পরিবার এবং বন্ধুদের সাথে আলাপচারিতায় যারা বুঝতে পারে না যে এটি লিপাসের সাথে বসবাসের মত, রোগের সঙ্গে মোকাবিলা করার সময় এটি সবচেয়ে চ্যালেঞ্জিং অভিজ্ঞতাগুলির একটি।
তারা এই ক্লান্তি শুধু ক্লান্ত হচ্ছে এবং আপনার নিজের আলস্য হিসাবে বিছানা মধ্যে আপনার সময় দোষারোপ, বা আপ পেতে যথেষ্ট কঠিন চেষ্টা না আপনার অভাব জোরাজুরি হতে পারে। তারা ব্যক্তিগতভাবে তা গ্রহণ করতে পারে এবং ক্রুদ্ধ হতে পারে যে আপনাকে ক্লান্তি বা বিস্তারণের কারণে বারবার প্ল্যান বাতিল করতে হবে। এটা তাদের রাগ হয়ে উঠতে পারে বা আপনার সাথে সম্পর্ক ছিন্ন করতে পারে।
যখন লোকেদের লুপাস বোঝা যায় না, বিশেষ করে প্রধান, ক্লান্তি ও ব্যথা মত সাধারণ লক্ষণ , তাদের সাথে আলাপচারিতা করা কঠিন হতে পারে। ব্যথা এবং ক্লান্তি বুঝতে তাদের সাহায্য করার উপায় খুঁজে তাদের সাথে আপনার সম্পর্ক সাহায্য করতে পারে।
1 -
ব্যথা লক্ষণ সম্পর্কে নির্দিষ্ট করাব্যথা বিভিন্ন জিনিস মানে হতে পারে। আপনার ব্যথা বর্ণনা করা হলে, আপনি কি ধরনের ব্যায়ামের সম্মুখীন হচ্ছেন উদাহরণস্বরূপ, এটি কি তীক্ষ্ণ ব্যথা? একটি ছুরি বেদনা? একটি নিস্তেজ ব্যথা? একটি জ্বলন্ত সংবেদন? যখনই কেউ আপনাকে স্পর্শ করে, তখন কি মনে হয় যে তারা কোনও স্ফুলিঙ্গে চাপ দিচ্ছে না, এমনকি কোনও সত্যিকারের স্নায়ুও নেই?
উপরন্তু, ব্যথা যেখানে অবস্থিত ব্যাখ্যা। এটা কি আপনার শরীরের উপর (ব্যাপক ব্যথা)? একটি পেট পেট ব্যথা? সংযোগে ব্যথা? পিঠে ব্যাথা? হাঁটুর ব্যাথা?
এটা আপনার উপর প্রভাব কিভাবে ব্যাখ্যা করুন যুগ্ম ব্যথা এবং পেশী শক্তির কারণে সকালে বিছানা থেকে বের হওয়া কষ্ট হয় কি? এটি একটি কলম দিয়ে লিখতে আঘাত করে? আপনি হাঁটতে যখন আপনার হাঁটু একটি stabbing ব্যথা আছে?
ব্যথা ব্যাখ্যা কিভাবে কয়েক উদাহরণ এখানে আছে:
"আমার পক্ষে হাঁটতে অসুবিধা হয়। আমার হিপসের উভয় পাশে একটি তীক্ষ্ণ কাঁটা ব্যথা আছে।"
"আমার পেশী এবং জয়েন্টগুলোতে দৃঢ়তা আমাকে যখন কষ্ট দেয় তখন আমি ব্যথা অনুভব করি যখন আমি সকালে বিছানা থেকে বেরিয়ে আসি এবং আমার অঙ্গগুলি প্রসারিত করি, তখন মনে হয় যে আমি তাদের বিচ্ছিন্ন করে আছি। তারা সুরেলা এবং আচিকে মনে করে। টিন ম্যানের মত অনুভব করো কারণ তারা জায়গাটি হিমায়িত মনে করে, যা ভীতিকর, তবে অবশ্যই আমি বিছানা থেকে বেরিয়ে আসতে চাই। "
"আমার পুরো শরীর একটি দৈত্য ভোঁতা মত মনে হয়। আমি কোন অপরাধ বলতে, কিন্তু দয়া করে আমাকে স্পর্শ করবেন না। এমনকি মৃদু স্পর্শ আমার জন্য বেদনাদায়ক হতে পারে।"
"আমার পায়ে জয়েন্টগুলোতে আগুন লাগার মত মনে হয়। এটা হাঁটতে কষ্ট হয়।"
2 -
লুপাস ব্যতীত লোকেদের মধ্যে ক্লান্তি বর্ণনা করুনক্লান্তি লোকেদের বোঝার চ্যালেঞ্জ করছে যারা এটিকে কখনোই অভিজ্ঞতা না করে। ক্লান্তি শব্দটি দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা ছাড়াই মানুষের দৈনন্দিন কথোপকথনে ব্যবহৃত হয় যাতে তারা ব্যাখ্যা করে যে তারা খুব ক্লান্ত। এই শুধুমাত্র ক্লান্তি সম্পর্কে বিভ্রান্তির যোগ
ক্লান্তি বুঝতে সাহায্য করার একটি ভাল উপায় এটি যে কোন উপায়ে তাদের অভিজ্ঞতা বা কল্পনা করতে পারে এমন একটি উপায়ে তা বর্ণনা করতে হয়। অন্যথা, ক্লান্তি ধারণা খুব বিমূর্ত এবং অস্পষ্ট হতে থাকে।
ক্লান্তি, এমনকি দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতার জন্য, বিভিন্ন তীব্রতা মাত্রা আসে। আপনার অবস্থাতে প্রয়োগ করে এমন উদাহরণ খুঁজুন।
উদাহরণ # 1 - উদাহরণস্বরূপ , সাধারণত এইগুলি ব্যবহার করে প্রত্যেকেরই তাদের জীবনের কোন কোন ক্ষেত্রে খারাপ ঠান্ডা বা ফ্লু হয়েছে, এইসব অভিজ্ঞতাগুলি ব্যবহার করে। কিছু বলুন, "আপনি জ্বরের সময় আপনার কেমন লাগে তা আপনি জানেন, আপনার পুরো শরীর শক্তি দ্বারা নিঃশেষ হয়ে যায় এবং সমস্ত তীব্র ব্যথিত হয়। আপনি যতটা বিছানা থেকে বেরিয়ে আসতে চান, ততই আপনি সেখানে যাবেন বা ঘুমিয়ে যাবেন? আমি বলি আমি ক্লান্ত এবং আমি বিছানা থেকে বের হতে পারছি না, যেটা আমার অনুভূতির অনুরূপ। আমি ছাড়াও আমার ঠান্ডা বা ফ্লু নেই। লুপাস আমাকে ক্লান্ত করে। "
উদাহরণ # 2 - ব্যায়ামের অতিরিক্ত মাত্রার পরে আরেকটি সাধারণ অভিজ্ঞতা ক্লান্ত বোধ করছে আপনি কিছু মত বলতে পারে, "আপনি কখনও আউট কাজ করার সময় নিজেকে খুব শক্ত ধাক্কা আছে এবং আপনি সব পরে কি বাড়িতে যান এবং আপনার পালঙ্ক এবং টেলিভিশনের উপর মিথ্যা ছিল? একটি কল্পনা করুন যে, এক বা দুই ঘন্টা workout পরিবর্তে ছাড়া, কিভাবে ২6-মাইল ম্যারাথনের পরে আপনি কি মনে করতে পারেন যে, এটি আমার মাঝে মাঝে মাঝে মাঝে কেমন লাগে। যখন আমি জেগে উঠি এবং আমার সমস্ত পেশী ব্যাথা যেমন আগে আমি 26 মাইল আগে দৌড়েছিলাম। আমি আজ কাজ করতে চেয়েছিলেন, কিন্তু আমি কেবল তার দাঁত ব্রাশ করার জন্য বাথরুম এটি করতে পারে।
উদাহরণ # 3 - আপনার জীবনের উদাহরণ হতে পারে যদি আপনি এমন কিছু অভিজ্ঞতা অর্জন করেন যা আপনি লুপাস ব্যতীত অন্যগুলি কল্পনা এবং বুঝতে পারেন এমন একটি পদ্ধতিতে বর্ণনা করতে পারেন।
উদাহরণস্বরূপ, "আমি জিমের কাছে যেতে চেয়েছিলাম, কিন্তু সেই সময় আমি পোশাক পরেছিলাম এবং সেখানে গিয়েছিলাম, আমি যা করতে পারতাম তা দুই চেয়ারে একসঙ্গে রাখা হয়েছিল এবং দুই ঘণ্টার জন্য সেখানে দাঁড়িয়ে ছিল। এটা ক্লান্তি।"
উদাহরণ # 4 - দ্য চামন থিওরি: ক্রিস্টিন মিসারান্ডিনো এর চামচ থিওরিটি শুধুমাত্র লুপাস সম্প্রদায়ের মধ্যেই নয় বরং দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতার সম্প্রদায়গুলিতে ক্লান্তি ব্যাখ্যা করে সাহায্য করার ক্ষেত্রে অত্যন্ত সফল হয়েছে যেখানে ক্লান্তি একটি প্রধান উপসর্গ। এটি একাধিক ভাষায় উপলব্ধ, পড়তে ও বুঝতে সহজ, এবং আপনি একটি অনুলিপি ডাউনলোড করতে এবং পড়তে বন্ধুদের ও পরিবারের কাছে এটি হস্তান্তর করতে পারেন।
3 -
সাহায্যের জন্য জিজ্ঞাসাসময় হবে, বিশেষ করে একটি বিস্তারণ সময় , আপনি সাহায্য প্রয়োজন হবে যে। সাধারণত, আপনার প্রিয়জনরা বুঝতে পারে যে আপনি কি করছেন, তারা আরো সমর্থক হতে পারে-তারা আরো সমর্থক হতে চায়।
কিছু সাহায্যের জন্য জিজ্ঞাসা করা, প্রায়ই কাজ করা তুলনায় সহজ, কিন্তু সাহায্য চাইতে জিজ্ঞাসা করতে ভয় পাবেন না। আপনার প্রিয়জন আপনাকে সাহায্য করতে চান এটি তাদের আপনার জীবনে জড়িত থাকার একটি উপায় এবং আপনি সমর্থন প্রস্তাব একটি কংক্রিট উপায় দেয়।
তাদের কাছ থেকে আপনার কি প্রয়োজন তা সম্পর্কে স্পষ্ট হয়ে ওঠে। আপনি কি প্রয়োজন আপনার কাছে স্পষ্ট মনে হতে পারে, কিন্তু তাদের না। উদাহরণস্বরূপ, আপনি বলতে পারেন, "আমি আপনাকে মনে রাখতে চাই যে যখন আমি পরিকল্পনাগুলি বাতিল করি, তখন আপনার সাথে কোনও সম্পর্ক নেই.আমাদের কিছু করার নেই, আমি যেতে চাই। যদি আমি বাতিল করি তবে বুঝতে চেষ্টা করি যে এটি কারন আমি ' টি ভাল লাগছে না, এবং দয়া করে আমার বন্ধু হোন এবং আমাকে আমন্ত্রণ জানানো চালিয়ে যান। "
এবং আপনার প্রিয়জনের যখন সহায়ক এবং সহায়ক হয়, তাদের সাহায্য স্বীকার এই তারা তাদের আচরণ আপনার জন্য সহায়ক ছিল চিনতে সাহায্য করে, কিন্তু একটি ধন্যবাদ একটি দীর্ঘ উপায় যায়।
4 -
মুড পরিবর্তন ব্যাখ্যাউভয় ব্যথা এবং স্টেরয়েড আচরণ পরিবর্তন হতে পারে।
ব্যথা এত অস্বস্তি হতে পারে যে এটি একটি ব্যক্তির মেজাজকে নেতিবাচক প্রভাব ফেলতে পারে। এছাড়াও, স্টেরয়েডগুলি তীব্রতা এবং মেজাজের ঝুঁকির কারণ হতে পারে। আপনার প্রিয়জনের আপনার আচরণ ব্যক্তিগতভাবে না নিতে, এবং এই অভিজ্ঞতা মাধ্যমে আপনি পেতে সাহায্য করার জন্য তাদের কাছ থেকে আপনি প্রয়োজন সম্পর্কে তাদের সাথে পরিষ্কার হতে যাক।
আপনার রুইমাটোলজিস্টের সাথে কথা বলার একটি ভাল ধারণা যদি আপনি আপনার মেজাজ প্রভাবিত করার জন্য যথেষ্ট তীব্র যন্ত্রণা ভোগ করেন, অথবা যদি স্টেরয়েডগুলি আচরণের পরিবর্তন ঘটায়।
5 -
গ্রুপ এবং লুপাস-সম্পর্কিত ইভেন্টগুলি সমর্থনে প্রিয়জনকে আমন্ত্রণ জানানআপনার প্রিয়জনদের জন্য লুপাসের একটি ভাল বোঝার জন্য একটি চমৎকার উপায় লুপাস সম্প্রদায়ের সাথে জড়িত করা হয়। লিউপাসের সহযোগী গ্রুপগুলিতে এবং লুপাসের শিক্ষা কার্যক্রমে অংশগ্রহণকারী অন্যদের অভিজ্ঞতা শ্রবণের মাধ্যমে তারা এই রোগ সম্পর্কে আরও শিখতে সাহায্য করবে এবং এটি আপনার জনগণের জীবনকে প্রভাবিত করবে।
6 -
যেতে দিন যখন জানুনলুপাসের সাথে আপনার জীবন সম্পর্কে তাদের সাথে যোগাযোগ করার জন্য আপনার প্রচেষ্টাগুলি সর্বদা প্রতিক্রিয়াশীল হয় না। তারা আপনাকে অলস কলিং অবিরত করতে পারে, আপনার লক্ষণ বিশ্বাস না কারণ আপনি অসুস্থ চেহারা না। তারা অবিশ্বাস্যভাবে বিপথে চালিত পরামর্শ প্রদান করে যে আপনি আপনার রোগটি দূর করে দিতে পারেন অথবা এটি একটি বিশেষ খাদ্যের সাথে নিরাময় করতে পারেন। তারা অদৃশ্য হতে পারে।
এই ধরনের আচরণের কোনটিই আপনার দোষ নয়।
উদাহরণস্বরূপ, তাদের সুপ্রতিষ্ঠিত কিন্তু বিপথে যাওয়া পরামর্শ আপনার সুখের জন্য সত্যিকারের চিন্তার একটি স্থান থেকে আসে এবং আপনি তাদের ভালোবাসেন কারণ আপনার ভালোবাসার জন্য তাদের নিজের ইচ্ছা থেকে আসে।
কখনও কখনও এটি তারা আপনার কি ঘটতে পারে ভয় পায়, এবং এই ভয় সামলাতে তাদের ক্ষমতা বেশী শক্তিশালী। অথবা হয়তো তারা নিজেদের জন্য সেখানে আপনার জন্য শুধু খুব জটিল যে বিশ্বাস করেছি।
আপনি পরিকল্পনা বাতিল যখন তারা ব্যক্তিগতভাবে এটি গ্রহণ করা চালিয়ে যেতে পারে।
প্রত্যেকেরই তাদের পছন্দসই ব্যক্তির অসুস্থতাকে ভিন্নভাবে সাড়া দেওয়া হয় এবং লুপাসের সাথে আপনার জীবনের প্রতি সাড়া দেওয়ার উপায়গুলি তাদের সাথে বাস্তব সত্যের সাথে কিভাবে মোকাবেলা করে।
এই কারণে, কিছু লোক আপনাকে আপনার প্রয়োজন সমর্থন দিতে অক্ষম। অথবা কিছু লোক আপনাকে সমর্থন দিতে সীমাবদ্ধ হতে পারে। হয়তো তারা শ্রবণকারী হতে পারে না যখন আপনি একটি খারাপ দিন হচ্ছে যখন প্রয়োজন, কিন্তু যখন আপনি একটি ভাল হাসি প্রয়োজন যখন তারা চমৎকার সংস্থা।
অন্যান্য মানুষ আপনার কাছে বিষাক্ত হয়ে যাওয়ার বিন্দুতে অসুরক্ষিত হয়ে ওঠে। এটা জেনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে আপনি নিজের থেকে নিজেকে দূরে রাখার এবং আপনার অনুভব করে এমন লোকেদের সঙ্গে যোগাযোগ সীমিত করার অনুমতি দিয়েছেন যা আবেগের অভাবগ্রস্ত।
এবং দুঃখ এই সম্পর্ক ক্ষতি একটি স্বাভাবিক প্রতিক্রিয়া। দুর্ভাগ্যবশত, এটি একটি বিরল অভিজ্ঞতা না যখন একটি গুরুতর দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা সঙ্গে বসবাস করার জন্য আসে, তাই আপনার সমর্থন দলের সঙ্গে আপনার গল্প ভাগ অনেক লোক পরিচিত হবে শব্দ হবে। আপনার গল্প ভাগ এছাড়াও আপনি ক্ষতি সঙ্গে মানিয়ে নিতে সাহায্য করতে পারে।
7 -
"আমি" বিবৃতি ব্যবহার করুন"আপনি" বিবৃতিগুলির পরিবর্তে "আমি" বিবৃতি ব্যবহার করুন। তারা মুখোমুখি দাঁড় করানোর অন্যতম উপায় এবং অন্য ব্যক্তির প্রতিরক্ষার স্তরকে কমাতে সহায়তা করে। উদাহরণস্বরূপ, বলার অপেক্ষা রাখে না যে, "যখন আপনি পরিকল্পনাগুলি বাতিল করে দিয়েছিলেন তখন আপনি ক্রমাগত অসন্তোষের অভিযোগে ক্রুদ্ধ হয়েছেন", আপনি কিছুটা চেষ্টা করতে পারেন, "আপনি পরিকল্পনা বাতিল করার জন্য অসম্মানিত হওয়ার জন্য আমাকে অভিযুক্ত করলে আমি অনুভব করেছি। আমি বাইরে যাব, কিন্তু আমি খুব খারাপ অনুভব করছিলাম, বিছানাতেই থাকতাম। বিশ্বাস কর, আমি ভাল বোধ করতে পছন্দ করতাম এবং তোমার সাথে বের হয়ে যাবার চেষ্টা করতাম।