আপনার বিরল রোগের সঠিক নির্ণয় করা হতাশাজনক হতে পারে
কেন আপনি একটি অসাধারণ বা বিরল রোগের সঙ্গে মোকাবিলা হয় যখন সঠিক নির্ণয়ের পেতে এত কঠিন?
একটি বিরল রোগের জন্য সঠিক নির্ণয় করা
সঠিক রোগ নির্ণয় করা আপনার অসুস্থতার জন্য সঠিক চিকিত্সা করার জন্য প্রায়ই একটি বড় বাধা হয়। এটি সাধারণত সাধারণভাবে পরিচিত বা বিরল রোগের সঙ্গে কারো জন্য চ্যালেঞ্জ। বেশিরভাগ লোক রোগ নির্ণয়ের , অপ্রত্যাশিত, অথবা একাধিক হ'ল , বিভিন্ন চিকিত্সকগণের নিন্দা প্রতিহত করে।
আপনি অসুস্থ বোধ করা হয়েছে কেন জন্য উত্তর চাওয়া একটি দীর্ঘ এবং হতাশাজনক অভিজ্ঞতা হতে পারে। অনেক লোক একটি বেলন কোস্টার হিসাবে যাত্রা বা "যাত্রা" হিসাবে অভিজ্ঞতার কারণ চিকিৎসা পরীক্ষার অলস প্রকৃতির এবং অজানা নেভিগেট করার অভিজ্ঞতা।
কেন একটি নির্ণয় করা এত কঠিন?
আপনার অবস্থার নির্ণয়ের জন্য আপনার ডাক্তারের অসুবিধা হতে পারে এমন অনেক কারণ রয়েছে। এখানে কিছু কারণ যা আপনার নির্ণয়ের বিলম্ব হতে পারে হতে পারে:
আপনার রোগ দুর্বল হয় যখন একটি নির্ণয় কঠিন
আপনার অবশেষে আপনার নির্দিষ্ট অবস্থা সম্পর্কে কিছু জানে এমন একজনকে খুঁজে পেতে আপনি অনেক ডাক্তার দেখতে পারেন। কিছু রোগ খুব বিরল যে একটি জেনেটিক্স্ট (জেনেটিক্স বিশেষজ্ঞ) দ্বারা শুধুমাত্র জেনেটিক পরীক্ষার একটি প্রধান কারণ সনাক্ত করতে পারে।
যুক্তরাষ্ট্রে ২00,000 এরও কম লোকের মধ্যে বিরল রোগ দেখা যায় বা ইউরোপীয় ইউনিয়নে প্রতি 10,000 লোকের নীচে 5। আপনি কি অনুভব করছেন তার রেকর্ডকৃত রেকর্ডগুলি না থাকায়, সেখানে সমস্ত সম্ভাব্য রোগের বিরুদ্ধে আপনার উপসর্গগুলি তুলনা করা খুব কঠিন হতে পারে।
আপনার লক্ষণগুলি অনিয়মিত হলে একটি নির্ণয় কঠিন
কিছু বিরল রোগের উপসর্গ রয়েছে যেমন দুর্বলতা , অনিয়ম , ব্যথা, দৃষ্টি সমস্যা, মাথা ঘোরা বা কাশি । অনেকগুলি রোগ এই উপসর্গের কারণ হতে পারে, তাই তাদেরকে বলা হয় "অনিয়ন্ত্রিত," যার মানে তারা একটি নির্দিষ্ট রোগের লক্ষণ নয়। ডাক্তাররা প্রথমে উপসর্গের আরও সাধারণ কারণগুলি দেখতে প্রশিক্ষিত, তাই তারা যখন প্রথম আপনাকে পরীক্ষা করে তখন তারা বিরল রোগের লাইনগুলির সাথে চিন্তা করে না।
ওষুধের একটা কথা আছে যে ঘোড়ার ক্ষেত্রে আপনি ঘোড়া খুঁজছেন যে ক্ষেত্রে, একটি বিরল রোগ একটি জেব্রা হয়। ডাক্তাররা বুঝতে পারেন যে তারা একটি ঘোড়া সঙ্গে আচরণ না হয় আগে একটি দীর্ঘ সময় লাগতে পারে এবং একটি জেব্রা জন্য চেহারা তাদের মানসিকতা পরিবর্তন।
আপনার লক্ষণ অস্বাভাবিক হলে একটি নির্ণয় কঠিন
এটা লজিক্যাল বলে মনে হচ্ছে যে একটি অস্বাভাবিক উপসর্গ থাকার ফলে রোগ নির্ণয় করা সম্ভব হবে, তবে এটি কেবলমাত্র সত্য যদি ডাক্তার আপনাকে পরীক্ষা করে এমন রোগের সাথে পরিচিত হন যা একই বিশেষ উপসর্গ সৃষ্টি করে। যদি আপনার ডাক্তার কোনও রোগ সম্পর্কে জানেন না যা এই রোগের কারণ হয়ে দাঁড়ায়, তাহলে আপনাকে সম্ভবত এমন একজন বিশেষজ্ঞের কাছে উল্লেখ করা হবে যিনি আপনার অবস্থা সম্বন্ধে কিছু জানেন।
আপনার যদি অসাধারণ উপসর্গ থাকে তবে এটি আপনার জন্য অত্যন্ত হতাশাজনক হতে পারে। আপনি মনে করতে পারেন যে আপনার ডাক্তার কেবল আপনার চিকিত্সার জন্য ব্যাখ্যা করার উপায়টি কোথায় জানেন তা নয়, তবে আপনি মনে করতে পারেন তিনি আপনার উপসর্গে সত্যিই বিশ্বাস করেন না। এখন, না শুধুমাত্র আপনি একটি অস্বাভাবিক উপসর্গ মোকাবেলা বাকি আছে, কিন্তু আপনি আপনার ডাক্তার আপনি বিশ্বাস করে এবং আপনার বিশ্বাস করে কিনা প্রশ্ন করা হয়। এটি এমন একটি সময় যখন আপনি আপনার মেডিক্যাল কেয়ারে সত্যিকার অর্থেই একজন আইনজীবী হতে চান, এবং মনে রাখবেন যে যদি ডাক্তার আপনাকে বিশ্বাস করে না তবে এটি আপনার সমস্যা নয়।
আপনি উদ্বিগ্ন এবং "প্রমাণ করা" আপনি একটি উপসর্গ হচ্ছে চেষ্টা করার প্রয়োজন নেই। যদি আপনি এই পথে একটি কোণে ব্যাক অনুভব করেন, এটি একটি দ্বিতীয় এবং নিরপেক্ষ মতামত জন্য সময় হতে পারে।
আপনার যদি "পাঠ্যবই" লক্ষণগুলি না থাকে তবে একটি নির্ণয় কঠিন
আপনার একটি বিরল রোগ থাকতে পারে, তবে আপনার লক্ষণগুলি "ক্লাসিক" বা রোগের সাধারণ চিত্রের মতো হতে পারে না। আপনি এমন উপসর্গের সম্মুখীন হতে পারেন যা সাধারণত রোগের সাথে যায় না, অথবা আপনার সমস্ত রোগের সাথে যেসব উপসর্গগুলি প্রত্যাশিত হতে পারে না। এই কারণে দুর্লভ রোগের সঙ্গে ডাক্তার আপনাকে নির্ণয় করতে দ্বিধা করতে পারে।
মনে রাখবেন যে একটি অবস্থার জন্য উপসর্গগুলির একটি তালিকাতে, অধিকাংশ লোকের লক্ষণগুলি মাত্র কয়েকটি আছে।
উপরন্তু, মানুষ তালিকাভুক্ত না বিভিন্ন উপসর্গ থাকতে পারে।
তথ্য নতুন বা পরিবর্তন করা হলে একটি নির্ণয় কঠিন
কখনও কখনও চিকিত্সক একটি পরীক্ষা একটি নির্ণয় মনে রাখতে পারেন, কিন্তু কারণে আপ টু ডেট তথ্য অভাব, খোঁজা বরখাস্ত। এই, তারপর, দুর্ভাগ্যবশত, perpetuated হতে পারে যদি চিকিত্সক আপনার চিকিত্সকদের আপনার লক্ষণগুলি মূল্যায়ন অন্যান্য ডাক্তারদের কাছে তার রিপোর্ট পাস।
উদাহরণস্বরূপ, টেরলভ ফুসফুস বা মেনিনিনিয়াল আক্রান্ত ব্যক্তিরা প্রমাণ রয়েছে যে এই স্নায়ুগুলি বিষন্ন ব্যথা এবং স্নায়ুতন্ত্রের অক্ষমতা যা এইসব বেঁচে থাকা মানুষের জীবনকে ব্যাহত করে। যদি আপনি সাম্প্রতিক গবেষণায় অন্বেষণ করেন তবে এটি স্পষ্ট যে এই স্নায়ুগুলি বড় যন্ত্রণা ও অক্ষমতা সৃষ্টি করে, তবে নতুন রেডিয়েজালজনিত ও শল্যচিকিৎসা পদ্ধতিগুলি বেশির ভাগ লোকের জন্য গুরুত্বপূর্ণ ত্রাণ সরবরাহ করতে পারে।
সাহিত্যে, তবে, এই স্নায়ু প্রায়ই সন্দেহজনক তাত্পর্যের আনুষ্ঠানিক ফলাফল হিসাবে (এখনও) বরখাস্ত করা হয়। অন্য কথায়, এমনকি যদি আপনার একটি নির্ণয়ের আছে যে আপনার লক্ষণ "ফিট", আপনার উপসর্গ বরখাস্ত করা হতে পারে, এবং যেমন, নির্ণয়ের মিস না। এবং একটি misdiagnosis সঙ্গে, কার্যকর চিকিত্সার ক্ষতি অনুসরণ করে।
আপনি একজন বিশেষজ্ঞ দেখতে চিরতরে অপেক্ষা করা হয়েছে
এটি এমন কোনও ডাক্তারের সাথে অ্যাপয়েন্টমেন্ট পেতে কঠিন হতে পারে, যা বিরল রোগে বিশেষজ্ঞ, কখনও কখনও কোনও জায়গায় তিন থেকে ছয় মাস পর্যন্ত সময় লাগতে পারে বা আপনি কাউকে দেখতে পারেন। এটা এতক্ষণ অপেক্ষা করার জন্য হতাশাজনক এবং হতাশাজনক হতে পারে বলে বলা যায় যে তারা আপনার কাছে নিশ্চিত কিনা না বা তারা আপনাকে অন্য বিশেষজ্ঞ দেখতে দেখতে চায়।
অনেক মানুষ যারা এই ধরনের অপেক্ষা করা হয়েছে তারা যদি তারা কোনও অপেক্ষা ছাড়াই কেউ দেখতে পারেন শুনতে অব্যাহতিপ্রাপ্ত হতে পারে। মনে রাখবেন, যে কারণে কিছু চিকিৎসকরা যাতে সাক্ষাৎ পেতে এত কঠিন হয় তারা প্রায়ই অতিরিক্ত নয়টি ইয়ার্ডের উত্তর খোঁজার চেষ্টা করে এবং খোঁজ পায়। এটা অবশ্যই ক্ষেত্রে সর্বদা নয়, কিন্তু কিছু মনে রাখা
আপনার গল্প বলুন প্রথম 50 টি টাইমস সহজ ছিল
আমরা একটি সন্তানের একটি মায়ের জানি একটি বিরল রোগ যার চার পৃষ্ঠা লিখেছে তার মেয়ে রোগের ব্যাখ্যা, তার চিকিৎসা এবং অস্ত্রোপচার ইতিহাস, এবং তার বর্তমান ঔষধ। তিনি এই পৃষ্ঠাগুলির অনুলিপিগুলি প্রতিটি নতুন ডাক্তারের কাছে পাঠিয়েছেন যিনি তার কন্যাকে পরীক্ষা করে দেখতে পারেন যাতে সে আবারও সবকিছু পুনরাবৃত্তি করতে না পারে। আপনি যেমন হতাশ মনে করতে পারেন, একই রকম তথ্য অনেক বার দিতে হচ্ছে। মনে হতে পারে যে ডাক্তার আপনার চার্টটি পড়েন না বা আপনার পরীক্ষার ফলাফল দেখেন না।
কেন আপনার গল্পটি পুনরাবৃত্তি করা যাবে 51 তম সময়
সত্য, তবে, কখনও কখনও আপনি অন্য ডাক্তার নোট এবং অন্য ডাক্তারের সিদ্ধান্তে পড়তে চান না। এটি একটি অসাধারণ সহজ উত্তর জন্য ঔষধ মধ্যে অসাধারণ নয় কারণ পরবর্তি চিকিত্সক ডাক্তারদের নোট এবং সিদ্ধান্তে যারা আপনার আগে দেখা যায় উপর নির্ভর করে হয়। উদাহরণস্বরূপ, একটি নতুন বিশেষজ্ঞ আপনার পরীক্ষা একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ উপেক্ষা করতে পারে যদি এই পরীক্ষা একটি পূর্ববর্তী চিকিত্সক দ্বারা স্বাভাবিক হিসাবে রিপোর্ট করা হয় (উপরে আমাদের উদাহরণে, সম্ভবত একটি চিকিত্সক যিনি একটি এমআরআইতে একটি টরলভ ফুসফুসের আবিষ্কর্তা খুঁজে পাওয়া যায় না, এটি একটি আনুষ্ঠানিক খোঁজে বিবেচনা করা হয়। এই ক্ষেত্রে, ডাক্তারের সাথে দেখা হওয়ার আগেই এই রোগ নির্ণয় করা হবে।
কোনও চিকিত্সককে কখনো কখনো মেডিক্যাল স্কুলে বা বাস্তবসম্মত শিক্ষা দেওয়া হয় যাতে একজন রোগীর দেখতে হয় যে রোগীর আগে কোনও পরিদর্শন বা পরীক্ষা হয়নি। এই পাঠের বার্তা হল যে সঠিক নির্ণয়ের প্রায়ই নজর দেওয়া যেতে পারে কারণ ডাক্তাররা পরীক্ষার উপর নির্ভর করে এবং রোগীর আগে পরীক্ষার ফলাফল দেখিয়েছেন। যদি কোনো ভুল আগে থেকেই শুরু করা হয়ে থাকে, তবে এই ভুলটি কখনও কখনও চিরস্থায়ী হয় না যদি না একটি চিকিত্সক পিছন ফিরে আসে এবং সমস্যাটি ব্র্যান্ড নতুন এবং তাজা হিসাবে দেখায় এই বলে যে "দুই মন একজনের চেয়েও ভালো," কিন্তু, যখন একজন ডাক্তার ইতিমধ্যে আপনার কাজটি এতদূর পড়েছেন, তখন তার মতামত একটি সম্পূর্ণ নতুন মনের কথা নয়। আমরা সব ইতিমধ্যে বিভ্রান্ত এবং আমরা ইতিমধ্যে শুনা তথ্য দ্বারা prejudiced হয়।
কিছু চিকিত্সক এগিয়ে পড়েন না (কারণ তারা আবার আপনি একই প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করুন) তারা আপনাকে প্রদান করতে হতে পারে কখনও কখনও অপরিহার্য সূত্র উপেক্ষা করতে চাই না, কারণ। একটি চিকিত্সক যিনি আপনাকে শুরুতে শুরু করার জন্য এবং আপনার সমস্ত ইতিহাসের মধ্য দিয়ে বেদনাদায়কভাবে আবার জিজ্ঞাসা করতে পারেন, এটি এমন একটি সহজ উত্তর খুঁজে পেতে এক হতে পারে যা আগেই বিবেচনা করা হয়েছে।
যখন কোন নিদান পাওয়া যায় না
কখনও কখনও, সেরা বিশেষজ্ঞরা সত্ত্বেও, আপনি ঠিক একটি সঠিক নির্ণয়ের পেতে সক্ষম হয় না। ডাক্তাররা যেমন "অজ্ঞাত অটিজিক্যাল" বা "অডিওপ্যাথিক" শব্দটির ব্যবহার করতে পারেন (অর্থ, "আমরা জানি না কারন এটি ঘটেছে" বা, মেডিকেল ছাত্ররা বলছে, "আমাদের কোনও সূত্র নেই") বা "অটিপিক্যাল" ( অর্থ "অস্বাভাবিক")।
আপনাকে একটি ডায়গনিস দেওয়া হতে পারে যা আপনার উপসর্গগুলি ভালভাবে ফিট করে, অথবা দুই বা ততোধিক রোগ নির্ণয় করে। দুর্ঘটনাগ্রস্ত রোগীকে রোগ নির্ণয়ের জন্য অসুবিধা হতে পারে বলে স্বীকার করে, যুক্তরাষ্ট্রের ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) ২008 সালের সেপ্টেম্বরে অ্যানডিজেনড ডিজিজ প্রোগ্রাম শুরু করে।
এনআইএইচ গবেষণা কর্মসূচী রহস্যজনক অবস্থার সাথে মানুষের উত্তর প্রদান এবং রোগ সম্পর্কে চিকিৎসা জ্ঞান আগমনের চেষ্টা করার জন্য অপ্রয়োজনীয় রোগের প্রায় 50 থেকে 100 টি ক্ষেত্রে মূল্যায়ন করে। আপনার যদি কোনও মেডিক্যাল অবস্থা থাকে তবে নির্ণয় না করে, এই প্রোগ্রামে অংশগ্রহণের বিষয়ে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।
নিয়মিত ফলো-আপ ভিজিটের জন্য আপনার ডাক্তারকে দেখাশোনা করা গুরুত্বপূর্ণ, এমনকি যদি আপনার এই মুহূর্তে আপনার অবস্থার জন্য নির্ণয়ের না থাকে। আপনার ডাক্তার কোনও স্বাস্থ্যের পরিবর্তন ট্র্যাক রাখতে পারেন, নতুন তথ্য জুড়ে যান এবং সময় সময় যায় এবং এমন একটি সূত্র সংগ্রহ করে যা একটি চূড়ান্ত নির্ণয়ের হতে পারে।
আপনার যদি কোনও চিকিত্সককে আপনার লক্ষণগুলি নিখুঁত ও নিখুঁত নির্ণয় করার সুযোগ না পেলে, এটি একটি গুরুত্বপূর্ণ পরবর্তী ধাপ।
একটি বিরল রোগ সঙ্গে কপর্দকশূন্য
একটি বিরল রোগের মোকাবেলায় কঠিন সমস্যাগুলির মধ্যে রয়েছে যে, স্তনের ক্যান্সারের জন্য বলা হয় যে, নেটওয়ার্কগুলি সমর্থন করে না। সৌভাগ্যক্রমে, দুর্লভ রোগ সহ অনেক মানুষ এখন দুর্লভ রোগ সহায়তা গ্রুপ এবং বিরল রোগ সোশ্যাল নেটওয়ার্ক সম্প্রদায়ের মাধ্যমে সমর্থন পেয়েছে যার মধ্যে মানুষের বিভিন্ন ধরনের অসুখী রোগ রয়েছে, তবে যারা নিখুঁত বা নিখুঁত অবস্থার সাথে মোকাবিলা করা তাদের পক্ষে অসুখী হতাশা এবং চ্যালেঞ্জগুলি বোঝে ।
যদি আপনি এখনও নির্ণয়ের জন্য অপেক্ষা করছেন, তাহলে এই বিরল রোগ নির্ণয়ের জন্য অপেক্ষা করার আবেগগুলির এই চিন্তাগুলি দেখুন।
সূত্র:
ক্যাসপার, ডেনিস এল .., এন্থনি এস ফাউসি, এবং স্টিফেন এল .. হাওসার ইন্টারন্যাশনাল মেডিসিনের হ্যারিসন এর নীতিমালা নিউ ইয়র্ক: ম্যাক গ্রেভ হিলের শিক্ষা, 2015. মুদ্রণ করুন।
ক্লেকাম্প, জে। স্পিনাল মেনিনেসেসের প্যাথোলজেশনের জন্য একটি নতুন শ্রেণি, পার্ট 1: ডার্লাল স্নায়ু, ডিসজেশনস, এবং ইকটাসিয়াস। নিউরোসার্জারি 2017 মার্চ 17. (প্রিন্টের এপব এগিয়ে)।
মারফি, কে।, ওকল্যান্ডার, এ, এলিয়াস, জি।, কথুরিয়া, এস। এবং ডি। লং। ফাইবারিন সিলান্টের সিটি-গাইডেড পারাকটিয়াস ইনজেকশন দ্বারা ২13 টি রোগীর চিকিত্সা এজেএনআর আমেরিকান জার্নাল অব নিউরোডায়োলজি । 2016 (37) (২): 373-9
উইগেল, আর।, পলিমিকোস, এম।, উকসুল, এন।, এবং জে। ক্রুজ। টেরলভ সিন্স: মাইক্রোসরাসিক ইনভার্টেড প্লিকেশন এবং সিক্রোপ্লাস্টি পর দীর্ঘমেয়াদী ফলো-আপ। ইউরোপীয় স্পাইন জার্নাল । 2016। ২5 (11): 3403-3410।