কি বিরল হিসাবে একটি রোগ যোগ্যতা?
একটি বিরল রোগ মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 200,000 এর কম এবং ইউরোপীয় ইউনিয়নের প্রতি 5 হাজারেরও কম ব্যক্তির মধ্যে ঘটে। আপনি অনুমান করতে পারেন যে, কিছু রোগ আছে যে শুধুমাত্র বিশ্বের ছোট সংখ্যক ব্যক্তি প্রভাবিত করে। এবং এমন কিছু রোগ রয়েছে যা প্রকৃতপক্ষে এক ধরণের ধরনের, সাধারণত একটি জেনেটিক দোষের কারণে ঘটছে।
কিছু রোগ বিশ্বের নির্দিষ্ট অংশে ব্যাপকভাবে বিস্তৃত কিন্তু অন্যদের মধ্যে বিরল। এটি আনুমানিক 5000 এবং 8,000 এর মধ্যে বিশ্বের দুর্লভ রোগের মধ্যে ধরা হয়।
আমি জানতে চাই একটি নির্দিষ্ট রোগটি বিরল বলে গণ্য হবে কিনা।
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে বিরল রোগ হিসেবে পরিচিত 6,000 রোগীর একটি তালিকা রয়েছে।
আমি একটি বিরল রোগ সম্পর্কে তথ্য প্রয়োজন।
আপনি বর্ণের নাম বর্ণানুক্রমিকভাবে দেখতে পারেন। আপনি যদি নাম না জানেন বা কীভাবে বানান করেন তবে আপনি এই ধরণের রোগের ধরনগুলি এই ধরনের গ্রুপের তালিকা (উদাহরণস্বরুপ, স্নায়বিক রোগ, ত্বক রোগ ইত্যাদি) জন্য চিহ্নিত করতে পারেন।
আমি আপনার সাইটে তালিকাভুক্ত না একটি বিরল রোগের তথ্য প্রয়োজন।
আপনি যা প্রয়োজন তা খুঁজে না পাও, এই সাইটগুলি চেক করুন:
- মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে: জেনেটিক এবং বিরল রোগের তথ্য কেন্দ্র, যেখানে আপনি আপনার রোগ সম্পর্কে নির্দিষ্ট প্রশ্নের সাথে একটি জীবন্ত ব্যক্তির সাথে যোগাযোগ করতে পারেন।
- যুক্তরাষ্ট্রে: নির্দিষ্ট শর্ত এবং বিরল রোগের একটি পরিবার সূচকের সাথে যোগাযোগ করুন
- ইউরোপে: অরফানেট - 6 টি ভাষায় প্রবেশযোগ্য: ইংরেজি, ফরাসি, জার্মান, ইতালীয়, স্প্যানিশ এবং পর্তুগিজ।
কিভাবে একটি বিশেষ রোগ বা ব্যাধি জন্য একটি সহায়তা গ্রুপ আমি খুঁজে পেতে পারি?
প্রথমে, সাইটের উপর ব্যাধি সম্পর্কে একটি নিবন্ধ সন্ধান করুন। আপনি বিশৃঙ্খলার নাম জানি না, যদি আপনি তালিকা জন্য এই সাইটে রোগ পৃষ্ঠার চেহারা করতে পারেন।
এই নিবন্ধটিতে দলগুলি সমর্থন করার জন্য একটি লিঙ্ক থাকবে। যদি অনিয়মিততা সম্পর্কে কোনও নিবন্ধ না থাকে, তাহলে সাপোর্ট গ্রুপের পৃষ্ঠাগুলির পৃষ্ঠার চেষ্টা করুন, যা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এবং আন্তর্জাতিক বিরল রোগ সাপোর্ট গ্রুপগুলির সাথে যুক্ত।