Ehlers-Danlos সিন্ড্রোম সঙ্গে আপনার শিশু জন্য স্কুল প্রস্তুতি

Ehlers-Danlos সিন্ড্রোমের সাথে শিশুদের সহায়তা করা এবং নিরাপদ থাকুন

আপনার সন্তানকে এহেলেস-ড্যানলোস সিন্ড্রোমের স্কুলে নিরাপদ ও সফলভাবে পালন করার জন্য শিক্ষকরা বড় মিত্র হতে পারে, তবে আপনাকে নিশ্চিত করতে হবে যে তারা তাদের সাহায্যের জন্য প্রয়োজনীয় সমস্ত জ্ঞান আছে। স্কুল বছরের শুরু হওয়ার আগে আপনার সন্তানের শিক্ষকদের সাথে কোন গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলি ভাগ করা উচিত?

Ehlers-Danlos সিনড্রোমের সাথে একটি শিশুকে শিক্ষা দেওয়ার সময় শিক্ষকরা কীভাবে বুঝতে পারবেন তা বুঝতে হলে প্রথমে শর্তগুলির মূল বিষয়গুলি এবং সেইসাথে উপসর্গগুলি পর্যালোচনা করতে সহায়ক।

Ehlers-Danlos সিন্ড্রোম (EDS) কি?

Ehlers-Danlos সিন্ড্রোম (ইডিএস) একটি একক সিনড্রোম নয়, বরং এমন একটি গ্রুপের শর্ত যা চামড়া, হাড়, কার্তুলিজ , টোনস , রক্তবাহী এবং আরও অনেক কিছুতে সংযোজিত টিস্যু প্রভাবিত করে।

Ehlers- ড্যানালোস সিনড্রোম শরীরের মধ্যে আঠালো টিস্যু গঠন জড়িত 12 বেশী জিন এক এক জিন পরিব্যক্তি সম্পর্কিত একটি বংশগত অবস্থা। কিছু ফর্ম অটোসোমাল প্রভাবশালী এবং অন্যগুলি অটোসোমাল অপ্রত্যাশিত। রোগের একটি পারিবারিক ইতিহাস ছাড়া মানুষের নতুন পরিব্যক্তির কারণে EDS সৃষ্টি হতে পারে

এটি লক্ষ্য করা গুরুত্বপূর্ণ যে EDS- এর সাথে লোকেদের মধ্যে এমন একটি উপসর্গ দেখা দিতে পারে যা লক্ষণীয়। কিছু লোক দ্রুত অল্পবয়সী ছেলেমেয়েদের নির্ণয় করা হয়, অন্যথায় তারা প্রাপ্তবয়স্ক হয়ে না গেলে সিন্ড্রোম থেকে অজানা থাকে। EDS হিসাবে "হালকা জয়েন্টগুলোতে" (যা একটি জিমন্যাস্টিকস একটি "সুবিধা" হতে পারে) হিসাবে স্বল্প হিসাবে হতে পারে বা যথেষ্ট মারাত্মক জীবনধারণ হতে যথেষ্ট।

Ehlers- ড্যানালোস সিন্ড্রোম এর লক্ষণ

Ehlers-Danlos সিন্ড্রোমের উপসর্গগুলি অন্তর্ভুক্ত করতে পারে:

• বর্ধিত নমনীয় জয়েন্টগুলোতে ( যৌথ হাইপোবব্লবিলিটি ): শর্তাবলীতে, এটি "দ্বি-জার্সিস" হিসাবে উল্লেখ করা যেতে পারে। উচ্চমানবতার কারণে, dislocations সাধারণ হয়।
• স্ট্র্যাচাই চামড়া যা নরম বা মখমল-টেক্সচারের মত হতে পারে।
• ক্ষতিকারক ত্বক: ত্বক সহজে ছিদ্র করে এবং প্রায়ই বোঁচকা (সেলাই) করা কঠিন হয়। লিকেশেশনগুলি সম্ভবত একটি স্কেলে ফলাফলের সম্ভাবনা বেশি।

Ehlers- ড্যানালোস সিন্ড্রোম এর প্রকার

এহেলেস-ড্যানলোস সিনড্রোমের ছয়টি প্রধান প্রোটাইপ আছে, এদের মধ্যে কিছু কিছু ভেঙে গেছে এবং এখনো বিভিন্ন সিন্ড্রোমে। ইডিএসের সর্বাধিক প্রকার প্রোটাইপ হল হাইফারব্লবিলিটি, এবং প্রাথমিকভাবে জয়েন্টগুলোতে প্রভাবিত করে। আরও গুরুতর উপ প্রকারগুলি "ভাস্কুলার" রোগের মধ্যে রয়েছে যার মধ্যে রক্তক্ষরণ ছড়িয়ে পড়ে, কখনও কখনও বিপর্যয়কর ফলাফলের সাথে। সৌভাগ্যবশত, এই আরো গুরুতর রূপগুলি কম সাধারণ। ভাস্কুলার প্রোটেপসগুলির মধ্যে সহজ কাঁটাঝুলি বেশি হলে এটি কোনও EDS এর সাথে ঘটতে পারে।

থিংস শিক্ষক জানা প্রয়োজন

Ehlers-Danlos সিন্ড্রোমের একটি শিশুকে নিরাপদ এবং সফল হওয়ার জন্য সাহায্য করার জন্য শিক্ষকদের অবশ্যই অনেক গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলি জানা উচিত। আপনার সাধারণ ক্লাসে যদি আপনি আপনার ক্লাসে EDS সহ একটি শিশু থাকে তবে কিছু সাধারণ পয়েন্ট সম্পর্কে কথা বলুন, তবে সন্তানের পিতামাতার সাথে বসতে এবং তাদের উদ্বেগগুলি সম্পর্কে শিখতে গুরুত্বপূর্ণ। ইডিএসের সাথে প্রতি শিশুটি ভিন্ন, এবং বাবা-মায়েরা বিশেষ উদ্বেগযুক্ত হতে পারে যা সিন্ড্রোম সম্পর্কে সাধারণ তথ্য উল্লেখ করে না। আপনি EDS শিশুদের সঙ্গে কি জানেন?

কিছু শারীরিক ক্রিয়াকলাপ বিপজ্জনক হতে পারে

উভয় উচ্চমানবতা এবং ভঙ্গুর চামড়া কারণে শারীরিক কার্যকলাপ বিপজ্জনক হতে পারে। কিছু শারীরিক কর্মকাণ্ড এড়িয়ে চলতে হবে যেমনগুলি উল্লম্ব জয়েন্টগুলোতে এইসব শিশুদের dislocations ঝুঁকি হতে পারে।

একটি dislocation ফলে সম্ভবত যে কার্যকলাপগুলি যোগাযোগ খেলা এবং যারা দ্রুত মোচড়ের বা নমন, যেমন রেকেট ক্রীড়া হিসাবে কারণ অন্তর্ভুক্ত এমনকি ইডিএসের উপ প্রকারের মধ্যেও, উপসর্গগুলির তীব্রতা পরিবর্তিত হতে পারে, তাই জিম ক্লাসে বা খেলার মাঠে দেখা যেতে পারে এমন নির্দিষ্ট কার্যক্রম সম্পর্কে শিশুর বাবামাদের জিজ্ঞাসা করা সহায়ক।

লেখা কঠিন হতে পারে

এটা মনে হয় কখনও কখনও সহজ যে সূক্ষ্ম মোটর কার্যক্রম ঠিক হিসাবে পুরো শরীরের কার্যক্রম হিসেবে চ্যালেঞ্জিং হতে পারে। বিশেষ করে লেখা, EDS শিশুদের জন্য কঠিন হতে পারে। একটি কলম বা পেন্সিল ব্যবহার করে ব্যথা এই সমস্যা, ঘুরে, নোট নিতে, প্রবন্ধ লিখতে বা পরীক্ষার উপর গতি পর্যন্ত থাকার একটি সন্তানের ক্ষমতা প্রভাবিত করে।

লিখিত কারণে কব্জি এবং হাতের ব্যথা সঙ্গে সংগ্রাম শিশুদের সহায়তা করতে শিক্ষক করতে পারেন অনেক কিছু আছে। কখনও কখনও এটি ক্যাপ grips যোগ হিসাবে একটি সহজ হতে পারে। অন্য শিশুদের জন্য, নোটবই বা আইপ্যাড লেখা লেখার চেয়ে সহজ হতে পারে। আরেকটি বিকল্প যা কিছু শিশুদের সাহায্য করেছে একটি নোট গ্রহণকারী; একটি ছাত্র যারা নোট বা নোট নিতে ইচ্ছুক যে আপনি শিক্ষক হিসাবে প্রদান করতে পারেন।

লেখার ধরনটিও পার্থক্য করতে পারে, এবং কখনও কখনও মুদ্রণ বা কার্ভিক সহজ হয়। এই মধ্যে মধ্যে পিছনে স্যুইচিং, তবে, একটি চ্যালেঞ্জ উপস্থাপন করতে পারে।

সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ, সম্ভবত, একটি শিশুর অতিরিক্ত সময় পরীক্ষার সময় বা শ্রেণীগত হোমওয়ার্ক সম্পন্ন করার সময় লিখতে প্রয়োজন।

বার বার অবহেলা হতে পারে

ইডিডিসহ শিশুদের প্রায়ই ঘন ঘন অনুপস্থিতি হয়, দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা, আঘাতের কারণে, বা ত্বক যা এত সাধারণ। অবাঞ্ছিত ঘুমের শ্বাসনালী খুব সাধারণ , ইডিএসের প্রায় এক তৃতীয়াংশ শিশুদের প্রভাবিত করে, এবং যদি চিকিত্সা না করা হয় তাহলে দিনের বেলায় ক্লান্তি দেখা দেয়। বাড়িতে থাকার সময় তার আপ টু ডেট রাখা শিশুর বাবামাদের সাথে কাজ করা খুব সহায়ক।

বুড়ো এবং ত্বক

এমন একটি সমাজে যেখানে আমরা এখন শিশু নির্যাতনের সম্ভাব্য উপস্থিতি সম্পর্কে খুব সতর্ক থাকি, এটা বোঝা গুরুত্বপূর্ণ যে ইঁদুরের সাথে চর্মরোগ এবং ত্বকের অশ্রু সাধারণ। যদি আপনার বর্গের একটি শিশু থাকে এবং ত্বক বা ত্বক চোখের অশ্রু দেখতে উদ্বিগ্ন থাকেন, তবে মনে রাখবেন যে EDS ছাড়া কোনো শিশুর সাথে কি কি হতে পারে EDS- এর একটি শিশুর সাথে স্বাভাবিক হতে পারে।

বইগুলি ভারী

EDS শিশুদের জন্য একটি সাধারণ অসুবিধা স্কুল থেকে এবং থেকে ভারী বই বহন হয়। বই ভারী! এই সঙ্গে সাহায্য করতে পারেন যা বিভিন্ন প্রতিকার আছে। কখনও কখনও, স্কুলে একটি সেট ছাড়াও বাড়িতে রাখা একটি সেট বই সঙ্গে একটি শিশু প্রদান করে এই উদ্বেগ কমাতে পারেন। যদি একটি সন্তানকে ক্লাসের মধ্যে বই বহন করার জন্য প্রয়োজনীয় হয়, তাহলে আপনি সাহায্যকারীকে একটি সন্তানকে বাগিয়ে দিতে পারেন। একটি পাঠ্যপুস্তক একটি অনলাইন সংস্করণ ব্যবহার করে অন্য বিকল্প।

অন্যান্য ছাত্রদের সাথে নির্ণয় আলোচনা

বাচ্চারা কৌতুকপূর্ণ এবং প্রায়ই এমন একটি ছাত্রের বিষয়ে প্রশ্ন থাকে যে নির্দিষ্ট কার্যক্রমগুলিতে অংশগ্রহণ করতে পারে না বা বিশেষ সহায়তার প্রয়োজন হয় (যেমন একটি পরীক্ষা সম্পূর্ণ করার সময়)। আপনি অন্যান্য ছাত্রদের সাথে কথা বলার আগে, আপনার সন্তানের পিতামাতাকে আপনার সাথে ভাগাভাগি করা সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করা নিশ্চিত করুন। অনেক বাবা-মায়েরা তাদের সন্তানের সহপাঠীদেরকে যথাযথ ও সহজ উপায়ে যত দ্রুত সম্ভব গতির দিকে আনতে অঙ্গিকারটির প্রশংসা করে। সন্তানের কাছেও তার পছন্দগুলি জিজ্ঞাসা করুন। কিছু শিশু অন্য শিশুদের জানতে চান না তারা "ভিন্ন" এবং এটা সম্মান যে গুরুত্বপূর্ণ। অন্যান্য সন্তানরা, বিপরীতে, যদি আপনি অন্য শিশুদেরকে সেগুলি কীভাবে মোকাবেলা করছে তা জানাতে পারেন তবে তার থেকে মুক্তি পেতে পারেন

শিশুর মানসিক চাহিদাগুলি সম্পর্কে সচেতন থাকুন

EDS শিশুদের জন্য উল্লেখযোগ্য মানসিক যন্ত্রণা সৃষ্টি করতে পারে, এবং স্কুলে সীমাবদ্ধতাগুলি এই সংকটের মধ্যে যোগ করতে পারে। তাদের কোন বিশেষ উদ্বেগ সম্পর্কে শিশু বাবামাদের সাথে কথা বলুন। যখন EDS ​​একটি শিশু একটি কার্যকলাপ থেকে বেরিয়ে যায়, অন্য কার্যকলাপের সাথে যে কার্যকলাপের সামাজিক দিক প্রতিস্থাপনের উপায় সম্পর্কে চিন্তা করুন। জিজ্ঞাসা করুন কোন সন্তানকে কীভাবে জড়িত বোধ করা হয়েছে এবং শ্রেণীকক্ষের বাইরে একটি গোষ্ঠীর অংশ সাহায্য করেছে।

খোলা যোগাযোগ অপরিহার্য

বাড়িতে এবং স্কুলের মধ্যে খোলা যোগাযোগ অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ একটি EDS সঙ্গে সন্তানের জন্য। এই শিশুদের একসঙ্গে কাজ তাদের জীবনে প্রাপ্তবয়স্কদের সব প্রয়োজন। যদি আপনার কোন প্রশ্ন বা অনিশ্চয়তা থাকে, তাহলে জিজ্ঞাসা করা সর্বদা সেরা।

একটি শব্দ থেকে

Ehlers- ড্যানালোস সিন্ড্রোম শর্ত যা হাইফারব্লব্লিটি (আলগা জোড়া), ভঙ্গুর চামড়া, এবং কখনও কখনও অন্যান্য সমস্যা জড়িত একটি বর্ণালী হয়। যদি আপনি ক্লাসে EDS সহ একটি সন্তান থাকবেন, তাহলে তার বাবা-মার সঙ্গে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করা গুরুত্বপূর্ণ এবং সেগুলি সফল এবং নিরাপদ উভয়ই হতে পারে। সৌভাগ্যবশত, যোগাযোগের সরঞ্জামগুলি এড়িয়ে যাওয়ার মতো সহজ উপায়গুলি, লেখার সময় বেদনাদায়ক হলে আরও সময় প্রদান করা, এবং অনুপস্থিতিতে থাকা সত্ত্বেও শিশুরা তার গবেষণায় অব্যাহতভাবে সহায়তা করে, স্কুলে তার নিরাপত্তা এবং সাফল্য উভয় নিশ্চিত করতে দীর্ঘ পথ যেতে পারে।

একটি চূড়ান্ত নোট হিসাবে, আপনি যদি মনে করেন যে আপনার বর্গের একটি শিশু হাইপারব্রবিলিটি দেখায় এবং তার আগে উল্লেখ করা কোনও বৈশিষ্ট্য রয়েছে, তবে শিশুর বাবামাদের সাথে কথা বলুন। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের 50,000 জন লোককে প্রভাবিত করার EDS হিসেব করা হয় এবং 90 শতাংশ লোক এই রোগে আক্রান্ত হয় না যতক্ষণ না তাদের একটি জরুরি জরুরি অবস্থা থাকে যা তাদের মনোযোগের প্রয়োজন।

> সোর্স:

> দে বাটস, এস।, ভ্যানহাল্ট, এম।, কউসেনস, এম। এট আল এহেলেস-ড্যানলোস সিনড্রোমের প্রভাব- মাতৃত্বের উপর হাইপারমোবাইলিটি প্রকার, একটি প্রফোমেনজেসীয় হারমেনিউটিক্যাল স্টাডি। উন্নয়নশীল প্রতিবন্ধীদের গবেষণা । 2017. 60: 135-144

> ক্লাইগম্যান, রবার্ট এম।, বোনিতা স্ট্যানটন, স্ট জেম তৃতীয় জোসেফ ডব্লিউ, নিনা ফ্যালিস। শর, রিচার্ড ই। হারম্যান, এবং ওয়াল্ডো ই। নেলসন। নেলসন পেডিয়াট্রিক টেক্সটবুক 20 তম সংস্করণ ফিলাডেলফিয়া, পিএ: এলসেভিয়ার, ২015. মুদ্রণ করুন।