কিভাবে 65 গোলাপী পুনরায় গঠিত সিস্টিক ফাইব্রোসিস

65 গোলাপ এবং শিশুকে সিনস্টিক ফাইব্রোসিস ব্যাখ্যা

"65 গোলাপ কি?"

শব্দ "65 গোলাপ" সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) এর ডাক নাম। সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি জেনেটিক অবস্থা যা ডায়াবেটিস তরল, ঘাম, এবং শরীরে ঘন এবং স্টিভ-ব্লক হয়ে যাওয়া বাতাস, পাচক পদার্থ, এবং সমগ্র শরীরের অন্যান্য নলকূপ সৃষ্টি করে। সিএফ দ্বারা সৃষ্ট ব্লকগুলির কারণে রোগটি শেষ পর্যন্ত মারাত্মক।

আজকাল, মেডিসিনে গবেষণা এবং অগ্রগতির জন্য ধন্যবাদ, সিএফের অনেক মানুষ তাদের ত্রিশের দশকে ভাল বাস করে এবং 2016 সালে গড় বেঁচে থাকার হার 37 বছর বয়স ছিল।

কয়েক দশক আগে, তবে আজকের উন্নত প্রযুক্তির আগে- সিএফের জন্য জীবনযাত্রার প্রারম্ভিক শৈশবকালের প্রসারিত হয়নি।

"65 গোলাপ" শব্দটি পিছনে গল্প

"65 গোলাপ" শব্দটি 1960-এর দশকের শেষের দিকে গঠিত হয়েছিল, রিচার্ড (রিকি) উইস কর্তৃক চার বছর বয়সী পদার্থিক ফাইব্রোসিস দিয়ে। 1965 সালে তার ছেলের তিন সন্তানের বয়স ছিল সি.এফ. এর পরে শেখার পর জ্যোৎস্নার মা, মেরি জি উইস, সিনস্টিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশনের জন্য স্বেচ্ছাসেবক হন। এই রোগের জন্য তহবিল সংগ্রহ করতে সাহায্য করার জন্য, উইস সিএফ গবেষনার জন্য সহায়তা সংগ্রহের জন্য ফোন কল করেন। উইশের অজান্তে রিকির কাছাকাছি ছিল, তার কলগুলিতে শুনছিল।

একদিন, রিকি, চার বছর বয়সে, তার মা মুখোমুখি হয়ে ও তাকে বলে যে তিনি তার কল সম্পর্কে জানতেন। তার মা অবাক হয়ে গেলেন, কারণ তার ছেলেদের কাছ থেকে লুকিয়ে থাকা অবস্থা সম্বন্ধে তিনি কোনও জ্ঞান রাখেননি। বিভ্রান্ত, উইস রিকিকে জিজ্ঞেস করলেন তিনি কি ভাবছিলেন যে ফোন কলগুলি ছিল। তিনি উত্তর দিয়েছিলেন, "আপনি 65 গোলাপের জন্য কাজ করছেন।"

বলার অপেক্ষা রাখে না, তার মা অবিশ্বাস্যভাবে সিন্থিক ফাইব্রোসিস এর নির্দোষ ভুল ব্যাখ্যা দ্বারা অনুপ্রাণিত, যে দিন থেকে অনেক মানুষ আছে।

এই দিনে, শব্দ "65 Roses" শব্দটি ব্যবহার করে শিশুদেরকে তাদের অবস্থার নাম দিতে সহায়তা করে। শব্দটি থেকে সিনস্টিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশনের একটি নিবন্ধিত ট্রেডমার্ক হয়ে উঠেছে, যা গোলাপকে তার প্রতীক হিসেবে গ্রহণ করেছে।

উইস পরিবার আজ

রিচার্ড উইস ২014 সালে সিএফ সংক্রান্ত জটিলতার কারণে মারা যান। তিনি তার পিতা মরিয়ম এবং হ্যারি, তার স্ত্রী, লিসা, তাদের কুকুর, কেপসি এবং তার ভাই, অ্যান্থনি দ্বারা বেঁচে থাকেন। তার পরিবার সিন্চিক ফাইব্রোসিস জন্য একটি নিরাময় খোঁজার নিবেদিত নিখুঁত।

সিন্থিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশন সম্পর্কে

সিনস্টিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশন (এছাড়াও সিএফ ফাউন্ডেশন নামেও পরিচিত) প্রতিষ্ঠিত হয় 1955 সালে। ভিত্তি প্রতিষ্ঠিত হলে, তড়িৎ ফাইব্রোসিস দিয়ে জন্ম নেওয়া শিশুদের প্রাথমিক স্কুলে যাওয়ার জন্য যথেষ্ট পরিমাণে বেঁচে থাকার আশা করা হতো না। উইস পরিবারের মত পরিবারের প্রচেষ্টার জন্য ধন্যবাদ, এই সামান্য বোঝা রোগ সম্পর্কে আরও জানতে গবেষণার জন্য অর্থ উত্থাপিত হয়েছিল। ফাউন্ডেশনের শুরুতে সাত বছরের মধ্যে, বেঁচে থাকা মধ্যস্থতাকারী বয়স 10 বছর পেরিয়ে যায়, এবং তখন থেকেই শুধুমাত্র বৃদ্ধি অব্যাহত রয়েছে।

সময়ের সাথে সাথে, ফাউন্ডেশন সিএফ-নির্দিষ্ট ওষুধ এবং চিকিত্সাগুলির গবেষণা ও উন্নয়নকে সমর্থন করে। ফাউন্ডেশনের সমর্থনের কারণে আজকের উপলব্ধ তড়িৎ ফাইব্রোসিসের জন্য প্রায় প্রতিটি এফডিএ-অনুমোদিত প্রেসক্রিপশন ঔষধের অংশ সম্ভব হয়েছে।

আজ, সিএফ ফাউন্ডেশনের অব্যাহত গবেষণা সমর্থন করে, CF যত্ন কেন্দ্র এবং অধিভুক্ত প্রোগ্রামের মাধ্যমে যত্ন প্রদান করে এবং CF এবং তাদের পরিবারের লোকদের জন্য সম্পদ প্রদান করে।

উপসর্গের আগেও নির্ণয়ের সচেতনতা দেখাতে অনেক শিশু সিফিকে চিকিত্সা গ্রহণের অনুমতি দিয়েছে

সিন্থিক ফাইব্রোসিস এবং ক্যারিয়ারের জন্য স্ক্রীনিং

উন্নতি না শুধুমাত্র সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সা, কিন্তু এই রোগটি সনাক্ত করার জন্য আমাদের ক্ষমতা খুব তাড়াতাড়ি পাওয়া যায় এবং এমনকি যদি একটি বাবা-মা জিন বহন করে তা খুঁজে পায়।

জিনেটিক পরীক্ষার এখন পাওয়া যায় কিনা তা নির্ধারণ করার জন্য যদি আপনি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 10 মিলিয়ন লোকের মধ্যে একজন হন যা CF ট্র্যাটিট বহন করে - CFTR জিনের একটি পরিব্যক্তি।

বেশিরভাগ রাজ্যে সিন্থিক ফাইব্রোসিসের জন্য নবজাতক স্ক্রিনিংটি সঞ্চালিত হয়, এবং এটি জিনের উপস্থিতির সম্ভাবনাটি সনাক্ত করতে পারে এবং আরও পরীক্ষার দিকে পরিচালিত করে।

এই পরীক্ষার আগে রোগটি দীর্ঘস্থায়ী বৃদ্ধি এবং শ্বাসযন্ত্রের সমস্যাগুলি সহ লক্ষণ দেখা দিলে প্রায়ই তা নির্ণয় করা হয় না। এখন, এমনকি রোগটি আগেই দেখা গেছে, চিকিত্সা শুরু হতে পারে।

সিন্থিক ফাইব্রোসিস সমর্থন

যদি আপনি ভিসের পরিবারের প্রচেষ্টায় তড়িৎ ফাইব্রোসিসের জন্য পার্থক্য তৈরির জন্য সরানো হয়, তাহলে একজন আইনজীবি হয়ে উঠার বিষয়ে আরো জানুন। রোগের সাথে বসবাসকারী মানুষের জীবনযাপনের ক্ষেত্রে অপরিবর্তনীয় পরিবর্তনগুলি এডভোকেসিটি সম্পর্কে প্রথম একটি ভাল ধারণা পেতে। এই বিখ্যাত মানুষ যারা তড়িৎ ফাইব্রোসিস সঙ্গে যারা চেক আউট, এবং হয়েছে হয়েছে, এবং আশা উদাহরণ।

_{সূত্র:}

_{সিন্থিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশন। 65 রোজস গল্প https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/}

_{মার্কিন ন্যাশনাল লাইব্রেরী মেডিসিন। Medline প্লাস সিন্থিক ফাইব্রোসিস আপডেট 02/15/16 https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm}