শিশুদের ক্ষতিকারক অসুস্থতা
ব্যাটেন রোগ একটি অত্যন্ত বিরল এবং মারাত্মক ব্যাধি যা স্নায়ুতন্ত্রের উপর প্রভাব ফেলে। বেশিরভাগ শিশু পাঁচ থেকে দশ বছর বয়সের মধ্যে লক্ষণ দেখাতে শুরু করে, যখন পূর্বে সুস্থ শিশুরা সিজার বা দৃষ্টি বিষয়গুলির লক্ষণ প্রদর্শন করতে শুরু করে। অনেক ক্ষেত্রে, প্রারম্ভিক লক্ষণগুলি খুব সূক্ষ্ম, যেমন ঘনত্ব, শেখার হীনতা, এবং খারাপ দৃষ্টিভঙ্গি।
ব্যাটেনের রোগীদের অধিকাংশই তাদের কিশোর বা প্রারম্ভিক কুড়ি বছরের মধ্যে মারা যায়।
ব্যাটা রোগটি নিউরোনল সিরায়েড লাইপফুসসিনেস (এনসিএল) -এর সবচেয়ে সাধারণ। প্রাথমিকভাবে, ব্যাটেনের রোগটি একটি কিশোর এনসিএল বলে মনে করা হতো, তবে সাম্প্রতিক বছরগুলিতে, শিশু বিশেষজ্ঞরা এনসিএল এর বেশিরভাগ ঘটনা বর্ণনা করতে ব্যাটেন রোগ ব্যবহার করেছেন।
ব্যাটেন রোগ অত্যন্ত বিরল। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে প্রতি 50,000 জনের মধ্যে 1 তে এটি অনুমান করা হয়। যদিও সারা পৃথিবীতে ঘটনা ঘটছে, উত্তর ইউরোপের কিছু অংশে ব্যাটেন রোগ, যেমন সুইডেন বা ফিনল্যান্ড।
ব্যাটেন রোগটি একটি অটোসোলেল ব্যাক্সেস ডিসঅর্ডার, যার অর্থ হচ্ছে এটি কেবলমাত্র একটি সন্তানের ক্ষেত্রে ঘটে থাকে যদি উভয়ই বাবা-মা রোগের জিন বহন করে। যদি একটি শিশু জিনের সাথে একমাত্র পিতা বা মাতা হয়, তবে সেই শিশুটিকে একটি ক্যারিয়ার বলে মনে করা হয় এবং তার নিজের সন্তানের কাছে জিনটি বের করে দিতে পারে, যদি তার সঙ্গীটি জিনটিও বহন করে তবে ব্যাটেনের রোগ হতে পারে।
লক্ষণ
হিসাবে ব্যাধি অগ্রগতি, পেশী নিয়ন্ত্রণ ক্ষতি, গুরুতর মস্তিষ্কের টিস্যু, মস্তিষ্ক টিস্যু এর ক্ষয়, একটি দৃষ্টিশক্তি অগ্রগতি ক্ষতি, এবং প্রথম দিকে ডিমেনশিয়া স্থান গ্রহণ করা।
রোগ নির্ণয়
কারণ ব্যাটেন রোগের প্রাথমিক লক্ষণগুলি সাধারণত দৃষ্টিভঙ্গি ধারণ করে, ব্যাটেনের রোগটি নিয়মিত সাধারণত একটি নিয়মিত চোখের পরীক্ষায় সন্দেহজনক হয়। যাইহোক, এটি একা চোখের পরীক্ষা মাধ্যমে নির্ণয় করা যাবে না।
ব্যাটা রোগটি যে উপসর্গের সম্মুখীন শিশুটির উপর নির্ভর করে তা নির্ণয় করা হয়। মাতাপিতা বা সন্তানের শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ মনে করতে পারেন যে শিশু দৃষ্টি সমস্যা বা জখম বিকাশ শুরু করেছে
চোখের বিশেষ বৈদ্যুতিক গবেষণা, যেমন ভিজ্যুয়াল-বিকৃত প্রতিক্রিয়া বা ইলেক্ট্রোটার্টিনোগ্রাম (ERG), এটি করা যেতে পারে। উপরন্তু, যেমন electroencephalogram (EEG, জোর কার্যকলাপের সন্ধানের জন্য) এবং চুম্বকীয় অনুনাদী ইমেজিং (এমআরআই, মস্তিষ্কে পরিবর্তন দেখতে) হিসাবে ডায়গনিস্টিক পরীক্ষার করা যেতে পারে। লিপোফাসসিনস গঠনের জন্য একটি ত্বক বা টিস্যু (একটি বায়োপসি বলা হয় ) একটি নমুনা একটি মাইক্রোস্কোপের অধীনে পরীক্ষা করা যেতে পারে।
চিকিৎসা
ব্যাটেনে রোগের প্রাদুর্ভাবটি দূর করার জন্য কোন নির্দিষ্ট চিকিত্সা এখনও পাওয়া যায় না, তবে উপসর্গগুলি পরিচালনা করতে এবং সন্তানের আরও আরামদায়ক করার জন্য চিকিত্সাগুলি বিদ্যমান। জীবাণুগুলি antisizure ঔষধ দ্বারা নিয়ন্ত্রিত হতে পারে, এবং অন্যান্য চিকিত্সাগত সমস্যাগুলিকে প্রয়োজনীয় হিসাবে বিবেচনা করা যেতে পারে। দৈহিক ও পেশাজীবী থেরাপির মাধ্যমে পেশী ক্ষয়প্রাপ্ত হওয়ার আগে যতক্ষণ সম্ভব যতক্ষণ সম্ভব শারীরিক কার্যকারিতায় রোগীকে ধরে রাখতে সহায়তা করে।
কিছু গবেষণায় প্রাথমিক তথ্য দেখানো হয়েছে যে ভিটামিন সি এবং ই এর মাত্রা রোগটি ধীরে ধীরে সাহায্য করতে পারে, যদিও কোন চিকিৎসা এটি মারাত্মক হতে বাধা দিতে সক্ষম হয়নি।
ব্যাটেন রোগ সাপোর্ট এবং রিসার্চ অ্যাসোসিয়েশন যেমন সহায়তা গোষ্ঠীগুলি সহায়তা ও গবেষণায় সহায়তা এবং তথ্য সরবরাহ করে। বাটন রোগের সঙ্গে মোকাবিলা করার সময় একই জিনিস মাধ্যমে চলে গেছে বা একই পর্যায়ে মাধ্যমে চলছে অন্যান্য পরিবারের যারা মিটিং একটি মহান সমর্থন হতে পারে।
ভবিষ্যতে কার্যকর চিকিত্সাগুলি চিহ্নিত করার জন্য মেডিক্যাল গবেষণা ডিসর্ডারের গবেষণা চালিয়ে যাচ্ছে।
সূত্র:
"ব্যাটেন রোগ" ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ নিউরোলজিকাল ডিসঅর্ডারস অ্যান্ড স্ট্রোক, ২015।
"ব্যাটা রোগ কি?" ব্যাটেন রোগ গবেষণা ও সাপোর্ট এসোসিয়েশন, ২015।