কিভাবে একটি লুপাস অ্যাডভোকেট হতে হবে

লুপাসের সাথে আপনার জীবনে যখন আসে, তখন আপনি বিশেষজ্ঞ হন। আপনি লিউপাস পরিচালনার জীবিত অভিজ্ঞতা আছে। এবং আপনার প্রয়োজনীয়তা এবং লুপাস সম্প্রদায়ের চাহিদাগুলির জন্য আপনাকে সহায়তা করার জন্য আপনার ভয়েস এবং অভিজ্ঞতা ব্যবহার করার অনেক উপায় রয়েছে।

লুপাস এডভোকেট হিসাবে আপনার লক্ষ্য আপনি আপনার প্রয়োজন কি দিতে ক্ষমতা আছে কেউ থেকে আপনি প্রয়োজন কি পেতে হয়। এটি আপনার ডাক্তারের কাছে নিজের জন্য বলছে বা স্বাস্থ্য বীমা বা অন্যান্য সুবিধার বিশ্বের নেভিগেট করতে পারে।

স্থানীয় সংস্থাগুলির মনোযোগ লাভের জন্য আপনার ভয়েস ব্যবহার করার মানে হতে পারে, যারা লুপাস সম্পর্কে আরও জানতে আগ্রহী। অথবা এটি স্থানীয়, রাজ্য, বা ফেডারেল পর্যায়ে সরকারি কর্মকর্তাদের সাথে স্বাস্থ্য সম্পর্কিত ফান্ডিং বা স্বাস্থ্য সম্পর্কিত নীতিমালা সমর্থন লাভের জন্য কাজ করতে পারে।

নিজের জন্য কথা বলুন এবং ব্যক্তিগত স্তরে অ্যাডভোকেটিং করুন

আপনি অনেক উপায়ে নিজের জন্য একজন অ্যাডভোকেট হতে পারেন। আসলে, আপনি সম্ভবত ইতিমধ্যে। আপনার ডাক্তারের সাথে কার্যকরভাবে যোগাযোগ করুন, উদাহরণস্বরূপ, এক উপায় যে আপনি নিজের জন্য একজন আইনজীবী: আপনি প্রশ্নগুলি জিজ্ঞাসা করুন। আপনি আপনার ঔষধ বা চিকিত্সা সম্পর্কে উদ্বেগ আছে যখন আপনি দূরে shying না দ্বারা প্রয়োজন হলে প্রবল হয়।

গুড পেটেন্ট সিন্ড্রোম এর ফাঁদ এড়িয়ে চলুন গুড রোগীর সিন্ড্রোম হল যখন একজন ব্যক্তি বিশ্বাস করেন যে তারা সম্মানের সাথে ভাল স্বাস্থ্যের যত্ন পাবে। তারা বিশ্বাস করে যে নিজেদের জন্য কথা বলা তাদের মত তাদের ডাক্তার করতে হবে কম।

এবং যদি তাদের ডাক্তার তাদের কম পছন্দ করে, তাদের ডাক্তার তাদের কম মানের স্বাস্থ্যসেবা প্রদান করবে। এটা সত্য নয়।

আপনার ডাক্তারদের সাথে ভাল যোগাযোগের দক্ষতা অনুশীলন করে আপনার সর্বোত্তম স্বাস্থ্য সেবা পাওয়ার সম্ভাবনাকে উন্নত করবে, যার মধ্যে রয়েছে প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করা, কোন উদ্বেগ প্রকাশ করা এবং আপনার কি প্রয়োজন তা যোগাযোগ করা।

কখনও কখনও নিজের জন্য সুপারিশ করার জন্য সাহায্য চাওয়া এবং পরিবর্তে, একটি ভিন্ন স্তরে আপনার জন্য অধ্যাপনা করতে পারেন যারা খুঁজে পেতে চাই। উদাহরণস্বরূপ, যদি আপনি আপনার ওষুধের জন্য অর্থ প্রদান করার জন্য প্রেসক্রিপশন সহায়তা পেতে চান তবে আপনার স্থানীয় এক লুপাস সংস্থার সাথে যোগাযোগ করতে পারেন আপনি আপনার হাসপাতালের সোস্যাল ওয়ার্কারের সাথে কথা বলতে পারেন যদি আপনাকে মেডিক্যাল বিলগুলি বোঝাতে সাহায্যের প্রয়োজন হয়, বিশেষত যদি আপনার প্রয়োজন হয় তবে আপনাকে শিখতে হবে কিভাবে চার্জারটি কার্যকর ভাবে কার্যকর করা যায় বা হাসপাতাল থেকে আর্থিক সহায়তা পেতে। আপনি একটি স্থানীয় সংস্থা থেকে সাহায্য চাইতে পারেন যা স্বাস্থ্য বীমা বা খাদ্য স্ট্যাম্প তালিকাভুক্তিতে সহায়তা করে।

লুপাস সচেতনতা বৃদ্ধি এবং কমিউনিটি লেভেল এ উকিল

কয়েকটি কারণের জন্য লুপাস সম্পর্কে সচেতনতা বাড়ানো গুরুত্বপূর্ণ। সর্বাধিক গুরুত্বপূর্ণ, আরো চিকিত্সক এবং রোগীদের লিপাস সম্পর্কে জানতে, আরো দ্রুত একজন ব্যক্তি একটি সঠিক নির্ণয়ের পেতে পারে। আরো সচেতনতা আছে লুপাস সম্পর্কে, আরো লুপাস গবেষণা এবং সেবা সেখানে হবে। লুপাসের সচেতনতা, রোগ সম্পর্কে আরও বোধগম্যতা থাকবে এবং লিপাসের লোকেদের সাথে বিচ্ছিন্ন এবং ভুল বোঝাবুঝি হবে।

আপনার স্থানীয় লুপাস সংস্থার সাথে জড়িত হন। লুপাস সংগঠনগুলি লুপাস সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য, স্থানীয় শিক্ষা এবং তহবিল সংগ্রহের ঘটনাগুলি এবং সামাজিক মিডিয়া সচেতনতা প্রচারের জন্য অনেক কাজ করে।

তারা প্রায়ই স্বেচ্ছাসেবীদের কাছ থেকে সাহায্য চাইতে থাকে আপনার লুপাসের শিক্ষা বিষয়গুলিতে অংশগ্রহণের জন্য আপনার স্থানীয় এক লুপাস সংস্থার সাথে যোগাযোগ করুন যাতে আপনি লুপাসে আপ-টু-ডেট রাখতে পারেন। এটি আপনাকে একটি বিজ্ঞ পরামর্শদাতা হতে সাহায্য করবে। কিন্তু তাদের সাথে কাজ করার জন্য কীভাবে আপনি তাদের সাহায্য করতে পারেন তা জানতে তাদের সাথে যোগাযোগ করুন। উদাহরণস্বরূপ, তাদের স্বাস্থ্য মেলা বা তাদের বার্ষিক হাঁটার সাথে সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে।

লুপাস সম্পর্কে অন্যদের সাথে তথ্য শেয়ার করুন যদি আপনি তাদের জিজ্ঞেস করেন, লুপাস সংস্থার সদস্যরা প্রায়ই আপনাকে লাইপাস সম্পর্কে শিক্ষাগত উপাদানের সাহায্যে প্রদান করে যা আপনি জনগণকে দিতে পারেন। আপনি একটি স্থানীয় লাইব্রেরি, চুল স্যালন, ডাক্তারের অফিস, পূজা, সরকারী অফিস, বা ক্যাফে মত জায়গায় এই স্ট্যাক ছেড়ে যেতে পারেন।

মানুষ তাদের দেখতে পাবে, তাদের নিয়ে যাবে, তাদের পড়বে, এবং লুপাস সম্পর্কে শিখবে। এটি মানুষকে সচেতন করে তুলতে সাহায্য করবে যে একটি স্থানীয় লিউসাস সংস্থার সহায়তা এবং সম্পদ রয়েছে।

আপনার ডাক্তারকে শিক্ষিত করতে ভুলবেন না লুপাস সম্পর্কে সব ডাক্তারই জানেন না, বিশেষত যদি তারা রিউম্যাটোলজিতে কাজ না করে। লুপাস ইনিশিয়েটিভের মত প্রচেষ্টার অস্তিত্ব রয়েছে কেন? তাদের ওয়েবসাইট ব্যাখ্যা করে, "এই শিক্ষাগত সম্পদসমূহের লক্ষ্যগুলি [যে তারা চিকিৎসা পেশাজীবী, রোগীদের এবং তাদের সমর্থকদেরকে প্রদান করে] লুপাসের রোগ নির্ণয়ের এবং চিকিত্সার ক্ষেত্রে চিকিৎসা এবং দক্ষতার সাথে সংখ্যাবৃদ্ধি হ্রাস করা, মিস করা এবং অপব্যবহার কমিয়ে আনা। , চিকিত্সা regimens বৃহত্তর রোগীর আনুগত্য প্রতি যোগাযোগ উন্নতি, এবং রোগীদের তাদের রোগ ব্যবস্থাপনা সক্রিয় ভূমিকা নিতে সংখ্যা বৃদ্ধি। "

আপনি যদি এই স্বাস্থ্য সংস্থানের সাথে আপনার স্বাস্থ্যসেবা টিমের সঙ্গে স্বাস্থ্যবিষয়ক পেশাদারদের সাথে যোগাযোগ করতে পারেন তবে আপনি তথ্য সংগ্রহ করতে চাইলে, লুপাস ইনিশিয়েটিভকে যোগাযোগ করুন।

আপনার সম্প্রদায়ের একটি Lupus উপস্থাপনা সংগঠিত। লুপাস এবং তাদের প্রেমে পড়ে থাকা লোকরা কখনো কখনো তাদের নিজস্ব লিপাস শিক্ষার ঘটনাগুলি সংগঠিত করে। এই কাজ করা সহজ যখন একটি কর্মক্ষেত্রে মিটিং, একটি বর্গ সময়, বা পূজা একটি স্থানে একটি সেবা পরে বা পরে ভালো মত শ্রোতা শ্রোতা আছে। লুপাসের তথ্য যদি কারো ব্যক্তিগত লুপাসের গল্পের সাথে সংযুক্ত হয় তবে এটি প্রায়ই সহায়ক হয়। লিপাসের উপসর্গ বোঝা কঠিন হতে পারে, যার ফলে তাদের ব্যক্তিগত অভিজ্ঞতার বিষয়ে কেউ কথা বলতে শুনে রোগটি সহজে বুঝতে পারে।

ইন্টারনেটে সচেতনতা ছড়িয়ে দিন ইন্টারনেট, বিশেষ করে সোশ্যাল মিডিয়ার লুপাস সচেতনতা বাড়ানোর একটি শক্তিশালী হাতিয়ার। মানুষ ফেসবুকের মত সোশ্যাল মিডিয়া সাইটগুলিতে তাদের ব্লগের উপর ব্যক্তিগত অভিজ্ঞতা বা স্ট্যাটাস আপডেটগুলি ভাগ করে নেয়। চিত্র ভাগ লিংক যেমন Instagram ভাল কি লাইুপসের সঙ্গে জীবন দেখায় ফটো ভাগ করার জন্য ভাল। লুপের মাধ্যমে লুপাস ফটোগ্রাফি প্রকল্প ওয়েবসাইটগুলি লুপের মাধ্যমে লুপাসের ছবিতে একটি লিপাসের সাথে জীবনের একটি শক্তিশালী ফোটোগ্রাফিক উদাহরণ প্রদান করে। টুইটার এবং ফেসবুক চ্যাটগুলি একে অপরের সাথে বা স্বাস্থ্যসেবা পেশায় লিপাসের সাথে সংযোগ স্থাপন করার জন্য সংগঠিত হয়। লুপাস-সংক্রান্ত হ্যাশট্যাগগুলি যেমন # লিপাস, # লিপোসওয়ারি, # স্পুনি-লোকেদের লিপাস এবং দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা সম্পর্কে পোস্ট খুঁজে পাওয়া যায়।

ইন্টারনেটে ভাগ করার চমৎকার অংশ হল যে আপনি আপনার অভিজ্ঞতাগুলি ভাগ করতে পারেন, তবে আপনার প্রকৃত নাম ব্যবহার করতে হবে না। গোপনীয়তা মানুষেরা তাদের কাছে ফিরে আসার কথা বলেছে কি না তা নিয়ে চিন্তাভাবনা ছাড়াই আরও সততার সাথে মানুষকে সহায়তা করতে পারে। এটি বিশেষভাবে গুরুত্বপূর্ণ, যদি তারা মানুষকে তাদের জীবন সম্পর্কে বলতে না পারে যে তারা তাদের সহকর্মীদের এবং নিয়োগকর্তাদের মতই লিউসাস আছে।

লিপাস সম্পর্কে লিখন এবং ভাগাভাগি হ্রাস পেতে পারে, এবং আপনার পোস্টগুলি পড়তে পারে এমন ব্যক্তিদের জন্য এটি সহায়ক। পাঠকেরা যদি আপনি কিছু বলে থাকেন তবে তাদের বিচ্ছিন্নতা কম মনে হতে পারে, অথবা তারা অন্যের অভিজ্ঞতার একটি ভাল বোঝার লাভ করতে পারে না, যেহেতু সকলের অভিজ্ঞতা একই নয়। এই তথ্যটি লিপাস ছাড়াই মানুষকে এই রোগটি ভালভাবে বুঝতে সাহায্য করে।

একটি লুপাস ওয়াক মধ্যে অংশগ্রহণ। লুপাস সাধারণত লুপাস গবেষণার জন্য অর্থ সংগ্রহ করে, যা গুরুত্বপূর্ণ। কিন্তু তারা লুপাস সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধিতে সহায়তা করে। হাঁটতে পারে এমন একটি গোষ্ঠীকে একসাথে নিয়ে আসতে পারে যারা সাধারণত একটি লুপাস ইভেন্টে অংশ নিতে পারে না। তারা হয়তো লুপাস সম্পর্কে অনেক আগেই জানতো না। হাঁটার একটি লুপাস সম্প্রদায়ের মধ্যে আপনার পছন্দ বেশী রাখা একটি দুর্দান্ত উপায়। একটি হাঁটা ইভেন্টে যখন, আপনি যতটা বা যতটা ছোট করতে পারেন হিসাবে হাঁটা পারেন হাঁটা আপনার স্থানীয় লিউসাস সংস্থার সাথে জড়িত হওয়া বা স্বেচ্ছাসেবক হওয়ার দুর্দান্ত উপায়। যদি আপনি এটির জন্য প্রস্তুত থাকেন, তবে তাদের পথগুলি সম্পর্কে তাদের জিজ্ঞাসা করুন যেগুলি আপনি তাদের হাঁটার সাথে সাহায্য করতে পারেন।

স্বাস্থ্যসেবা নীতি এবং তহবিল জন্য একটি অ্যাডভোকেট হয়ে উঠছে

লুপাস সংস্থার সাথে সংযুক্ত থাকুন স্থানীয়, রাষ্ট্র এবং ফৌজদারি সমর্থনের সুযোগগুলি সম্পর্কে লুপাস সংস্থার প্রায়ই সচেতন থাকে। লুপাস রিসার্চ অ্যালায়েন্স অথবা আমেরিকার লুপাস ফাউন্ডেশন যেমন আপনার প্রস্তাবনাগুলি তারা কী প্রস্তাবনা তা খুঁজে বের করার জন্য আপনার জাতীয় লুপাস সংস্থার সাথে যোগাযোগ করুন। আপনি তাদের নিউজলেটার জন্য সাইন আপ করুন, আপনি কর্ম গ্রহণ করার জন্য জিজ্ঞাসা ইমেল প্রচারণা পেতে পারে। আপনার সরকারী প্রতিনিধিদের সাথে যোগাযোগের মতো কিছু করা হতে পারে। এছাড়াও, আপনার স্থানীয় লুপাস সংস্থার সাথে যোগাযোগ করুন। তারা এডভোকেসিতে জড়িত হতে পারে, পাশাপাশি। লিউস এর প্রচারণা প্রচারগুলি স্বাস্থ্যসেবা নীতি বা স্বাস্থ্যসেবা তহবিল সম্পর্কিত হতে পারে।

বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা স্বাস্থ্যসেবা নীতিকে "সমাজের নির্দিষ্ট স্বাস্থ্যসেবার লক্ষ্যমাত্রা অর্জনের লক্ষ্যে সিদ্ধান্ত, পরিকল্পনা এবং কর্মগুলি" হিসাবে নির্ধারণ করে। স্বাস্থ্যসেবা নীতির একটি বড় উদাহরণ হল এফসিটিভ কেয়ার অ্যাক্ট (এসিএ) যা ২010 সালে আইনটিতে স্বাক্ষর করা হয়েছিল। এসিএর মধ্যে একটি গুরুত্বপূর্ণ বৈশিষ্ট্য রয়েছে যা স্বাস্থ্য বীমা কোম্পানিকে অস্বীকার করার জন্য এটি অবৈধ করে তোলে। প্রাক বিদ্যমান অবস্থার সাথে মানুষ বীমা।

প্রাক-বিদ্যমান অবস্থার স্বাস্থ্য শর্তাবলী যেটি আপনার স্বাস্থ্য বিমার জন্য প্রয়োগ করা হয়েছিল তার আগেই বিদ্যমান ছিল। কিছু কিছু দেশে লুপাসের স্বাস্থ্য বীমা পাওয়ার জন্য এটি কঠিন ছিল কারণ লুপাস একটি প্রাক-বিদ্যমান অবস্থা। তবুও, স্বাস্থ্যের বিমা কভারেজ এবং ল্যাপাসের লোকেদের জন্য চিকিৎসা পরিষেবাগুলি অ্যাক্সেস করতে সক্ষম হওয়া গুরুত্বপূর্ণ। আপনি দেখতে পাচ্ছেন, স্বাস্থ্যসেবা নীতি মানুষের স্বাস্থ্যের ওপর নেতিবাচক প্রভাব ফেলতে পারে, যা এই নীতিগুলি গুরুত্বপূর্ণ।

স্বাস্থ্য সুরক্ষার তদারকির একটি উদাহরণ আপনার স্থানীয় লুপাস সংস্থার সাথে আপনার প্রতিনিধিদের সাথে দেখা করার জন্য ওয়াশিংটন ডিসিতে ভ্রমণ করবে। এই বৈঠকে, আপনি তাদের স্বাস্থ্য গবেষণা অর্থায়ন বৃদ্ধি সমর্থন করতে বলবে। যেমন তহবিল স্বাস্থ্যের ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট দ্বারা সমর্থিত গবেষণার জন্য হতে পারে যাতে লুপাসের মতো রোগের জন্য জৈবচিকিত্সা ও স্বাস্থ্য সম্পর্কিত গবেষণা চালিয়ে যেতে পারে।

রোগীর কেন্দ্রিক কেয়ার জন্য প্রচারণা

অংশগ্রহণকারী ঔষধের জন্য ধাক্কা। অংশীদারী ঔষধের জন্য সোসাইটি অনুযায়ী, "পার্টিসিপেটরি মেডিসিন সহকারী স্বাস্থ্যসেবাের একটি মডেল যা রোগীর, পেশাদারদের, যত্নশীলদের দ্বারা এবং অন্যের তত্ত্বাবধানে বিভিন্ন ব্যক্তির মনোযোগের বিষয়ে সমস্ত সমস্যাগুলির উপর সক্রিয় অংশগ্রহণের জন্য একটি মডেল। অংশগ্রহণমূলক ঔষধ হল যত্নশীল একটি নৈতিক পদ্ধতির এছাড়াও ফলাফল উন্নত প্রতিশ্রুতি, চিকিৎসা ত্রুটি কমাতে, রোগীর সন্তুষ্টি বৃদ্ধি এবং যত্ন খরচ উন্নত। "

অংশগ্রহণমূলক ঔষধের একটি গুরুত্বপূর্ণ দিক হলো রোগীদের এবং ডাক্তারকে অংশীদার হিসাবে দেখা উচিত, বিশেষ করে যখন স্বাস্থ্য সংক্রান্ত সিদ্ধান্তগুলি তৈরি করা হয় স্বাস্থ্য বীমা পোর্টেবিলিটি এবং জবাবদিহিতা আইন (HIPAA) সম্পর্কিত স্বাস্থ্য সংক্রান্ত তথ্য গোপনীয়তা সম্পর্কিত ইলেক্ট্রনিক স্বাস্থ্য রেকর্ড (ইএইচআর) অ্যাক্সেস এবং আপনার অধিকারগুলি রক্ষা করার জন্য অংশগ্রহণমূলক ঔষধের জন্য ধাক্কা দেওয়ার দুটি উপায় রয়েছে

রোগী-কেন্দ্রিক গবেষণায় অংশ নিন। ঐতিহ্যগতভাবে, চিকিৎসা ও স্বাস্থ্য সংক্রান্ত গবেষণাটি ডাক্তার ও বিজ্ঞানীদের দ্বারা পরিচালিত হয়। পূর্বে, একমাত্র উপায় যে রোগীদের গবেষণায় অংশগ্রহণ করতে পারে একটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল অংশগ্রহণ করে হয়। এখন, পেশেন্ট-কেন্দ্রিক ফলাফল গবেষণা ইনস্টিটিউট (PCORI) এর মতো প্রতিষ্ঠানগুলির সাথে, রোগীরা গবেষণার অন্য অংশের অংশ হতে পারে: রোগীরা গবেষণা প্রশ্ন উত্থাপন করতে পারে এবং গবেষণা প্রক্রিয়ার প্রতিটি ধাপে জড়িত হতে পারে। রোগীদের পিসিআরআই এর অ্যাডভাইসারির প্যানেলের অংশ হতেও আবেদন করতে পারে।

সর্বশেষ ভাবনা

নিজের জন্য একটি অ্যাডভোকেট হচ্ছে এডভোকেসির সবচেয়ে মৌলিক ও প্রয়োজনীয় ফর্ম। লুপাস বা কোনও স্বাস্থ্যের অবস্থা সহ সকলেরই এই ধরণের প্রচারণা অনুশীলন করা উচিত। যদি আপনি অন্য কিছুই করেন না তাহলে: আপনার ডাক্তারের সাথে ভাল যোগাযোগ দক্ষতা অনুশীলন করুন, যা আপনার পক্ষে সর্বোত্তম যত্ন নেওয়া সম্ভব কিনা তা নিশ্চিত করার একটি উপায়।

অন্যান্য স্তরে এডভোকেসিতে অংশগ্রহণের জন্য অনেকগুলি বিকল্প রয়েছে। আপনি যদি অ্যাডভোকেসিতে আগ্রহী হন, তাহলে আপনার এবং আপনার জীবনধারার জন্য সর্বোত্তম কাজটি চয়ন করুন। যদিও এটি প্রলুব্ধকর হতে পারে, একবারে খুব বেশী না নিতে চেষ্টা করুন। অন্যথায়, আপনি অপেক্ষাকৃত হবে। শক্তি এবং ক্লান্তি ব্যবস্থাপনা আপনার লুপাস অ্যাডভোকেসি কর্মে প্রযোজ্য, এছাড়াও।

সমস্ত সমর্থন বিষয়- আপনার সরকার প্রতিনিধিদের সাথে কথা বলার জন্য ওয়াশিংটন ডি.সি. ভ্রমণের জন্য লুপাস সম্পর্কে সোশ্যাল মিডিয়াতে একটি পোস্ট ভাগ করা থেকে। অবদান সব স্তরের গুরুত্বপূর্ণ। কিছুই খুব ছোট নয়, তাই আপনার জীবনধারা, দক্ষতা, এবং শক্তি পর্যায়ে সবচেয়ে ভাল কি করে তা করুন। আপনার ভয়েস বিষয়!