লুপাসের সঙ্গে কুলিং সহায়তা প্রয়োজন
লুপাস ডায়গনিস্টের সাথে আচরণ করার প্রথম পদক্ষেপগুলির মধ্যে একটি হচ্ছে আপনি বুঝতে পারেন যে আপনি একা নন - অন্য অনেক মানুষ আছে যা একই জিনিস থেকে অনেক দূরে চলে যায়। গল্পগুলি ভাগ করে নেওয়া এবং সহায়তা গোষ্ঠী, উভয় ব্যক্তি এবং অনলাইনের মাধ্যমে পরামর্শ প্রদান, এক রকমের লুপাস রোগের সঙ্গে সংশ্লিষ্ট দিন দিন সংগ্রামের সাথে লক্ষণ।
আমাদের লুপ সম্পর্কে আমাদের আশা আমরা যে কোনও ভাবে সমর্থন দিতে পারি। যেহেতু আমরা আশা করি সাহসী মহিলা ও পুরুষদেরকে লিপাসের সাথে নিপীড়িতদের স্পটলাইটের মাধ্যমে, আমরা এমন কাউকে প্রদান করব যা নতুনভাবে নির্ণয় করা হয়েছে, তাদের রোগের সাথে একটি কঠিন মুহূর্ত আছে, অথবা হয়তো কেবল জানতে পারে যে সেখানে কেউ কেউ আছে যা বুঝতে পারে তারা কি মাধ্যমে যাচ্ছি, তারা প্রয়োজন উত্তোলন।
এমন এক ব্যক্তি যিনি আপনার সাহায্য করতে পারেন অ্যালিসিয়া স্প্রিংগারেট, ওয়াশিংটন স্টেট বাসিন্দা এবং লাস ভেগাস নেটিভ, যা ফুসফুসের (ফুসফুসের লিভারের প্রদাহ), ফুসফুসের ফুসফুসের এবং কনজেস্টিভ হার্ট ফ্লেয়ারের পরে লুপাসের সাথে নির্ণয় করা হয়।
আমি তার অভিজ্ঞতা সম্পর্কে Springgate সঙ্গে স্পোক ছিল।
লুপাস (লিউপ) সম্পর্কে: কিভাবে আপনি নির্ণয় করা হয়নি?
অ্যালিসিয়া স্প্রিংগারেট (এএস): একবার আইসিইউতে রাখা হলে, আমার ফুসফুসের বিশেষজ্ঞ বুঝতে পেরেছিলেন যে আমার [বর্তমান] উপসর্গগুলি , পাশাপাশি অতীতে অভিজ্ঞ উপসর্গগুলি সম্ভবত সিস্টেমিক লিউস erythematosus (এসএলই)
সব পরীক্ষা লুপাসের জন্য ইতিবাচক ফিরে আসেন। নির্ণয়ের পরে, আমি অবিলম্বে স্টেরয়েড সঙ্গে চিকিত্সা করা হয়েছে, যা আমার অবস্থার উন্নতিতে দ্রুতভাবে দ্রুত।
LUP: আপনি খুঁজে পাওয়া যায় নি যখন আপনার মাথা মাধ্যমে গিয়েছিলাম?
AS: কোন এক লুপাস বা কি আশা করতে পারে তা আমাকে বলতে হবে, এবং তাই আমি খুব ভীত ছিল এবং এটি খারাপ হতে হবে জানতাম।
তারপর আমি আমার নিজের গবেষণা করেছিলাম এবং ফলাফলগুলি আমাকে ভীতি প্রদর্শন করেছিল: আমি বুঝতে পেরেছি যে এই রোগটির নির্ণয় করার জন্য 11 টি লক্ষণের 9 টি রোগ আছে। আমি পরে আবিষ্কার করেছি যে আমার রোগের একটি অত্যন্ত গুরুতর, জীবনধারণকারী ফর্ম আছে।
LUP: চিকিত্সার বিষয়ে আপনার কি ধরণের বিকল্প ঔষধ দেওয়া হয়েছিল?
এসঃ প্রাথমিকভাবে স্টেরয়েড , এন্টি-প্রদাহ , এবং, অবশেষে, কেমোথেরাপির ঔষধগুলি, ইমুরান (আজিয়াওপ্রোরিন) এবং এখন কোলক্যাপ্ট (মাইকোফেনোলেট মোফেটিল ) সহ।
LUP: আপনি কোন ধরণের চিকিত্সা করেছিলেন?
AS: যে সমস্ত প্রদান করা হয়েছিল। আমি অবশেষে অনেক পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া ছিল, আমি তাদের পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া মোকাবেলা করার জন্য আমার ঔষধ বৃদ্ধি ছিল। [আমি চলে যাই] হৃদরোগের মত ঔষধ, রক্তচাপ ওষুধ, ব্যথা ওষুধ, জীবাণু ঔষধ। এখন, তালিকাটি প্রায় 28 টি ঔষধের একটি দিন পর্যন্ত।
লিউস: আপনি কি লাইুপসের ব্যাপারে সবচেয়ে বেশি আশ্চর্য হয়েছেন?
AS: এটি এমন একটি বিধ্বংসী রোগ যা আপনার জীবনের সমস্ত অংশকে প্রভাবিত করে।
LUP: আপনি আপনার সম্প্রদায় বা অনলাইন কোন সহায়তা পাওয়া যায় যে সহায়ক হয়েছে? যদি তাই হয়, এটা কিভাবে আপনার সাহায্য করেছে?
AS: লুপাস ফাউন্ডেশন অফ আমেরিকা (এলএফএ) সর্বশ্রেষ্ঠ সাহায্য হয়েছে কারণ এটি আমাকে চলমান গবেষণা সম্পর্কে সচেতন করে তুলেছে, চিকিত্সার জন্য আমার কি বিকল্প থাকতে পারে, অন্যরা কীভাবে চলছে এবং আমি কিভাবে অন্যদের সাহায্য করতে পারি।
LUP: আপনার পরিবার আপনার নির্ণয়ের সচেতন? কোন উপায়ে তারা সাহায্যকারী হয়েছে?
AS: আমার পরিবার অত্যন্ত সহায়ক ছিল, যেদিন থেকে আমি নির্ণয় করা হয়েছিল সেদিন থেকে। তারা অনলাইনে গিয়েছেন, তাদের নিজস্ব গবেষণা পরিচালনা করেছেন, এবং আমার ঔষধ কেনা যখন আমি তাদের সামর্থ্য না পারে। তারা আমাকে ক্যালিফোর্নিয়াতে নিয়ে গিয়েছিল যাতে আমি সর্বোত্তম হাসপাতালগুলিতে চিকিত্সা করতে পারি এবং গত তিন বছর ধরে আমার তত্ত্বাবধায়ক থাকি। তারা আমার জীবনযাত্রা
(সম্পাদক এর নোট: অ্যালিসিয়ার মায়ের বর্ণনা করে যে, ২ পৃষ্ঠাতে লিউসাসের কোনও ব্যক্তির পারিবারিক সদস্য হওয়া ভালো।)
LUP: আপনি কি এমন কাউকে পরামর্শ দেবেন যা কেবল লুপাসের সন্ধান পায়?
AS: আপনি সংগ্রহ করা সমস্ত গবেষণার সাথে নিজেকে আর্ম এবং সবচেয়ে বর্তমান চিকিত্সা দেওয়া। গবেষণা করা, নিজেকে শিক্ষিত করা, আমার সংরক্ষণের রহমত ছিল - যতক্ষণ না আমি একজন ডাক্তার পেয়েছিলাম যিনি সৎ ও সহানুভূতিশীল ছিলেন। তিনি আমার অসুস্থতা সম্পর্কে কিছু উদ্ঘাটিত এবং তিনি এটি সঙ্গে পরিচিত ছিল না যখন অন্যান্য চিকিত্সা বিশেষজ্ঞদের প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে ভয় ছিল না।
এছাড়াও, এটি একটি লাইসেন্সপ্রাপ্ত থেরাপিস্ট, একটি গির্জা সাপোর্ট গ্রুপ, অথবা একটি স্থানীয় সাপোর্ট গ্রুপের মাধ্যমে, এটি আবেগগত সমর্থন খুঁজে পেতে। আমি মনে করি না যে আমি এটি দিয়ে এটি সমর্থন ছিল না হয়েছে।
এলিসিয়া তার মা, লিন্ডা স্প্রিংগারেট এর নেতৃত্বে তার পরিবার সমর্থন আছে ভাগ্যবান ছিল। আমরা লিন্ডাকে জিজ্ঞাসা করলাম তার অভিজ্ঞতা কেমন ছিল, যখন সে তার মেয়েটির লিপাস খুঁজে পেয়েছিল।
LUP: আপনি কিভাবে জানেন যে আপনার মেয়ে লুপাস?
লিন্ডা স্প্রিংগারেট (এল.এস): তিনি আমাকে হৃৎপিন্ডের হৃদরোগের জন্য হাসপাতালে ভর্তি হওয়ার সময় বলেছিলেন।
আপনার প্রতিক্রিয়া কি ছিল?
LS: প্রথম দিকে শক, তারপর আমরা সব রোগের গবেষণা একবার এটি ইন্দ্রিয় বোধ।
এলিউস: অ্যালিসিয়ার লুপাস সম্পর্কে আপনি কি অবাক করেছেন?
LS: এটা কিভাবে আমাদের পুরো পরিবার হয়েছে ভয়ঙ্কর এবং কিভাবে এটি বন্ধ আমাদের একসঙ্গে আনা হয়েছে।
LUP: কোন উপায়ে আপনি কি মনে করেন আপনি তার সবচেয়ে সহায়ক হয়েছে? LS: আমরা শুরু থেকেই তার দ্বারা দাঁড়িয়ে আছে, বিশেষজ্ঞদের থেকে তাকে রাষ্ট্রের বাইরে নিয়ে যাচ্ছি, আর্থিকভাবে তার সমর্থন, এবং অবশেষে, গত তিন বছর ধরে তার এবং তার কিশোর ছেলের যত্ন।
লুটপাট: ভবিষ্যতে আপনার কোনও সহায়তা সমর্থন করবে?
এলএস: সমস্ত হাসপাতাল ভ্রমণের মাধ্যমে তার পাশ দিয়ে চটকানো এবং এই রোগের মানসিক আপ এবং ডাউনস মাধ্যমে এটি পেতে সাহায্য।