রোগীদের মতই আপনার মেডিক্যাল ডেটা দরকার

আপনার মেডিকেল তথ্য দান করুন এবং বিশ্বের একটি ভাল স্থান করুন

আমি জেমস (জেমি) হেইউডকে একটি সুপারহিরো ফোন করতে দ্বিধা করি না। সব পরে, আমরা জানি যে সেখানে শুধুমাত্র সুপারহিরো আছে মাইকেল জর্ডান (যারা উড়ে যেতে পারে) এবং ডস Equis '"বিশ্বের সবচেয়ে আকর্ষণীয় ম্যান" ("আমার বন্ধু তৃষ্ণার্ত থাকুন")। যাইহোক, হেইউডের পুরো ব্যাকস্টোরা আর্কাইভ সুপারহিরোকে চিৎকার করে। যখন তার ভাই স্টিফেন - যে সমস্ত অ্যাকাউন্ট দ্বারা সত্যিই একটি সত্য কুল ড্যুড ছিল - হেলসিউস এ্যামিট্রোফিক পার্শাল স্ক্লেরোসিসের সাথে 1998 সালে নির্ণয় করা হয়েছিল, হেইউড এবং তার পরিবার অজ্ঞান ট্র্যাজেডি আঘাত করেছিল।

1999 সালে হেইউড একটি দুর্ঘটনা ঘটাতে ও অপব্যবহারের পরিবর্তে, অ্যালবামকে পরাস্ত করার লক্ষ্যে অ-লাভজনক বায়োটেক কোম্পানীর অ্যালস থেরাপি ডেভেলপমেন্ট ইনস্টিটিউট প্রতিষ্ঠার জন্য হেইউডের সঙ্গে বন্ধুত্ব ও বন্ধুত্ব গড়ে তুলেছিল।

২004 সালে, জেমস হেইউড সহ প্রতিষ্ঠিত রোগীদের লিকুইড, একটি সংস্থা যা দীর্ঘস্থায়ী রোগের সাথে মানুষের কাছ থেকে চিকিৎসা সংক্রান্ত তথ্যগুলি সন্নিবেশ করে এবং শেয়ার করে অন্য রোগীদেরকে সাহায্য করে না বরং রোগের ক্লিনিকাল বোঝারও উন্নতি করে এবং সরাসরি ভবিষ্যতে ক্লিনিকাল গবেষণা সাহায্য করে। এই প্রচেষ্টার মূল অংশে হেইউডের গণিতের সুপারহিরোনিক বোঝার এবং তার প্রয়োগগুলি এবং দীর্ঘস্থায়ী রোগ থেকে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য একটি নিষ্ঠুর সমবেদনা।

রোগীদের মতামত

২008 সালে, হেইউড এবং তার সহকর্মীরা প্রথমে একটি অযোগ্য আবিষ্কারের প্রকাশের সাথে একটি স্প্ল্যাশ তৈরি করে: অধিকাংশই এলএস-গবেষণা পশু অধ্যয়ন যা মানব পরীক্ষায় জর্জরিত এবং অপ্রতিরোধ্য ছিল।

(সুবিবেচনা এমন একটি পরিসংখ্যানগত পরিভাষা যা আবিষ্কারের চেয়ে অন্য কিছুকে দায়ী করা হয়। মূলত, হেইউড দেখিয়েছিলেন যে ALS- এর উপর ভিত্তি করে মৌলিক বিজ্ঞান গবেষণার অর্ধেকেরও বেশি ত্রুটি ছিল।)

হেইউডের গবেষণায় বেশ কিছু সংবাদ পেয়েছে - প্রকৃতিতে কভারেজ অন্তর্ভুক্ত - কিন্তু সামান্য অন্য প্রায়ই হিসাবে, ঔষধের প্রবেশস্থল প্রতিষ্ঠানের পরিবর্তন খুব সামান্য।

এই আবিষ্কারের পরে, হেইউড নিজেকে দীর্ঘস্থায়ী রোগের সঙ্গে বসবাসের ব্যক্তিগত বিবরণী সংখ্যার একটি মিশন একটি মানচিত্রে হিসাবে প্রতিষ্ঠিত এবং ক্লিনিকাল এবং গবেষণা ভাল জন্য এই তথ্য ব্যবহার করে।

হেইউড বলে, "যদি আপনি অ্যামিওট্রফিক পাশ্বর্ীয় স্কেলারোসিস, একাধিক স্ক্লেরোসিস , বিষণ্নতা বা অডিওপ্যাথিক ফুসফুসের ফাইব্রোসিসের দিকে তাকান"। "এই রোগের সাথে বসবাসের মত এটি সম্ভবত প্যাথলজির সর্বোত্তম পরিমাপ। আমরা যা সংগ্রহ করি তা ভেরিয়েবল যা রোগীদের নিজেদের যত্ন নেওয়ার জন্য গুরুত্বপূর্ণ, [ভেরিয়েবল যা ক্লিনিশ্যান্যান্ট প্ল্যানকে সাহায্য করে] কি করতে হবে পরবর্তী যত্নে, এবং গবেষক এই রোগটির বিরুদ্ধে চিকিত্সা কার্যকর কিনা তা মূল্যায়ন করে এবং আমরা এই সমস্ত রোগী শব্দভাণ্ডার এবং পদগুলি যেগুলি স্পষ্টভাবে বোঝে তা ব্যবহার করে। "

বিন্দু ক্ষেত্রে: আমি অডিওপাথিক পালমনারির ফাইব্রোসিস সম্পর্কে একটি প্রবন্ধ লিখেছি। জেমি এটি পড়ে এবং এটি পছন্দ - 'cuz আমি জানি যে কিভাবে আমি জানি - কিন্তু ক্লান্তি সম্ভবত আমার অবাস্তব এবং, ahem , প্রমাণ ভিত্তিক মূল্যায়ন তুলনায় অনেক বেশি nuanced হয় যে নিখুঁত।

হেইউউড প্রস্তাব করেন যে অদ্ভুতপুরুষের ফুসফুসীয় ফাইব্রোসিসের লোকেদের মধ্যে ক্লান্তি অ্যাপেন্না এবং অক্সিজেন অপ্রতুলতা ঘুমানো এবং অন্য ধরনের দীর্ঘস্থায়ী রোগের লোকেদের দ্বারা ক্লান্তি দূর করে।

এই বোধগম্য মূলত রোগীদের সাথে বসবাস করে হাজার হাজার মানুষের কাছ থেকে সংগৃহীত তথ্য রোগীদের লিউকেম, হেইউডের কোম্পানির মধ্যে মূলত। এই তথ্যগুলি কিভাবে ইথিওপ্যাথিক ফুসফুসের ফাইব্রোসিস ব্যবহার করা হয় তা কিভাবে প্রভাবিত করে, কিভাবে এই রোগের মানুষ নিজেদের যত্ন করে, কিভাবে চিকিৎসকরা রোগীর সুস্থতা ও ভবিষ্যদ্বাণী অনুধাবন করে এবং কিভাবে গবেষকরা ভেরিয়েবল এবং হস্তক্ষেপগুলি বেছে নেয় যা ভবিষ্যতের ক্লিনিকাল পরীক্ষায় ফোকাস করতে পারে।

হেইউড এবং তার সহকর্মীরা ২300 টিরও বেশি রোগের (২000 মিলিয়ন) রোগ (ক্যান্সার, কোরিনরি হার্ট ডিজিজ , হেপাটাইটিস সি ইত্যাদি) থেকে 25 মিলিয়ন তথ্য পয়েন্ট (ব্যথা, অনিদ্রা, মেজাজ, ওষুধের সহনশীলতা, ওষুধের বাধ্যতা ইত্যাদি) সংগ্রহ করেছেন। বের)।

তারপর তারা বিভিন্ন নমুনা থেকে প্রাপ্ত এই তথ্য crunch এবং তারপর ক্রমাগত রোগ আমাদের বোঝার উন্নত ভবিষ্যদ্বাণীপূর্ণ গণিত মডেল ব্যবহার। অন্য কথায়, জেমস "আমরা প্রতিটি রোগের পরিমাপের উপায়গুলি উন্নত ট্র্যাভেল এন্ডপয়েন্টগুলি অবহিত করতে এবং উন্নত করার জন্য প্রত্যেকের কাছে অর্থবহ ফলাফলগুলি ব্যবহার করে" ব্যবহার করে।

হেইউড বলেছেন, "যদি আপনি একদল মানুষকে একসঙ্গে নিয়ে যান, এবং তাদের জন্য কি গুরুত্বপূর্ণ তা পরিমাপ করুন, তাহলে আপনি যে তথ্য বাস্তব জগতে কাজ করেন কিনা তা নির্ণয় করতে এবং ক্লিনিকের মধ্যে ভাল পছন্দগুলি নির্দেশ করার জন্য যে তথ্য ব্যবহার করতে পারেন .... আমরা কল্পনা করা উচিত এবং একটি বিশ্বের যেখানে আপনি আপনার স্বাস্থ্য বা স্বাস্থ্যের যত্ন সম্পর্কে সিদ্ধান্ত প্রত্যেক সিদ্ধান্ত এবং ফলাফল যারা আগে আসা দ্বারা জানানো হয় কাজ করা।

রোগীসুলভ আমি পর্যবেক্ষণমূলক গবেষণার মাধ্যমে প্রমাণ করছি যে, আমরা যে ঔষধটি দেখি তা সীমাবদ্ধ এবং আমাদের মধ্যে অনেকে এই ধরনের সীমাবদ্ধতা সম্পর্কে অজ্ঞ।

হেইউড বলেন, "জনসাধারণ ইতোমধ্যে 80 শতাংশ স্তরে অনুমান করেছেন যে, তাদের মেডিকেল রেকর্ড রোগ বোঝে, যত্ন উন্নত করতে এবং মাদকদ্রব্য বিকাশের জন্য ব্যবহার করা হয়।" এবং, হিসাবে Heywood দ্বারা expatiated, যে শুধু ক্ষেত্রে না।

পরিশেষে, হেইউড স্বীকার করে যে রোগটি ফিনোটাইপ, পরিবেশ, জৈবিক এবং এর দ্বারা প্রভাবিত হয়। তিনি স্বীকার করেন যে ডাক্তাররা চমৎকার "হিউরিস্টিক মেশিন", যারা রোগীদের চিকিত্সা করার জন্য অভিজ্ঞতা ও ধারণা ব্যবহার করে। যাইহোক, এই সমস্যা সমাধান উভয় চিকিত্সক এবং রোগীর জন্য জীবনের ভাল করতে পরিমাপ এবং প্রমিত হতে পারে এবং নাটকীয়ভাবে আমাদের সব জন্য যত্ন উন্নত।

"মেডিসিন খুব বেশি গল্প বলছে না," হেইউড বলে। "এটি গণিতের প্রয়োজন ... এটা আসলে কিছু কঠোর গণিতের প্রয়োজন।"

রোগীদের মতে লিকমাই ওয়েবসাইটের তথ্য অনুযায়ী, "ঐতিহ্যগত র্যান্ডমেটেড ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলি প্রত্যাখ্যান করা, পারকিনসন্স ডিজিজের মডেলযুক্ত, মৃগী রোগের মান নিশ্চিত করা, একাধিক স্ক্লেরোসিস (এমএস) এবং অঙ্গপ্রযুক্তি রোগীদের রোগীদের ঔষধের আনুষ্ঠানিকতা নতুন আলো ছড়ানো, এবং অটিজম ও এমএস গবেষণার জন্য স্কোরিসিসে যুক্ত এবং যাচাইকৃত রোগীর রিপোর্ট ফলাফল। "

আপনার তথ্য চিকিৎসা দান

রোগীগণের মত আপনার সাইটে আপনার চিকিৎসা সংক্রান্ত তথ্য দান করার জন্য আপনাকে আমন্ত্রণ জানানো হয়। 17 নভেম্বর ২014 সালের একটি সংবাদ অনুসারে, "এই তথ্যগুলি চিহ্নিত করা হয় এবং রোগীর ভয়েসকে মেডিকেল রিসার্চের জন্য উন্নততর ক্লিনিকাল ট্রায়াল গড়ে তুলতে সাহায্য করার জন্য অংশীদারদের সাথে ভাগ করা হয় এবং নতুন পণ্য ও পরিষেবাগুলি তৈরি করা হয় যা রোগীদের সাথে সুরক্ষিত থাকে। অভিজ্ঞতা এবং প্রয়োজন। " নোটের, যদি "দেওয়া হয় 24 দিন" শেষ হওয়ার পর আপনি এই নিবন্ধটি পড়ছেন, আপনি এখনও আপনার চিকিত্সা তথ্য দান করতে পারেন।

হেইউড আপনার অনুদানকে নিম্নলিখিতগুলির সাথে সামঞ্জস্য করেন: "আপনাকে জানাতে হবে যে, আপনার মত এমন কোনও সমস্যা হবে যা আপনি সমস্যার সমাধান করেছেন বা আপনার সম্পর্কে কিছু শিখছেন। রোগীদের যান এবং আপনার অভিজ্ঞতা ভাগ করুন , এবং আপনি যে ব্যক্তি সাহায্য করবে। "

আরো ব্যক্তিগত নোটে, আমি সাধারণত কর্পোরেট ভিত্তিক গল্প থেকে দূরে veer। যাইহোক, মুনাফা লাভের সত্ত্বেও - বা তারা "নন-লাভ-মুনাফা" নামেও পরিচিত - ব্যবসায়িক মডেল, Jamie এবং তার বন্ধুরা আমাদের সকলের জন্য একটি সম্পদ হিসেবে রোগীদের লিক মেক.কম স্থাপন করেছে। তারা আমাদের তথ্য উপভোগ্য ব্যবহারের জন্য প্রতিশ্রুতি, এবং আমি সম্পূর্ণরূপে তাদের বিশ্বাস। সুতরাং আসুন সবাই পিচ এবং একটি নিখুঁত "সুপারহিরো" সাহায্য (তাকে "Supermath," এটি করা যাক? হে হে, আমি আপ ক্র্যাক!) একটি সুপার মিশন আমাদের সব সংরক্ষণ করতে!

_{নির্বাচিত সোর্স}

_{12/10/2014 জেমস হেইউডের সাথে সাক্ষাত্কার}

_{Www.PatientsLikeMe.com থেকে প্রাপ্ত তথ্য 12/13/2014 এ অ্যাক্সেস করা হয়েছে}

_{২014 সালের 50 তম বার্ষিক সভাে মূল বক্তব্য: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y}

_{"এসএলএস এর আদর্শ murine মডেলের মধ্যে গবেষণা, ব্যাখ্যা এবং ব্যাখ্যা ব্যাখ্যা" এস স্কট এবং সহকর্মীদের দ্বারা Amyotrophic পার্শ্বীয় স্কেলারোসিস 2008 সালে প্রকাশিত। 12/13/2014 PubMed থেকে অ্যাক্সেস}