লরেনজো অডোন দ্বারা অনুপ্রাণিত ALD চিকিত্সা সম্পর্কে জানুন
লরেনজো এর তেল শৈশব মস্তিষ্কে অ্যাডরেনোলোকোডিস্ট্রোপাই (ALD) , একটি বিরল এবং সাধারণত মারাত্মক ডিজেগ্রেরেলিয়াল মাইোলিন ডিসঅর্ডারের জন্য উন্নত চিকিৎসা। চলমান বৈজ্ঞানিক গবেষণা, মাইিলিন প্রোজেক্ট এবং 199২ এর ফিচার ফিল্ম লরেনজো এর তেলের কারণে বছরের পর বছর ধরে এই চিকিত্সাটি ব্যাপক স্বীকৃতি লাভ করেছে ।
Adrenoleukodystrophy একটি পরিচিতি (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) একটি জেনেটিক রোগ দীর্ঘ মৃৎপাত্র ফ্যাটি অ্যাসিড একটি বিল্ড আপ যা myelin ধ্বংস, মস্তিষ্কে নিউরন উপর প্রতিরক্ষামূলক আবরণ।
এই প্রতিরক্ষামূলক আবরণ ছাড়া, ডিগ্রেনর উপসর্গ যেমন অন্ধত্ব, বধিরতা, জখম, পেশী নিয়ন্ত্রণের ক্ষতি এবং প্রগতিশীল ডিমেনশিয়া সবই ঘটতে পারে।
ALD এর লক্ষণ সাধারণত চার থেকে দশ বছরের মধ্যে প্রদর্শিত হয় রোগটি দ্রুতগতিতে অগ্রসর হয় এবং সাধারণত দুই থেকে পাঁচ বছরের মধ্যে উপসর্গ দেখা দেয়। যেহেতু ALD উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত হয়, X ক্রোমোজোমের মাধ্যমে, অবস্থার সবচেয়ে গুরুতর ফর্ম শুধুমাত্র ছেলেদের প্রভাবিত করে। 90% শতাংশ ক্ষেত্রে অ্যাড্রেনাল গ্রন্থিটিও অ্যাডিসন রোগ নামে পরিচিত।
লোরেঞ্জোর তেল কি?
মায়িলিন প্রকল্প অনুযায়ী, লরেঞ্জো এর তেল যথাক্রমে রেপসিড তেল ও জলপাই তেল থেকে বের করে এরিক এসিড এবং ওলাইক এসিডের 4 থেকে 1 সংমিশ্রণ। তেল থেরাপি, যদি ALD- এর সাথে অ্যান্টিপটাইটামাল ছেলেমেয়েদের মধ্যে শুরু হয়, বা যারা এখনও লক্ষণ দেখেন নি, তবে দৈনিক চর্বিযুক্ত চর্বিযুক্ত ফ্যাটি অ্যাসিডের পরিমাণ কমাতে প্রমাণিত হয়েছে, যা রোগের সূত্রপাত হ্রাস করতে পারে।
যাইহোক, গবেষণায় দেখা যায়নি যে তেল রোগের প্রাদুর্ভাব বন্ধ করে দেয় এবং এটি জানা যায় যে এটি ক্ষতিগ্রস্ত ম্যেলিনের বিপরীত বা মেরামত করে না। ALD- এর জন্য বর্তমানে উপলব্ধ সবচেয়ে ভাল চিকিত্সা এখনও একটি অস্থি মজ্জা ট্রান্সপ্ল্যান্ট হয় যখন এখনও অযাচিত। যাইহোক, সংক্রমণ এবং প্রত্যাখ্যান ঝুঁকির কারণে তরুণ রোগীদের জন্য অস্থি মজ্জার স্থানান্তর অত্যন্ত ঝুঁকিপূর্ণ।
চিকিত্সার অনুপ্রাণিত ছেলে
লরেনজো অডোন, লরেনজো অডোনের পরে চিকিত্সার নাম "লরেঞ্জো অডোন" নামে পরিচিত, যার বাবা-মা, মাইকেলা এবং আগস্টো, ALD এর একজন ছেলে এই কথা স্বীকার করতে অস্বীকার করেন যে ALD- এর জন্য কোনো চিকিত্সা নেই এবং লরেনজো 1984 সালে তার নির্ণয়ের পরে খুব শীঘ্রই মারা যাবে। নিবিড় গবেষণার মাধ্যমে এবং দৃঢ়তার মাধ্যমে , লরেনজো এর পিতামাতা তেল বিকাশ সাহায্য।
তার উন্নয়নের পর থেকে প্রতিদিন তেল গ্রহণের পর, লরেঞ্জো শেষ পর্যন্ত ডাক্তারদের ভবিষ্যতের পূর্বাভাসগুলি 20 বছর ধরে অতিক্রম করে। নিউমোনিয়া রোগের জটিলতা থেকে 30 জন জন্মদিনের পর তিনি মারা যান। পরিবারের গল্পটি সুস্মিতা সেন্ডন এবং নিক নোল্টের চরিত্রে অভিনয় করেছিলেন লোরেনজো এর তেলের 199২ সালে বিখ্যাত ছবিটি।
লোরেঞ্জোর তেলের উপলব্ধতা
লার্নজো এর তেল বর্তমানে কেবলমাত্র একটি পরীক্ষামূলক ঔষধ হিসাবে বিবেচিত হিসাবে একটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল মধ্যে নাম নথিভুক্ত যারা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র রোগীদের জন্য উপলব্ধ। তেল বিপণন জন্য মার্কিন খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) দ্বারা অনুমোদিত হয়েছে না। যে বলেন, কিছু বিমা পরীক্ষামূলক চিকিত্সার খরচ আবরণ হতে পারে। তেলের যৌথভাবে ব্রিটেনের ক্রোডা ইন্টারন্যাশনাল এবং এসএইচএস ইন্টারন্যাশনাল দ্বারা নির্মিত হয়। এসএইচএস ইন্টারন্যাশনাল হল তেলের বিশ্বব্যাপী পরিবেশক।
আরও পড়ার জন্য সম্পর্কিত সম্পদ
ALD, লরেঞ্জো অডোন এবং অন্যান্য বিরল জিনগত রোগ সম্পর্কে আরও জানতে চান?
এখানে আরও নিবন্ধ খুঁজুন:
- ALD এবং Lorenzo Odone সম্পর্কে আরও
- পুরুষদের প্রভাবিত করে যে আরও জেনেটিক রোগ
উৎস:
"লোরেঞ্জোর তেল সম্পর্কে তথ্য।" মাইিলিন প্রকল্প 13 ফেব্রুয়ারী 2009