কিভাবে একটি ভুল নির্ণায়ক প্রেরণা একটি উত্স হয়ে ওঠে
ব্যক্তিগত কাহিনী khabar নেভিগেশন আদর্শ নাও হতে পারে, এই এক আপনি এই ওয়েবসাইটে খুঁজে পাবেন তথ্য খুব প্রাসঙ্গিক। এটি আমার ব্যক্তিগত ভুলভিত্তিক গল্প এবং আমি কেন কাজটি করি তার জন্য একটি ব্যাখ্যা। যদি আমার কোনও ভুল নির্ণয়ের পাওয়ার জন্য না হয় তবে আমি রোগীর ক্ষমতায়ন করার জন্য আপনার গাইড হব না।
জুন 2004 এর শেষদিকে, আমি আমার ধড়া নেভিগেশন একটি গল্ফ বল আকারের গামছা পাওয়া।
এটা আঘাত না - এটি ঠিক সেখানে ছিল।
আমি অবিলম্বে আমার পারিবারিক ডাক্তারের সঙ্গে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট তৈরি এবং, কারণ এটি কি ছিল কোন ধারণা ছিল না, তিনি একটি বিক্রেতার যে এটি সরানো একটি সার্জন আমাকে পাঠানো। "আমি ল্যাব থেকে ফিরে শুনেছি যখন আমরা আপনাকে জানাতে হবে," আমি ফিরে আমার শার্ট টানা এবং বাড়িতে যেতে প্রস্তুত পেয়েছিলেন হিসাবে সার্জন এর মন্তব্য চলে যাওয়া ছিল।
একটি সপ্তাহ পরে, কোন শব্দ। আমি সার্জন এর অফিসে যোগাযোগ এবং ফলাফল এখনো ফিরে না হয় বলা হয়। জুলাই ছুটির চতুর্থ বিলম্ব বিলম্বিত হয়েছে, তাই আমি অপেক্ষা
আরেক সপ্তাহ পরে, সার্জন অবশেষে আমার ল্যাব ফলাফল দিয়ে আমাকে ডেকেছিল। "আপনি একটি খুব বিরল ক্যান্সার আছে যা বুটক্যাউসানাইটিস পেনিকুলাইটিস-এর মত টি সেল লিম্ফোমা," তিনি আমাকে বলেছেন।
এবং তারপর তিনি একটি দ্বিতীয় বোমা বাদ। আমাকে বলা হয়েছিল যে গবেষণাগার ফলাফল এতদিন ধরে নিয়েছিল কারণ ফলাফলটি এতই বিরল ছিল যে দ্বিতীয় ল্যাবকে দ্বিতীয় মতামত বলা হতো। "দুই ল্যাবস স্বাধীনভাবে এই ফলাফল নিশ্চিত করা হয়," আমি বলা হয়েছিল।
"আমরা যত তাড়াতাড়ি সম্ভব আপনার জন্য একটি অনকোলজি অ্যাপয়েন্টমেন্ট তৈরি করব।"
"যত তাড়াতাড়ি সম্ভব" দুই সপ্তাহের বেশি সময় লেগেছিল, অস্বাভাবিক নয় কারণ আমি নিশ্চিত যে আপনি যদি কখনো একটি ক্যানসোলজি নিয়োগের প্রয়োজন বোধ করেন তবে আমি অবিলম্বে চামড়া চামড়া লিম্ফোমা (SPTCL) এর মত চামড়াবিশেষের প্রদাহের তথ্য জানতে ইন্টারনেট অনুসন্ধান শুরু করলাম।
সার্জেন আমাকে বলেছিলেন, যেহেতু এটি সম্পর্কে কিছু জানা খুব কঠিন ছিল, এটি খুব বিরল।
আমি শিখেছি কি ছিল যে এটি একটি টার্মিনাল ছিল, দ্রুত অভিনয় রোগ। (আমি Moffitt ক্যান্সার কেন্দ্রে একটি চিকিত্সার প্রোটোকল আরও সম্প্রতি উন্নত করা হয়েছে যে উন্নত করা হয়েছে দুই বছর পর্যন্ত জীবন।) 2004 সালে, SPTCL সঙ্গে দীর্ঘতম কেউ বাস মনে হয়, তারা কয়েক বছর না হওয়া সত্ত্বেও কোন চিকিত্সা
আমি অবশেষে ওকোলজিস্ট দেখেছি, তিনি খুব নিরুৎসাহিত ছিল। ডাঃ এস, আমি তাকে ফোন করব, আমাকে রক্তের কাজ এবং একটি সিটি স্ক্যানের জন্য পাঠিয়েছি, যা উভয় অস্বাভাবিকতার জন্য নেতিবাচকভাবে ফিরে এসেছে। এখনো তিনি ল্যাব কাজ অন্য প্রমাণ অভাব trumped জোর।
এটা আমার কাছে অর্থহীন ছিল না। আমি অনুভব করলাম জরিমানা আমি সপ্তাহে বা দুবার গল্ফ খেলছি। আমি ঠিক জানি না টুকরা অনুপস্থিত ছিল।
যখন আমি তাকে আরো তথ্যের জন্য ধাক্কা দিয়েছিলাম, তিনি আমার অতিরিক্ত উপসর্গগুলি উদ্ধৃত করেছেন - গরম জ্বলজ্বলে এবং রাতের ঘাম। "কিন্তু আমি 52 !," আমি উপদেশ দিয়েছিলাম "52 এ সব নারী রাতের ঘাম এবং গরম জ্বলজ্বল করে !"
তিনি জোর দেন যে আমার লক্ষণ মেনোপজের সাথে সম্পর্কিত নয়। পরিবর্তে, তিনি বলেন, তারা আমার লিম্ফোমার লক্ষণ ছিল। কেমো ছাড়া, সে আমাকে বলেছিল, বছরের শেষের দিকে আমি মারা যাব।
আমি সম্ভাবনা সম্পর্কে জিজ্ঞাসা যে ল্যাব ফলাফল ভুল ছিল
না - না একটি সুযোগ, তিনি বলেন ,. দুটি ল্যাব স্বাধীনভাবে ফলাফল নিশ্চিত করেছে। কেমোথেরাপি শুরু করার চাপ চাপানো শুরু করে।
আমার পরিবার এবং কয়েক ঘনিষ্ঠ বন্ধু ছাড়াও, আমি অন্য কারো সাথে এই সংবাদ ভাগ করে নিইনি। আমার ব্যবসাটি ইতিমধ্যেই কষ্ট পেয়েছিল - স্ব-কর্মী হওয়া এবং দুর্বল স্বাস্থ্যবিধি থাকা মানে যে আমার নির্ণায়ক এখন ব্যয়বহুল হয়ে উঠেছে। আমি অনেক সময় গবেষণা, ফেটে যাওয়া, এবং ডাক্তারের পরিদর্শন এবং পরীক্ষার জন্য অর্থ ব্যয় করেছিলাম যা আমার বীমা দ্বারা সামান্যভাবে আচ্ছাদিত ছিল। জীবন, এটা কি বাকি ছিল, টিউব ডাউন ছিল - দ্রুত।
তারপর আগস্ট ছিল, এবং আমি একটি সিদ্ধান্ত ছিল না।
কেমো, বা কোন কিমো? আমি শিখেছি যে ড। এস অসুস্থ হয়ে পড়েছে, এবং তার সহযোগী ডাঃ এইচ। আমার মামলা গ্রহণ করছে। ডঃ এইচ আমাকে জিজ্ঞাসা করলেন কেন আমি কেমো শুরু করার অপেক্ষায় ছিলাম, এবং আমি তাকে বলেছিলাম যে আমি একটি দ্বিতীয় মতামত জন্য অন্য একটি ক্যান্সোলোলজিস্ট খুঁজে পেতে চেষ্টা ছিল। অনেক প্রশ্ন চিহ্ন ছিল। তার উত্তর আমাকে আজকের দিনে কম্পন করে তোলে, "আপনার কি আছে এত বিরল, আমি আর আমার সম্পর্কে এটা আর কেউ জানতে পারবে না।"
যদি কিছু আমাকে গভীরভাবে খনন করতে বাধ্য করে, তবে সেটা ছিল। এখন আমি "অসুস্থ" এবং রাগ!
কয়েক দিন পরে, আমি কিছু ব্যবসায়িক বন্ধুদের সঙ্গে ডিনার ছিল, যাদের কেউ আমার নির্ণয়ের সম্পর্কে কিছুই জানত। ওয়াইনের কিছু গ্লাস আমার ঠোঁট loosened - আমি তাদের সঙ্গে আমার নির্ণায়ক ভাগ এবং, অবশ্যই, তারা মেঝে ছিল। কিন্তু এক বন্ধু ফ্লোর চেয়ে বেশি ছিল। তিনি তার একটি ওসকল বিশেষজ্ঞের সাথে যোগাযোগ করেন এবং পরের দিন আমাকে বলেছিলেন যে তার বন্ধুটি বর্তমানে এসপিটিসিএলের সঙ্গে কাউকে চিকিত্সা করছে এবং যদি আমি একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট তৈরি করতে চাই তবে আমার জন্য সময় লাগবে
সেই ছোটবেলা থেকেই সুসমাচারের ছোটো ছোট্ট একটা আগুন আমার সামনে জ্বলতে লাগল। আমি এক সপ্তাহ পরে তার ডাক্তার বন্ধু দেখার জন্য একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট তৈরি, তারপর আমার সাথে নিতে আমার রেকর্ডের অনুলিপি জন্য আমার মূল oncologist সাথে যোগাযোগ। হাতে হাতে রেকর্ড, আমি ইন্টারনেটে অনুসন্ধান করতে শুরু করি প্রতিটি শব্দের ব্যাখ্যাগুলির জন্য আমি বুঝতে পারছি না যদি আমি আরও শিখতে পারি।
এই রোগীর ক্ষমতায়ন এবং সমর্থন প্রচার শুরু হলে আমাকে সঠিক মুহূর্তটি চিহ্নিত করতে হলে, সেই মুহূর্তটি হতে হবে।
ল্যাব ফলাফল হিসাবে বিজ্ঞাপন ছিল না। আসলে, কোন রিপোর্ট SPTCL জন্য নির্ণয়ের পুঙ্খানুপুঙ্খভাবে যাচাই, ঠিক। তাদের মধ্যে একজন বলেন, "বেশিরভাগ সন্দেহজনক" এবং অন্যটি বললো, "সবচেয়ে সামঞ্জস্যপূর্ণ।" তাদের মধ্যে কেউই নিশ্চিত ছিলেন না। তবে এই রহস্যজনক রোগের অন্য একটি সূত্র যা আমি অসমর্থিত বলে বিবেচিত হয়েছি তা খুঁজে পাওয়া যায় নি।
উপরন্তু, দ্বিতীয় ল্যাব রিপোর্টে বলা হয়েছে যে "ক্লোন্যালি" নামে আরেকটি পরীক্ষার জন্য ডাম্প বায়োপসি পাঠানো হচ্ছে - তবে আমার কাছে ফ্যাক্সড রেকর্ডে যে পরীক্ষার কোন ফলাফল অন্তর্ভুক্ত হয়নি।
আমি বিস্ময়ের উদ্রেক কি clonality ছিল, এবং কেন এই ফলাফল আমার রেকর্ড অন্তর্ভুক্ত ছিল না।
আমি আমার প্রাক্তন ওষুধ বিশেষজ্ঞের সাথে যোগাযোগ করেছি এবং অদ্ভুতভাবে, তাদের কাছে ক্লোন্যালিটি পরীক্ষার কোন রেকর্ড নেই। সুতরাং, তারা এটি খুঁজে পেতে scrambled যখন, আমি এই পরীক্ষার ঠিক কি আপ নিখুঁত।
Clonality, এটি সক্রিয়, নির্ধারণ করে যে সমস্ত অস্বাভাবিক কোষ একটি ক্লোন থেকে আসছে।
সহজভাবে করা, যদি ইতিবাচক, পরীক্ষা ক্যান্সার দৃঢ়ভাবে লক্ষণীয়, যেমন লিম্ফোমা হিসাবে
যখন শেষপর্যন্ত আমি এই শেষ ল্যাব রিপোর্টের একটি কপি পেয়েছিলাম, আমি শিখেছি যে এটি নেতিবাচক ছিল।
আমার নতুন ডাক্তারকে দেখার জন্য আমি অপেক্ষা করছিলাম, আমি ফলাফলের অবলম্বন শুরু করেছি। আমি বিভিন্ন দাগ (উচ্চ বিদ্যালয় জীববিদ্যা থেকে গণিত ভায়োলেট মনে রাখবেন?), গ্রিক অক্ষর এবং চিকিৎসা শর্তাবলী দেখেছি। ক্লোনালাইটিস ফলাফলের সাথে টেন্ডেমে, এটি আমার কাছে খুব স্পষ্ট হয়ে গিয়েছিল যে আমার ক্যান্সার ছিল না, কোনও ল্যাব ও কিডনি বিশেষজ্ঞরা কি চিন্তা করেন তা নিয়ে কোনও কথা না।
সময় আমি আমার দর্শন জন্য গিয়েছিলাম, আমি ক্ষমতা এবং আপ বহিস্কার করা হয়েছিল। আমি আমার ফলাফল সম্পর্কে বেশ নিশ্চিত ছিলাম, এবং আমি যা শিখেছি সবকিছু তার সাথে ভাগ করে নিলাম। তিনি আমাকে পরীক্ষা করলেন, তার বই থেকে কয়েকটি বই ছুড়ে দিয়েছিলেন এবং আমাকে আরও বেশি শিখতে সাহায্য করেছেন। গত দশকে এসপিটিসিএলের 100 টির বেশি রিপোর্টের ক্ষেত্রে বলা হয়েছে যে যদি আমার কাছে এসপিটিসিএল থাকে তবে এটি কেমো-র চেয়ে বিকিরণ দিয়ে ভালভাবে চিকিত্সা করা হবে, মিনিটের মধ্যেই আমি আরও ভালো অনুভব করছি।
তারপর আমার নতুন ডাক্তার সুপারিশ করে যে, আমার বায়োপসিটি ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথের একটি বিশেষজ্ঞের কাছে পাঠানো হবে, মার্কিন সরকার অংশ নেবে, পর্যালোচনা করার জন্য তিন সপ্তাহ পরে, সেপ্টেম্বরের শেষের দিকে, আমাকে নিশ্চিত করা হয়েছিল, আসলে, আমার ক্যান্সার ছিল না ।
সঠিক নির্ণয়ের প্যানিকুলাইটিস, ফ্যাট কোষগুলির একটি প্রদাহ। তারপর থেকে একটি একক সমস্যা সৃষ্টি করেনি।
ত্রাণ? অবশ্যই. কিন্তু আমার প্রথম প্রতিক্রিয়া ছিল ক্রোধের মতো।
সব পরে, আমি chemo undergone এবং বেঁচে ছিল, তারা আমাকে বলেছিলেন যে আমি একটি রোগ নিরাময় ছিল না আমি কখনও ছিল। এবং ভয়ঙ্কর হিসাবে, আমি SPTCL সঙ্গে নির্ণিত হয়েছে এবং চিকিত্সা সময় মারা গেছে যারা chemo সঙ্গে চিকিত্সা করা হয়েছে যারা মানুষের অনলাইন পাওয়া যায়; আত্মপরিচয় দেখানো হয়েছে যে তারা কখনো SPTCL এর সাথে শুরু করতে পারেনি। আইনগুলি জিতেছে।
অভিজ্ঞতা অনেক উপায়ে আমার জীবন পরিবর্তন । এক জিনিস জন্য, আমি সবসময় একটি কারণ কারণে সবকিছু ঘটতে বিশ্বাস আছে।
তাই এই misdiagnosis প্রশ্ন করতে আমাকে জোর - পৃথিবীতে এই ধরনের একটি অভিজ্ঞতা জন্য কারণ হতে পারে?
যে আমার জীবনের সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ জিনিস আমি আমাকে নেতৃত্বে। ২006 সালে, আমি অন্যদেরকে আমেরিকান স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার আলোকে নেভিগেট করতে সাহায্য করার জন্য ক্যারিয়ার পরিবর্তন করেছিলাম। আমি এখানে About.com এ রোগীর ক্ষমতায়ন নিবন্ধ লিখুন আমি চারটি বই লিখেছি। আমি রোগীর ক্ষমতায়নের বিষয়গুলিতে সারা দেশে এবং কানাডায় কথা বলি। এবং আমি স্বাধীন, প্রাইভেট রোগী সমর্থকদের জন্য একটি প্রতিষ্ঠান প্রতিষ্ঠা করেছি এবং চালাচ্ছি - যারা আপনার সাথে অন্যান্য ব্যক্তিদের সাহায্য করছে - আপনার মত - প্রতিদিন তারা স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার নেভিগেট করতে যা তারা পায় প্রয়োজন। (আমার জীববৈচিত্রের এই সমস্ত কার্যকলাপ সম্পর্কে আরও জানুন।)
এটা দেখায় যে আমার সবচেয়ে খারাপ জিনিসটি ঘটেছে (ভুল বোঝাবুঝি), দীর্ঘমেয়াদী, যেটা আমার সাথে কখনো ঘটেনি, তাও খুব ভাল।
জ্ঞান একটি শক্তিশালী জিনিস, এবং এমনকি আরো যখন ভাগ করা হয়।
........ আপডেট: ২011 .........
২010 সালের Fall ২010 সালে, আমি রেবেকা স্কল্টের বইটি " অ্যামোরটাল লাইফ অফ হেনরিটা ল্যাক্স " বইটি পড়েছিলাম, যা আমাকে আমার "লাম্প" সম্পর্কে কি ভাবছিল তা নিয়ে ভাবতে শুরু করে - ২004 সালে আমার কাছ থেকে টিউমার অপসারণ করা হয়েছিল।
এবং আমি শিখেছি কি! স্টোরেজ থেকে মুনাফার জন্য, আমাদের কাছ থেকে সরানো হয় যে আমাদের শরীরের টুকরা সঙ্গে অনেক কিছু আছে যাচ্ছে রক্ত, কোষ এবং অন্যান্য সরানো শরীর নমুনা সম্পর্কে সাধারণভাবে কি ঘটেছে সে সম্পর্কে এখানে আরও জানুন, তারপর আমার নিজের টিউমার সম্পর্কে এবং এটিকে আজকের দিনটি সম্পর্কে কী শিখেছি তা বর্ণনা করুন।
........ আপডেট: 2013 .........
আমার মূল গাম্ফনের পর এবং তার ফলস্বরূপ misdiagnosis নয় বছর, একটি নতুন লাম্প হাজির ...
আমি যাত্রা আখ্যান কারণ আমি বুঝতে পেরেছি যে একটি ক্ষমতাপ্রাপ্ত এবং উদ্বিগ্ন রোগী হচ্ছে পুরো অভিজ্ঞতা পরিবর্তন।
যাত্রায় আমার সাথে যোগ দিন! নয় বছর পরে - একটি দ্বিতীয় লাম প্রমাণ করে যে ক্ষমতায়ন সবকিছু পরিবর্তন করে