করেন যে তারা তিন মাসের মধ্যে খুব কমই ঘুমিয়েছিলেন যে জোটিতে টিউব ফিডিং ছিল - ভয়ে যে এই টিউবটি বেরিয়ে আসতে পারে বা জোতে ঘুমিয়ে পড়ার আশঙ্কা করে। তারা তার প্রয়োজনীয় পুষ্টির প্রতি মূল্যবান ড্রপ পেয়েছিলেন তা নিশ্চিত করার জন্য তারা সারা রাত্রির কাছাকাছি অবস্থান করত।
এখন Zoe নিয়মিত টেবিল খাবার খাচ্ছে কিন্তু উচ্চ পরিমাণে ক্যালোরি, উচ্চ চর্বিযুক্ত খাবার খাওয়া উচিত। স্কট এবং জাডা বলে যে 4-বছর-বয়সী আহারের সাথে আচরণ করার সময় এটি করা কঠিন হতে পারে। প্রস্রাবের ফাইব্রোসিসের মতো বেশিরভাগ লোকের মতো, জো যখনই খাওয়াবে তখন এনজাইমগুলিও লাগে।
4 -
Zoe এবং তার পরিবার জন্য একটি আদর্শ দিনZoe ব্রোংকোডিয়েলেটর এবং অন্যান্য ঔষধগুলি সাধারণভাবে সিএফ এর সাথে তালিকাভুক্ত করে। জহ এবং জাডায় প্রত্যেক দিন শ্বাস প্রশ্বাসের ঔষধ এবং বাতাসের ক্লিয়ারেন্স থেরাপি গ্রহণের জন্য সময় করা আবশ্যক। কখনও কখনও Zoe এয়ারওয়ে ক্লিয়ারেন্সের জন্য একটি উচ্চ ফ্রিকোয়েন্সির বুকে কম্প্রেশন ভেস্ট ব্যবহার করে, এবং অন্য সময় স্কট বা জাডা ম্যানুয়েল বুকের ফিজিওথেরাপি । জেডা যখন জিরোকে চিকিত্সা করার সুযোগ দিচ্ছে না, তখন তিনি জো-এর ভাই ও বোনদের যত্ন নিচ্ছেন।
স্কট রাস্তায় অনেক সময় ব্যয় করেন, যেমনটি তিনি প্রতিদিন 150 মাইল দূরত্বে কাজ করেন এবং তারপর 150 মাইল পিছনে আবার জোক, জাডা এবং বাকি বাকি পরিবারগুলি প্রতি সন্ধ্যায়। স্কট এই যাত্রা করতে হবে কারণ তার নিয়োগকর্তা (Savannah মধ্যে) Zoe এর স্বাস্থ্য বীমা প্রদান। পরিবারের জ্যাকসনভিলিতে অবশ্যই বসবাস করতে হবে, তবে CF সেন্টারের কাছাকাছি থাকতে হবে, যেখানে জো কে চিকিৎসা সেবা দিতে হবে।
5 -
স্কট এবং জাডা এর পরামর্শতাদের নিজের অভিজ্ঞতার মাধ্যমে এবং অন্যদের অভিজ্ঞতা পর্যবেক্ষণ করে, স্কট এবং জাদা সিন্থিক ফাইব্রোসিসের সাথে একটি শিশুকে প্যারেন্টিং সম্পর্কে অনেক কিছু শিখেছে। তারা তাদের অবস্থার অন্যান্য মাতাপিতার জন্য জ্ঞান নিম্নলিখিত শব্দ প্রস্তাব:
6 -
চিকিত্সা পরিকল্পনা নিম্নলিখিত মধ্যে অধ্যবসায়ের করুনস্কট বলেছেন, "যেকোনো মূল্যে যে কোনও গুরুত্বপূর্ণ কাজ করতে পারে এমন একটি নির্দিষ্ট দৈনিক নিয়মের উপর নির্ভর করার জন্য যথেষ্ট সুশৃঙ্খল হতে হবে। এটি একটি আবশ্যক! সিএফের একটি সন্তান যতটা সম্ভব সুস্থ থাকতে হবে। এর দ্বারা, আমি তাদের যা যা প্রয়োজন তা বোঝাতে চাই: তাদের এনজাইম, তাদের meds, তাদের শ্বাসের চিকিত্সা এবং তাদের বুকের ফিজিওথেরাপি (সিপিটি)। "
7 -
সবকিছু রেকর্ড করুন, প্রতিদিনগুরুত্বপূর্ণ ইভেন্টের দৈনিক রেকর্ড রাখার জন্য একটি নোটবই বা অন্য সিস্টেম পান। স্কট এবং জাডা প্রত্যেক দিন ও দৈহিক পরিশ্রমের চিকিত্সার সময়, পরিমাণ এবং নাম নথিভুক্ত করে দেয় যা জো প্রতিদিন লাগে। তারা যে খাবারগুলি খায় সেগুলি নথিভুক্ত করে, এনজাইম দেওয়া হয় এবং আকার, রঙ, দৃঢ়তা, এবং তার স্তনের ফ্রিকোয়েন্সি বিস্তারিত জানায়। তারা Zoe জন্য সাধারণ আউট যে কোনো উপসর্গ ডকুমেন্ট, তারা CF দলের দেখতে যখন তারা তাদের সঙ্গে এই সব তথ্য আনা স্কট এবং জাডা বলছেন যে এই রেকর্ডগুলি যখন উত্থাপিত হয় তখন সমস্যার সমাধান খুঁজে পেতে সাহায্য করার জন্য মূল্যবান অন্তর্দৃষ্টি প্রদান করে।
8 -
আপনার সন্তান হিসাবে ভাল হিসাবে নিজেকে যত্ন নিতে মনে রাখবেনদীর্ঘস্থায়ী অসুস্থ শিশুর যত্ন নেওয়ার শারীরিক, মানসিক ও আর্থিক চাপের সঙ্গে মোকাবিলা করতে আপনাকে যথেষ্ট শক্তিশালী থাকতে হবে। আপনার সুস্থ শিশুদের প্রয়োজনীয় চাহিদা মেটাতে আপনাকেও যথেষ্ট শক্তিশালী থাকতে হবে।
স্কট এবং জাডা একটি বড় পরিবার আছে, তাই তাদের সৃজনশীল পেতে হয়েছে, Zoe এর চাহিদা এবং বাকি শিশুদের চাহিদা পূরণের সময় তাদের সময় ভারসাম্য উপায় খুঁজে বের করা হয়েছে। তারা পিতামাতাকে সিএফএ-এর বাচ্চাদের অন্যান্য পিতামাতার সাথে একটি সহায়তা গ্রুপ বা নেটওয়ার্কের সাথে জড়িত করার পরামর্শ দিচ্ছে।
9 -
আপনার হেলথ কেয়ার প্রোডাক্টরদের জিজ্ঞাসা করতে ভয় পাবেন নাস্কট এবং জাডা জোর দিয়ে বলেছেন যে, আপনার ডাক্তার এবং নার্সদের বিশ্বাস করা ভাল, এটা মনে রাখাও গুরুত্বপূর্ণ যে তারা ভুল হতে পারে বা ভুল করতে পারে। সাবধানে চোখ রাখুন, এবং যদি আপনার কাছে কিছু মনে না হয় তবে এটি উল্লেখ করুন। আপনি আপনার সন্তানের রুটিন কারুর চেয়ে ভাল জানেন।
10 -
সিন্থিক ফাইব্রোসিস গবেষণা জন্য অ্যাডভোকেটস্কট এবং জাডা বিশ্বাস করে যে ক্রমবর্ধমান সচেতনতা এবং সমর্থনকারী CF গবেষণায় সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলি তারা করতে পারেন যেমন বাবা-মা তাদের কন্যা ভবিষ্যতের জন্য সাহায্য করতে পারে। তারা আইনশৃঙ্খলা বাহিনীতে সিএফের সঙ্গে তাদের প্রয়োজনীয়তার জন্য প্রচারণা চালাচ্ছে, জনসাধারণের সচেতনতা বাড়ায় এবং তহবিল সংগ্রহের ঘটনা এবং প্রচারাভিযানের অংশগ্রহনের মাধ্যমে সিস্টিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশনকে সহায়তা করার জন্য তাদের গল্প বলছে।