আশা আধুনিক - সিন্থিক ফাইব্রোসিস সঙ্গে একটি সম্পূর্ণ জীবন বসবাস
ত্বকীয় ফাইব্রোসিসের নির্ণয়ের সত্ত্বেও এমন ব্যক্তিরা কি পূর্ণ এবং অর্থপূর্ণ জীবন যাপন করতে সক্ষম হয়েছে? অনেক মানুষ এবং এমনকি বিখ্যাত মানুষ তড়িৎ ফাইব্রোসিস সঙ্গে পূর্ণ জীবন বসবাস করে বুঝতে পারি যে রোগ সঙ্গে জীবিত যারা আশা করতে পারেন, এবং তাদের পরিবার, আজ।
সিন্থিক ফাইব্রোসিস সঙ্গে বসবাস
কয়েক দিন আগে একটি সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) ডায়গনিস প্রায় নিশ্চিত করে যে, গড় আয়ুটি তুলনায় কম।
শিশুদের যারা দীর্ঘদিন ধরে বেঁচে ছিল বলে আশা করা হতো না, এমনকি কয়েক দশক আগেও, এটি প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার জন্য সিএফের একটি সন্তানের জন্য বিরল ছিল।
আজ, আধুনিক ঔষধ এবং রোগের একটি উন্নত বোধ, সিএফের মানুষেরা পূর্ণ ও অর্থপূর্ণ জীবন কাটিয়ে উঠতে পারে।
সিন্থিক ফাইব্রোসিস সহ বিখ্যাত মানুষ
সিস্টিক ফাইব্রোসিস সহ এই বিখ্যাত মানুষ সিএফএর সাথে পূর্ণ জীবন কাটিয়ে উঠতে প্রমাণ করার জন্য তাদের নির্ণয়ের উপরে এবং তার বাইরে চলে গেছে।
1. লিসা বেন্টলি
1968 সালে জন্মগ্রহণকারী লিসা বেথলি, একজন কানাডিয়ান ট্রায়ালথলেটর। তার ২0-এর মধ্যে নির্ণয় করা হয়েছে, তিনি সিএফের জন্য গড় আয়ুকে অতিক্রম করেছেন, এবং একটি অত্যন্ত সক্রিয় জীবন বাঁচিয়েছেন। ব্রেথলি চিকিত্সা নিয়মনীতির কঠোর আনুগত্যের গুরুত্ব এবং CF এর সাথে বসবাসকারী মানুষের জন্য ব্যায়ামের উপর জোর দেয়। তিনি 11 টি Ironman প্রতিযোগিতা জিতেছেন এবং সবচেয়ে সফল triathletes এক।
তার অসুস্থতা হিসাবে তার অবস্থা দেখার পরিবর্তে, একটি ডিসেম্বর 2016 ব্লগ লিখেছেন, "দুর্ঘটনা মহানতা বাড়ে।" যতদূর আশা করা যায়, সে অন্যদের সাথে পাওয়া যায় বলে তিনি বলেন, "প্রত্যেক সময় যখন আমি ঘুরে বেড়াতাম, তখন আমি জানতাম যে, আমার পরিবার পরিবারকে আশা করার জন্য উচ্চতর উদ্দেশ্য পরিবেশন করছে যে সিএফের সঙ্গে তাদের সন্তানেরা একই রকম জীবন অর্জন করতে পারে।" ধন্যবাদ, লিসা, আমাদের আশা আনতে।
2. গুনার এসিসন
1991 সালে জন্মগ্রহণকারী গুনার এসিসন, সাবেক এনএফএল ফুটবল তারকা বুমের এসিসন এবং তার স্ত্রী শারিলের পুত্র। গুনার বয়স দুই বছর বয়সে তড়িৎ ফাইব্রোসিসের সাথে দেখা হয়। বিস্ময়করভাবে, তার ছেলেকে নির্ণয় করার আগে বুমার কয়েক বছরের জন্য তড়িৎ ফাইব্রোসিস সচেতনতা এবং তহবিল সংগ্রহের প্রচারাভিযানে জড়িত ছিলেন।
বুমার বুমের এসিসনশন ফাউন্ডেশনের প্রতিষ্ঠাতা, সিএফ গবেষণার প্রচার এবং তড়িৎ ফাইব্রোসিস সহ মানুষের জীবন উন্নত করার একটি অলাভজনক সংস্থা। গুনাররা বোস্টন কলেজের একটি স্নাতক এবং লং আইল্যান্ড, নিউ ইয়র্কের কোচ হাই স্কুল ফুটবল।
3. নোলান গটলিব
নোলান গটলিব, দক্ষিণ ক্যারোলিনাতে 198২ সালে জন্মগ্রহণকারী এন্ডারসন ইউনিভার্সিটির প্রাক্তন বাস্কেটবল খেলোয়াড় এবং সহকারী বাস্কেটবল কোচ, যখন শিশু ছিলেন তখন তড়িৎ ফাইব্রোসিসের নির্ণয় করা হয়েছিল। তিনি একটি দুর্দশা ছিল যখন তিনি দরিদ্র বৃদ্ধি সংগ্রাম, কিন্তু তার পেটে স্থাপিত একটি খাওয়ানো নল থাকার পরে চওড়া। 6'1 "বাস্কেটবল খেলোয়াড় অবশেষে অ্যান্ডারসন বিশ্ববিদ্যালয়ের বাস্কেটবল দলের একটি স্পট ধরা পড়ে। ত্রিকোণীয় ফাইব্রোসিস সহ অন্যান্য অনেক ক্রীড়াবিদদের মত, গটলিব সিএফের মানুষের জন্য শারীরিক কার্যকলাপের গুরুত্বের উপর জোর দেন এবং আশা করেন যে তার গল্প তাদের স্বপ্নের পেছনে দৌড়াতে অন্যান্য যুবককে অনুপ্রাণিত করবে।
4. জেমস ফ্রেজার ব্রাউন
জেমস ফ্রেজার ব্রাউন, ২006 সালে জন্মগ্রহণ করেন ব্রিটিশ প্রধানমন্ত্রী গর্ডন ব্রাউনের পুত্র, এবং রুটিন নবজাতক স্ক্রিনিং পরীক্ষার ফলস্বরূপ তড়িৎ ফাইব্রোসিস ধরা পড়ে। নির্ণয়ের ব্রোঞ্জের একটি বিস্ময় হিসেবে এসেছিল, যারা এই রোগের বাহক বলে জানত না। তার গল্প সিন্থিক ফাইব্রোসিসের জন্য নবজাতক স্ক্রীনিংয়ের সুবিধাগুলির একটি সাক্ষ্য।
নবজাতক স্ক্রীনিংয়ের মাধ্যমে, উপসর্গ বা শ্বাসযন্ত্রের সংক্রমনের মত সিস্টিক ফাইব্রোসিসের লক্ষণ এবং উপসর্গগুলির জন্য অপেক্ষা করার পরিবর্তে চিকিত্সা সঠিকভাবে শুরু করা যেতে পারে। এটা মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে নববধূতে বর্তমানে যে পরীক্ষাটি করা হয় তা কেবল একটি স্ক্রীনিং পরীক্ষা; আরো পরীক্ষার জন্য শিশুদের প্রয়োজন যা পজিটিভ পরীক্ষা করে কিনা তা সিস্টিক ফাইব্রোসিস আছে কি না।
5. এলিস মার্টিনো
এলিস মার্টিনউ একটি ব্রিটিশ পপ গায়ক ছিলেন। তিনি লন্ডনে কিং এর কলেজ থেকে প্রথম শ্রেণীর ডিগ্রী অর্জন করেন এবং একটি অপেক্ষাকৃত সফল মডেলিং এবং ক্যারিয়ার ক্যারিয়ার করেন। মার্টিনিউ প্রায়ই তার অবস্থার কথা লিখেছিলেন এবং তার ট্রিপল ট্রান্সপ্ল্যান্ট (হার্ট, লিভার এবং ফুসফুসের) এর জন্য অপেক্ষা করেছিলেন।
তিনি 2003 সালে সিএফ সংক্রান্ত জটিলতার কারণে মৃত্যুবরণ করেন এবং 30 বছর বয়সে মারা যান। সৌভাগ্যক্রমে, এমনকি তার মৃত্যুর সময় থেকে বর্তমান পর্যন্ত, তাত্ত্বিক ফাইব্রোসিসের চিকিৎসায় গুরুত্বপূর্ণ অগ্রগতি হয়েছে।
6. ট্রাভিস ফ্লোর্স
ট্র্যাজ ফ্লোরস, 1991 সালে জন্মগ্রহণ করেন এবং চার মাস বয়সে CF এর নির্ণয় করেন, মেক-এ-উইশ ফাউন্ডেশনের সহায়তায় "দ্য স্পাইডার হুই না গ্যাভ আপ" নামক একটি বাচ্চাদের বই লিখেছেন। তিনি ফাউন্ডেশনের পাশাপাশি সিএফ প্রতিষ্ঠান ও গবেষণায় দান করার জন্য তাঁর বইয়ের অংশ ব্যবহার করেন। তিনি সিন্থিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশনের জন্য এক মিলিয়ন ডলারেরও বেশি উত্থাপিত হয়েছেন এবং প্রতিষ্ঠানের জন্য একটি ঘন স্পিকার ও মুখপাত্র। তিনি মেরিমাউন্ট ম্যানহাটন কলেজ থেকে অভিনয় করেন এবং নিউ ইয়র্ক বিশ্ববিদ্যালয়ের একটি মাস্টার্স ডিগ্রি লাভ করেন এবং বর্তমানে ক্যালিফোর্নিয়ার লস এঞ্জেলেস শহরে রয়েছেন।
7. নাথান চার্লস
নাথান চার্লস, 1989 সালে জন্মগ্রহণ করেন, তিনি অস্ট্রেলিয়ার একজন সফল রগবতী খেলোয়াড়। যখন তিনি একটি শিশু ছিল তখন তিনি সিএফ এর নির্ণয় করা হয়েছিল। ডাক্তাররা চার্লস পরিবারকে বলেছিলেন যে তিনি তার দশম জন্মদিনের আগে জীবিত থাকবেন না। প্রায় দুই দশক পর চার্লস হুকারের অবস্থানটি খেলেন এবং কয়েকটি চ্যাম্পিয়নশিপ জয় করেন। তিনি পেশাদারভাবে একটি যোগাযোগ খেলাধুলা খেলতে সিএফ সঙ্গে একমাত্র ব্যক্তি বলে মনে করা হয়। চার্লস এখন সিনস্টিক ফাইব্রোসিস অস্ট্রেলিয়া এর রাষ্ট্রদূত হিসেবে কাজ করেন।
সিন্থিক ফাইব্রোসিস সঙ্গে বসবাস
এই বেঁচে যাওয়া এবং ত্রিকোণীয় ফাইব্রোসিস এর thrivers শেখার থেকে অনেক স্পষ্ট, অনেক মানুষ এখন রোগ সঙ্গে পূর্ণ এবং উল্লেখযোগ্য জীবন বাস করতে সক্ষম। অনেক বেশি মানুষ আছে যারা, বিখ্যাত না হলেও, গভীরভাবে অর্থপূর্ণ জীবন যাপন করছে, গত কয়েক দশক ধরে যেসব চিকিত্সা গ্রহণ করা হয়েছে তার ব্যাপক অগ্রগতির জন্য। বর্তমানে, এই রোগের জন্য জীবনযাত্রার বয়সটি 40 বছর বয়সের কাছাকাছি, আশা করা হচ্ছে যে আরও উন্নতি এই আরও অনেক কিছু বৃদ্ধি করবে।
এই লোকেদের সম্পর্কে পড়ার সময়, কি আশ্চর্য হয় যে সিন্থিক ফাইব্রোসিসের সাথে বেঁচে থাকতে হবে? Zoe এর গল্প দেখুন - CF সঙ্গে একটি ছোট মেয়ে বাস
সূত্র:
মার্কিন ন্যাশনাল লাইব্রেরী মেডিসিন। Medline প্লাস সিন্থিক ফাইব্রোসিস আপডেট 02/15/16 https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm