কিশোর হান্টিংটন এর রোগটি বুঝতে

জেএইচডি হ'ল হান্টিংটন এর রোগ থেকে আলাদা?

হান্টিংটনের বাচ্চাকে প্রাপ্তির জন্য একটি কঠিন নির্ণায়ক পাওয়া গেলেও কী আশা করা যায় এবং কীভাবে তার প্রভাবগুলি মোকাবেলা করতে হয় তা জানতে সহায়ক হতে পারে। কিশোর হান্টিংটন রোগ একটি স্নায়বিক অবস্থা যা দেহের জ্ঞানীয় সমস্যা, মনস্তাত্ত্বিক সমস্যা এবং শরীরের নিয়ন্ত্রণহীন আন্দোলনকে ঘটাচ্ছে। শব্দ "কিশোর" শৈশব বা কিশোর বোঝায়; হান্টিংটন রোগটি ২0 বছর বয়সী ব্যক্তির আগে যদি এটি বিকশিত হয় তবে তাকে কিশোর হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করা হয়।

হান্টিংটন এর রোগের অন্যান্য নাম হল জেএইচডি, কিশোর প্রারম্ভিক এইচডি, শৈশবকালের হান্টিংটন রোগ, শিশু এইচডি, এবং হান্টিংটন রোগ, কিশোর প্রজনন,

প্রাদুর্ভাব

গবেষণা গবেষণায় অনুমান করা হয়েছে যে হান্টিংটন রোগের প্রায় 5 শতাংশ থেকে 10 শতাংশ কিশোর হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ। বর্তমানে, প্রায় 30,000 আমেরিকান হান্টিংটন রোগে আক্রান্ত হচ্ছে, যাদের মধ্যে প্রায় 1500 থেকে 3,000 তাদের বয়স ২0 বছরের কম বয়সী।

লক্ষণ

জেএইচডি রোগের লক্ষণ সাধারণত প্রাপ্তবয়স্কদের হান্টিংটন রোগ থেকে ভিন্ন হয়। তাদের সম্পর্কে পড়াশোনা বোঝা বোঝার অপ্রতিরোধ্য। জানি না যে সব ঘটবে এবং বিভিন্ন থেরাপির জন্য জীবনযাপনের মান বজায় রাখার জন্য যারা কাজ পরিচালনা করতে সহায়তা পাওয়া যায়।

জ্ঞানীয় পরিবর্তনগুলি মেমরির পতন, ধীরগতির প্রক্রিয়া, স্কুলে কর্মক্ষমতা সাম্প্রতিক সমস্যা, এবং একটি চ্যালেঞ্জের শুরুতে সফলভাবে কাজটি সম্পন্ন বা সফলভাবে অন্তর্ভুক্ত করতে পারে

আচরণগত পরিবর্তন প্রায়ই বিকাশ এবং ক্রোধ, শারীরিক আগ্রাসন , impulsivity, বিষণ্নতা, উদ্বেগ, জাগ্রত-বাধ্যতামূলক ব্যাধি , এবং ভ্রূকুষ্ঠিত হতে পারে ।

শারীরিক পরিবর্তনগুলি কঠোর পরিশ্রম, তীব্রতা, গিলতে অসুবিধা, বক্তৃতা হ্রাস এবং তলপেটে হাঁটার অন্তর্ভুক্ত। যদিও হান্টিংটন এর প্রাদুর্ভাবগুলি প্রায়ই অত্যধিক, অসংযত চলাচলের (ক্রিয়ায় বলা হয়) প্রদর্শন করে, তবে যারা জেএইচডি-র সঙ্গে জড়িত থাকে তারা পারকিনসন্স রোগের মতো লক্ষণ দেখাতে পারে, যেমন ধীরতা, কঠোরতা, দরিদ্র ভারসাম্য এবং ঘন ঘনত্ব।

জেএইচডি এর সাথে অল্প বয়স্ক ব্যক্তিদের মধ্যে কিছু জঞ্জালও হতে পারে। উপরন্তু, জেএইচডিতে প্রাথমিকভাবে হস্তাক্ষরের পরিবর্তনগুলি দেখা যেতে পারে।

যুবক বনাম

জেএইচডি-এর প্রাপ্তবয়স্কদের শুরু এইচডি থেকে কিছু ভিন্ন চ্যালেঞ্জ রয়েছে। তারা নিম্নলিখিত অন্তর্ভুক্ত

স্কুলে সমস্যা

JHD নির্ণয় করা হয় আগে JHD, স্কুল সেটিংস শেখার এবং তথ্য স্মরণ করতে অসুবিধা হতে পারে। এটি ছাত্রদের এবং পিতামাতার জন্য এটি চ্যালেঞ্জ করতে পারে যারা এখনও জানতে পারে না যে কেন স্কুল কর্মক্ষমতা উল্লেখযোগ্যভাবে কমেছে।

সামাজিকভাবে, জেএইচডি স্কুলের স্কুল চ্যালেঞ্জ হতে পারে যদি আচরণ অনুপযুক্ত হয় এবং সামাজিক মিথস্ক্রিয়া প্রভাবিত হয়।

চোরের পরিবর্তে অনমনীয়তা

যদিও বয়স্কদের শুরু এইচডি এর অধিকাংশ ক্ষেত্রে chorea (অনিয়মিত আন্দোলন) অন্তর্ভুক্ত, জেএইচডি তাদের অনমনীয় এবং unbending তৈরীর দ্বারা প্রায়ই extremities প্রভাবিত। এইভাবে, চিকিত্সা প্রায়ই JHD ভিন্ন হয়

হৃদরোগের আক্রমণ

সাধারণত জেগে ওঠা এইচডি-তে দেখা যায় না কিন্তু তারা প্রায় ২5 থেকে 30 শতাংশ জেএইচডি ক্ষেত্রে বিকাশ করে। এই জমজমাট জলের এবং আঘাতের জন্য একটি বড় ঝুঁকিতে ব্যক্তিদের রাখতে পারেন

কারণ এবং জেনেটিক্স

জেনে রাখুন যে কেউ যেকোন কাজ করে নি বা করেননি এমন একটি শিশুকে JHD গড়ে তোলা সম্ভব হয়েছে। পিতামাতার কাছ থেকে প্রাপ্ত উত্তরাধিকারসূত্রে চারটি ক্রোমোজোমের উপর জিন পরিব্যক্তি দ্বারা এটি সর্বাধিক হয়।

জিনের এক অংশ, এটি একটি সিএজি (সাইটোসাইন-এডিনিন-গুয়ানাইন) পুনরাবৃত্তি বলে, এটি এইচডি এর ঝুঁকিতে অবস্থান করে। যদি CAG পুনরাবৃত্তি সংখ্যা 40 এর বেশি হয়, তাহলে ব্যক্তি HD এর জন্য ইতিবাচক পরীক্ষা করবে। যারা জেএইচডি বিকাশ করে তাদের ক্রোমোজোমে 50 টিরও বেশি CAG পুনরাবৃত্তি করে থাকে।

প্রায় 9 0 শতাংশ জেএইচডি ক্ষেত্রে পিতামাতার কাছ থেকে উত্তরাধিকারসূত্রে উত্তরাধিকারসূত্রে উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া যায়, যদিও জিন উভয়ই পিতামাতার কাছ থেকে পাস করা যায়।

চিকিৎসা

যেহেতু কিছু উপসর্গ অ্যাডভেঞ্চার এইচডি থেকে আলাদা, জেএইচডি প্রায়ই এইচডি এর থেকে ভিন্নভাবে চিকিত্সা করা হয়। চিকিত্সা বিকল্পগুলি প্রায়ই উপসর্গ উপস্থিতির উপর নির্ভর করে এবং একটি ভাল মানের জীবন বজায় রাখার জন্য সাহায্য করার জন্য উপযুক্ত।

আঙ্গুলের উপস্থিতি থাকলে, অ্যান্টিকভ্লসেন্ট ঔষধগুলি তাদের নিয়ন্ত্রণ করতে নির্ধারিত হতে পারে। যদিও কিছু শিশু এই ঔষধগুলির জন্য ভাল সাড়া দেয়, অন্যরা নীরবতা, দরিদ্র সমন্বয় এবং বিভ্রান্তির উল্লেখযোগ্য পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া অনুভব করে। বাচ্চাদের ডাক্তারের সাথে এই ধরনের ওষুধের ঝুঁকিগুলির ঝুঁকি নিয়ে আলোচনা করা উচিত।

জেএইচডি দাবির যে উল্লেখযোগ্য সমন্বয় দেওয়া হয়েছে, JHD এর সাথে বসবাসের জন্য মনোবিজ্ঞান সুপারিশ করা হয়। জেএইচডি এবং এর প্রভাব সম্পর্কে কথা বললে উভয় শিশু এবং পরিবারের সদস্যদের সহযোগিতা করতে পারে, এটি অন্যদের কাছে ব্যাখ্যা করতে শিখতে পারে, কী প্রয়োজন তা নির্ধারণ করা এবং সম্প্রদায়ের সহায়ক পরিষেবাগুলির সাথে সংযোগ স্থাপন করা।

শারীরিক এবং পেশাগত থেরাপিও সুপারিশ করা হয় এবং কঠোর বাহু ও পায়ে প্রসারিত করতে সাহায্য করে এবং প্রয়োজনীয়তাগুলি পূরণের জন্য সরঞ্জামগুলির সাথে সামঞ্জস্য করতে সহায়তা করে।

একটি ডায়রিটিয়ার ভিটামিন ঘাটতি মোকাবেলা করার জন্য উচ্চ-ক্যালোরি ডায়েটিং স্থাপন করে সাহায্য করতে পারে যেগুলি প্রায়ই জেএইচডি-এর সাথে মানুষের মুখোমুখি হয়।

অবশেষে, একটি বক্তৃতা এবং ভাষা রোগবিবর্জিত বক্তৃতা কঠিন হতে পারে যদি কাছাকাছি যারা প্রয়োজন যোগাযোগ যোগাযোগ অবিরত উপায় সনাক্ত করে সাহায্য করতে পারেন।

পূর্বাভাস

JHD এর নির্ণয়ের পর, আয়ের প্রায় 15 বছর। JHD প্রগতিশীল, যার অর্থ সময় ধরে, উপসর্গ বৃদ্ধি এবং কার্যকরী হ্রাস অব্যাহত থাকে।

যাইহোক, মনে রাখবেন উভয় শিশু এবং তাদের পরিবারের জন্য সাহায্য হিসাবে তারা JHD অভিজ্ঞতা আছে আপনি কোথায় শুরু করবেন তা নিশ্চিত নন, আপনার কাছে তথ্য এবং সমর্থন জন্য হান্টিংটন এর রোগ সোসাইটির সাথে যোগাযোগ করুন।

> সোর্স:

> আমেরিকা হান্টিংটন এর রোগ সোসাইটি কিশোর প্রারম্ভিক এইচডি http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/

> হান্টিংটন রোগ যুব সংগঠন জেএইচডি এর মূলসূত্র https://en.hdyo.org/jhd/articles/52

> লিও, এস। (2010) স্ট্যানফোর্ডে হান্টিংটন এর আউটরিচ প্রজেক্ট ফর শিক্ষা। কিশোর হান্টিংটন এর রোগ

> স্বাস্থ্যের ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট জেনেটিক এবং বিরল রোগ তথ্য কেন্দ্র কিশোর হান্টিংটন রোগ https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease