এসোসিয়েশন কমিউনিটি ক্যান্সার সেন্টার (এসি সি সি) মেটাটাইটিটিক ব্রেস্ট ক্যান্সার প্রকল্প একটি শিক্ষা উদ্যোগ যা নারী ও পুরুষের মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সারের সাথে বসবাসের যোগাযোগের প্রয়োজনীয়তা এবং সমস্যাগুলির মোকাবেলা করে। এই উদ্যোগের প্রাথমিক লক্ষ্য কমিউনিটি সেটিংসে মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সারের চিকিত্সা এবং ব্যবস্থাপনা উন্নত করছে। অ্যাফন স্তন ক্যান্সার ক্রুসেড, ক্যান্সার সাপোর্ট কমিউনিটি, এবং মেটাটাইটিক ব্রেস্ট ক্যান্সার অ্যালায়েন্স তাদের দক্ষতা এবং সম্পদগুলি এই ACCC অংশীদার হিসাবে অংশীদার হিসাবে ভাগ করছে এবং ফিজার অনকোলজি দ্বারা প্রদত্ত সহায়তা সহ।
"আমাদের ব্রেস্ট ক্যান্সারের অংশ হিসেবে অ্যাক্সেসের প্রয়োজনের কথা ACCC Metastatic স্তন ক্যান্সার প্রকল্প সরাসরি বলেছে: স্ট্রিং হাফ টোল্ড উদ্যোগ -যা চিকিত্সক এবং মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সারের রোগীদের মধ্যে আরো উৎপাদনশীল আলোচনার সৃষ্টি করতে হবে," জুলিয়া পিরকিন্স স্মিথ বলেন, উত্তর আমেরিকা মেডিকেল অ্যাফেয়ার্স লিড, ফাইজার অনকোলজি। "ফাইজার এমবিসি সম্প্রদায়ের অনন্য চাহিদাগুলো পূরণে সাহায্য করার জন্য গভীরভাবে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ, এবং এই এলাকার মধ্যে ACCC- এর উদ্ভাবনী কাজের জন্য আমরা উদ্দীপ্ত হয়েছি। ACCC এর মতো, আমাদের আশা হল এই প্রকল্পটি এমবিসি-এর সাথে রোগীদেরকে আরও উন্নত করতে সক্ষম করবে তাদের রোগ বোঝার এবং তাদের চিকিত্সা সিদ্ধান্ত গ্রহণের মধ্যে একটি শক্তিশালী ভয়েস আছে। "
যোগাযোগ সমস্যা
রোগীদের জন্য: মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সার নির্ণয়ের সহজাত যোগাযোগ বিষয়; এটি প্রায়শই ভুল বোঝাবুঝি হয়। কখনও কখনও, এমনকি রোগীদের বুঝতে অসুবিধা হয় যখন তাদের oncologist তাদের metastatic রোগ, জীবনযাত্রার চিকিত্সার প্রয়োজন, অভিক্ষিপ্ত পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া, এবং তাদের রোগ তাদের জীবনের জীবন এবং জীবন প্রত্যাশা উপর প্রভাব কিভাবে সম্পর্কে তাদের কথা বলে।
প্রাথমিকভাবে, অনেক রোগী তাদের নির্ণয়ের দ্বারা ডুবে এবং তারা কি বলা হচ্ছে; তারা প্রশ্ন জিজ্ঞাসা অনিচ্ছুক হয়। এমনকি রোগীদের চিকিত্সা চালিয়ে যাওয়ার সময়, কিছু রোগী তাদের যত্ন দলের সদস্যদের সাথে তাদের ভয় ভাগ করে না বা তারা প্রয়োজন মানসিক সমর্থন চাইতে। তারা প্রায়ই চিকিত্সাগুলির জন্য চিকিৎসা ওকলকোলজিস্টের সাথে তাদের আলোচনাগুলি সীমিত করে এবং বর্তমান চিকিত্সার কার্যকারিতা।
ক্যান্সার সাপোর্ট কমিউনিটি দ্বারা পরিচালিত একটি অনলাইন সমীক্ষা প্রতিবেদন অনুযায়ী, বেশীরভাগ মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সারের রোগী তাদের স্বাস্থ্যসেবা টিমের সঙ্গে ভাল যোগাযোগের রিপোর্ট করেছে। তবে 5 টির মধ্যে 2 জন রোগী তাদের মানসিক স্বাস্থ্য, চিকিত্সা, উপসর্গ এবং জীবনের মান সম্পর্কে গভীর উদ্বেগের বিষয় নিয়ে আলোচনা করেনি।
"মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সার সম্পর্কে ব্যক্তিগতকৃত তথ্য চিকিৎসার সিদ্ধান্ত গ্রহণের ক্ষেত্রে অন্তর্নিহিত অংশগ্রহণের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয়। তথ্য অনিশ্চয়তা, নিয়ন্ত্রণ ও মর্মপীড়া অভাব হ্রাসে গুরুত্বপূর্ণ আবেগগত ভূমিকা পালন করে। তবুও, অনেক রোগী তাদের স্বাস্থ্যসেবা দল থেকে পর্যাপ্ত তথ্য পান না; রোগ এবং চিকিত্সা লক্ষ্য প্রকৃতির তাদের বোঝার প্রায়ই দরিদ্র; অনেকে বিশ্বাস করে যে তারা নিরাময় হবে। ব্যস্ত অনকোলজি অনুশীলন সময় এবং সম্পদ সীমাবদ্ধতা দরিদ্র রোগী-ডাক্তার সংলাপ হতে পারে, এক উপায় "ডাক্তার-পরিচিত শ্রেষ্ঠ" যোগাযোগ সহ। রোগীদের তথ্য নির্ভরযোগ্য উৎস সম্পর্কে বিভ্রান্তি দেখাতে পারে। " ক্যাথেরিন ক্রফোর্ড-গ্রে, মেটাটাইটিটিক ব্রেস্ট ক্যান্সার অ্যালায়েন্সের পরিচালক।
জনসাধারণের জন্য: যখন টিভি এবং রেডিওতে উপস্থিত হওয়া বার্তাগুলি এবং প্রিন্ট মিডিয়ার কারণে স্তন ক্যান্সারের ব্যাপক সচেতনতা রয়েছে, তখন এই বার্তাগুলি প্রাথমিক স্তরের স্তন ক্যান্সারের উপর মনোযোগ দেয়, স্টেজ IV না, মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সার
তথাপি, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে প্রতি মাসে 150,000 থেকে ২50,000 এর মধ্যে মেটাটাইটিক রোগের সঙ্গে বসবাসরত রোগীর সংখ্যা প্রতি বছর হিসাব করে 40,000 মেটাটাইটিক রোগীর রোগের মৃত্যু ঘটে। সদ্য নির্ণয়কৃত স্তন ক্যান্সারের প্রায় 6-10 শতাংশই ম্যাটাস্টিক। স্তন ক্যান্সারের ২0-30 শতাংশের মধ্যে স্তন ক্যান্সার হওয়ার প্রারম্ভিক স্তরে স্তন ক্যান্সারের ক্ষেত্রে 5, 10, 15+ বছর ঘটতে পারে।
স্তন ক্যান্সারের জন্য স্তন ক্যান্সারের সবচেয়ে উন্নত স্তরে স্তন ক্যান্সার হয়, যেখানে ফুসফুস, লিভার, মস্তিষ্ক এবং হাড়ের মতো দূরবর্তী অঙ্গ থেকে ক্যান্সার ছড়িয়ে ছড়িয়ে পড়ে। যদিও এটি চিকিত্সা করা হয়, তবে এটি কার্যকর নয়।
এটা টেলিভিশন, রেডিও এবং প্রেসে প্রায়ই যোগাযোগকৃত জীবিত স্তন ক্যান্সার সম্পর্কে "অনুভূতিপূর্ণ" বার্তাগুলির সাথে উপযুক্ত নয়।
প্রদত্ত যে metastatic রোগীদের একটি সংস্কৃতিতে বসবাস যেখানে survivorship চিকিত্সার সমাপ্তির পরে স্বাভাবিক ফলাফল হিসাবে চিন্তা করা হয়, metastatic রোগ স্তন ক্যান্সার সম্প্রদায়ের মধ্যে বাইরের মত মনে অনেক। তারা প্রায়ই পরিবারের এবং বন্ধুদের দ্বারা তারা তাদের অবশিষ্ট জীবনের জন্য চিকিত্সার হতে হবে কেন ব্যাখ্যা করতে বলা হয়।
মেটাটাইটিক ব্রেস্ট ক্যান্সার (এমবিসি) জোটের মতে, স্তন ক্যান্সার 'নিরাময়' এবং বেঁচে থাকা সম্পর্কে জনসাধারণের মেসেজিং এত স্পর্শকাতর যে পরিমাপক স্তর্থক ক্যান্সারের পর্যায় চতুর্থ স্তরে ক্যান্সার ধরা পড়েছে এমন ব্যক্তিরা এই ধারণার দ্বারা লঙ্ঘিত হতে পারে যে তারা নিজেদের বা বার্ষিক স্ক্রীনিং প্রস্থান
Metastatic স্তন ক্যান্সার প্রকল্প পরিদর্শন
মায়ানিন গন্ডি, সহকারী পরিচালক, প্রোভাইডার এডুকেশন, এসি সি সি, এই প্রকল্পটি বর্ণনা করে, "আমাদের মেটাটাইটিক ব্রেস্ট ক্যান্সারের শিক্ষা কর্মসূচী তাদের স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের সরঞ্জাম ও সম্পদ প্রদানের মাধ্যমে যত্ন ও যত্নে রোগীদের এবং সরবরাহকারীদের মধ্যে যোগাযোগের উন্নতির জন্য এমবিসি রোগীর ক্ষমতায়ন করতে চায়। "
প্রকল্পটি প্রদান করা হবে:
- চিকিত্সা এবং রোগী ব্যবস্থাপনাতে কার্যকর চর্চা প্রদর্শন করে এমন প্রোগ্রামগুলির সাথে সাইটগুলির পরিদর্শন।
- ম্যাটাস্টিক স্তন ক্যান্সারের চিকিত্সা এবং রোগী ব্যবস্থাপনা বর্তমান অবস্থা হিসাবে তথ্য ভাগাভাগি।
- একটি ওয়েব পৃষ্ঠা এবং অ্যাপ্লিকেশন
- ক্যান্সার যত্ন দলের সব সদস্যদের ব্যবহারের জন্য উপযুক্ত শিক্ষা উপকরণ।
- মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সার রোগীদের যত্নে কার্যকরী পদ্ধতির একটি কার্যপদ্ধতি।
- ক্যান্সার সাপোর্ট কমিউনিটি এর ক্যান্সার অভিজ্ঞতা রেজিস্ট্রি অ্যাক্সেস: Metastatic স্তন ক্যান্সার।
- 2007 সালে, অ্যাকসিসি সদস্যদের কর্মীদের সহায়তা করার জন্য কর্মক্ষম পরিকল্পনাগুলির উন্নয়ন নারী ও পুরুষের মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সারের ক্ষেত্রে চিকিৎসা ও ব্যবস্থাপনা উন্নত করা।
কমিউনিটি ক্যান্সার কেন্দ্র অ্যাসোসিয়েশন, 1974 সাল থেকে জাতীয় অঙ্গীকার এবং শিক্ষা প্রতিষ্ঠান, জাতীয়ভাবে সম্প্রদায়ের ক্যান্সারের কার্যক্রমকে প্রভাবিত করে এমন বিষয়গুলির মোকাবেলা করার জন্য একটি ফোরাম। যেমন, ACCC মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সার প্রকল্পে তার সম্পদের এবং তার অংশীদারদের ব্যবহার করতে এবং মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সারের রোগীর যোগাযোগের প্রয়োজনীয়তার কথা উল্লেখ করে তার সদস্যদের সহায়তা করতে এবং সহায়তা করতে পারে। সদস্য দেশ জুড়ে 2,000 হাসপাতাল এবং চর্চা থেকে 22,000 ক্যান্সারের যত্ন পেশাদার উপর অন্তর্ভুক্ত 75% ক্যান্সারের রোগীদের সাথে কমিউনিটি টিউনওলস চিকিত্সা
এসিসিসি সভাপতি জেনি আর ক্রুস, এমডি, এমএমএম, এফএসিপি বলেছেন, "আমরা ব্যক্তিগতকৃত, রোগীর কেন্দ্রিক যত্ন প্রদানের জন্য সংগ্রাম করি, তাই রোগীদেরকে তাদের সরবরাহকারীর সাথে দ্বিপাক্ষিক কথোপকথনে অংশ নেওয়ার জন্য আমাদেরকে অবশ্যই ক্ষমতায়ন করতে হবে।" মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সার প্রকল্প প্রাথমিক স্তরে স্তন ক্যান্সারের কথোপকথন সম্প্রসারণের মাধ্যমে এবং তাৎক্ষণিক এবং মেটাটাইটিক রোগের মধ্যে যোগাযোগের মধ্যে ফাঁক দেখা দেওয়ার জন্য ডিজাইন করা; এবং কমিউনিটি ওঙ্কোলজি সেটিংসে মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সারের চিকিত্সা এবং ব্যবস্থাপনা সম্পর্কে যোগাযোগ উন্নত।
মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সার প্রকল্পের অংশীদার ভূমিকা
"এভন স্তন ক্যান্সার ক্রুসেড হল এভিন স্তন ক্যান্সার ক্রুসেড প্রোগ্রাম পরিচালক, ক্যারোলিন রিচি বলেন, এমসিএসি রোগীদের এবং তাদের পরিবারের অনন্য প্রয়োজনগুলির উপর উজ্জ্বল আলোকে চকচকে সাহায্য করার জন্য এবং স্তনের ক্যান্সারের সামর্থ্যকে উন্নত করতে এই গর্ভোগুলো সম্পূর্ণভাবে এই চাহিদা পূরণে সহায়তা করে "।
"মেটাটাইটিটিক ব্রেস্ট ক্যান্সার অ্যালায়েন্স বিশ্বাস করে যে, আমরা Metastatic স্তন ক্যান্সার প্রকল্পের জন্য এসোসিয়েশন অফ কমিউনিটি ক্যান্সার সেন্টারগুলির সাথে আমাদের যে অংশীদারি আছে তা গুরুত্বপূর্ণ। যদি আমরা এমন গুরুত্বপূর্ণ পরিবর্তনগুলি প্রভাবিত করতে পারি যা জীবনের গুণগত মান ও পরিমাণ বৃদ্ধির দিকে পরিচালিত করে মেটাস্টিক স্তন ক্যান্সারের সাথে বসবাসকারী মানুষ ACCC- এর সাথে কাজ করার ক্ষেত্রে আমাদের ভূমিকা আমাদের সদস্যদের দক্ষতাগুলি উদ্যোগের গবেষণা ও উন্নয়নে আনতে হবে। জোটের জন্য বেনিফিটটি হল যে আমরা সম্প্রদায়ের ক্যান্সার ক্লিনিকগুলির যোগাযোগ প্রয়োজনগুলি ভালভাবে বুঝতে পারব এবং আশা করি, এই চাহিদাগুলি পূরণের জন্য কেন্দ্রে কাজ করার ক্ষেত্রে আরো সক্রিয় ভূমিকা রাখতে সক্ষম হবো।
অ্যালায়েন্স ডঃ কোরিনি এলসওয়ার্থ বায়মন্টকে কমিশন অবধি যোগাযোগ বিচ্ছিন্নতাগুলি আবিষ্কার করেছে এবং তাদের সাথে কথা বলার নতুন উপায় প্রস্তাব করেছে। এই গবেষণার প্রথম পর্যায়ের ফলাফল হিসাবে, আমরা কম্যুনিটি টুল কিট পাইলটিং করছি যা কমপক্ষে পাঠ্য সহ ভিজ্যুয়াল ডিজাইন ভিত্তিক। Metastatic স্তন ক্যান্সার প্রকল্পে ACCC- এর সাথে আমাদের অংশীদারিত্ব এই উদ্ভাবনী সম্পদের জ্ঞান এবং অ্যাক্সেসের মাধ্যমে তাদের সদস্যতা প্রদান করে ", ক্যাথেরিন ক্রাউফোর্ড-গ্রে, মেটাটাইটিটিক ব্রেস্ট ক্যান্সার অ্যালায়েন্সের পরিচালক বলেন।
ক্যান্সার সাপোর্ট কমিউনিটির ক্যান্সারের অভিজ্ঞতা রেজিস্ট্রি, তার ধরনের একমাত্র রেজিস্ট্রি, রোগীদের এবং যত্নশীল তাদের ক্যান্সার নির্ণয়ের সঙ্গে বসবাসকারী মানুষের জীবনের মান উন্নত করতে সাহায্য করার জন্য তাদের অনন্য অভিজ্ঞতা ভাগ করতে পারবেন। মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সারের সাথে বসবাসকারী মানুষের সামাজিক ও মানসিক চাহিদাগুলি বোঝার জন্য রেজিস্ট্রিটির একটি বিশেষ বিভাগটি নিবেদিত। রেজিস্ট্রি থেকে টানা তথ্য ম্যাটাস্টিক স্তন ক্যান্সারের সাথে সংশ্লিষ্ট চ্যালেঞ্জগুলির মধ্যে কাটিয়া-প্রান্ত প্রবণতা সহ অংশীদারদের প্রদান করবে। এই ফলাফলগুলি উপযুক্ত সম্পদ ও সরঞ্জামগুলির উন্নয়নে সাহায্য করবে এবং ধৈর্যশীল কেন্দ্রীয় যত্নের অগ্রগতিতে সাহায্য করবে ", জোয়ান বুজাগলো, পিএইচডি, সিনিয়র ভাইস প্রেসিডেন্ট, ক্যান্সার সাপোর্ট কমিউনিটির রিসার্চ অ্যান্ড ট্রেনিং ইনস্টিটিউট
একটি শব্দ থেকে
আপনার যদি মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সার থাকে, তাহলে আপনার ক্যান্সারের যত্নের দল দরকার এবং আপনার প্রশ্নের উত্তর দেওয়ার জন্য উন্মুক্ত থাকে এবং আপনি কেমন অনুভব করছেন তা শোনার জন্য সময় নেয়। যদি আপনি নতুনভাবে নির্ণয় করা হয়, যদি না আপনার আগে একটি স্তন ক্যান্সারের জন্য আপনার চিকিত্সা পরিচালিত একটি ওকোলোলজিস্ট সঙ্গে একটি সন্তোষজনক সম্পর্ক আছে, আপনি একটি মেডিকেল ওকোলজিস্ট খুঁজে পেতে হবে। আপনার চলমান যত্ন পরিচালনা করবে কে চয়ন করার আগে এটি দুই বা ততোধিক যক্ষ্মারোগীদের সাথে দেখা করার একটি ভাল ধারণা।
আপনার চিকিত্সা পরিকল্পনা সম্পর্কে কথা বলার পাশাপাশি, এই মিটিংগুলি আপনাকে প্রতিটি অনকোলজিস্টের সাথে আপনার সুবিধার মাত্রা নির্ধারণের সুযোগ দেবে কারণ সে আপনার যত্নের অবিচ্ছেদ্য অংশ হবে। আপনার মনে হয় যে আপনি আপনার চিকিৎসা ওকলকোলজিস্ট এবং আপনার কেয়ার টিমের অন্যান্য সদস্যদের সাথে আপনার জীবনের গুণমানের উপর প্রভাব ফেলে এমন কোনও এবং সমস্ত উদ্বেগের কথা বলতে পারেন।
মেটাটাইটিক স্তন ক্যান্সারের রোগীদের সহায়তা গ্রুপে যোগদান করলে আপনার অনুভূতি হতে পারে এমন বিচ্ছাকে কমাতে সাহায্য করবে। এটি আপনাকে অন্যের সাথে ভাগ করার সুযোগ দেবে যা আপনি কি অনুভব করছেন তার সাথে সম্পর্কযুক্ত হতে পারে।
ক্যান্সার অভিজ্ঞতা রেজিস্ট্রি বিভাগে মহিলাদের এবং মেটাস্টিক স্তন রোগের সাথে বসবাসকারী পুরুষদের জন্য আপনার অভিজ্ঞতা ভাগ, সম্পদ অ্যাক্সেস, এবং metastatic স্তন ক্যান্সার অন্যদের থেকে শিখতে একটি ভাল উপায়। রেজিস্ট্রি একটি অনলাইন সম্প্রদায় এটি ক্যান্সার ধরা পড়েছে বা ক্যান্সারের রোগীর জন্য কেয়ারগিভার যে কোনও ব্যক্তির কাছে বিনামূল্যে, গোপনীয় এবং অ্যাক্সেসযোগ্য।
> সোর্স:
> এসি সি-লঞ্চ-ইনিশিয়েটিভ-টু-অ্যাড্রেস-কম্যুনিটিশন-চ্যালেঞ্জ-ফেইস-টু-মেটাস্টিক্যাটিক-ব্রেস্ট-ক্যান্সার-রোগী, নিউজ রিলিজ, জুন 2016
> এমসিসি জোট Metastatic স্তন ক্যান্সারের সাথে বসবাসকারী লোকেদের জন্য ল্যান্ডস্কেপ পরিবর্তন। Metastatic স্তন ক্যান্সার ল্যান্ডস্কেপ বিশ্লেষণ: গবেষণা রিপোর্ট, অক্টোবর 2014,
> ফাইজার অনকোলজি দ্বারা পরিচালিত ইন-অফিস এথোনোগ্রাফিক স্টাডি, ২014