পুষ্টিকর অবস্থার সাথে বসবাসকারী শিশু ও পরিবারগুলির জন্য উপলব্ধ সম্পদ
পাচক রোগের মতো শিশু- যেমন প্রদাহমূলক আন্ত্রি রোগ (ক্রোহেন রোগ এবং ক্ষতিকারক কোলাইটিস সহ IBD), স্বল্প ব্যথা সিন্ড্রোম, গ্যাস্টোফারসিস এবং অন্যান্য গতির রোগ, হিরশপ্রুফের রোগ এবং সিলেক রোগ-মুখ বিশেষ উদ্বেগের কারণে তারা দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা নিয়ে জীবন যাপনের চেষ্টা করে। অনুরূপভাবে, বাবা-মা ও পরিচর্যার জন্য সমর্থন এবং তথ্য প্রয়োজন হয় যা এইসব শর্তগুলির সাথে নির্ণয় করা হয় এমন প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য প্রয়োজনীয় যা ঠিক তা নয়।
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র এবং যুক্তরাজ্য মধ্যে অনেক অপ্রত্যাশিত এবং দাতব্য প্রতিষ্ঠান আছে যা পাশ্চাত্য রোগ এবং অবস্থার সাথে বসবাসকারী সমর্থক পরিবারকে নিবেদিত। এই দলগুলি বিশেষ করে শিশুদের এবং তাদের পিতা-মাতা ও যত্নশীলদের জন্য প্রোগ্রাম, সহায়তা এবং তথ্য সরবরাহ করে।
যুব সমাবেশ
যুব স্বেচ্ছাসেবক দলটি একটি গোষ্ঠী, যারা শিশুদের জন্য আরাম এবং ম্লান ব্যথার সাথে বসবাস করে তাদের জন্য একটি সমৃদ্ধ, সপ্তাহব্যাপী, আবাসিক গ্রীষ্মকালীন ক্যাম্প অভিজ্ঞতা প্রদানের জন্য উৎসর্গীকৃত। ক্যামেরার অভিজ্ঞতা এমন কিছু চিকিৎসার অন্তর্ভুক্ত যার মধ্যে কোচ থলি, ইয়েলোস্টোমি, উরোস্টোমি, কোলোস্টোমি বা বার্নেটি কনস্ট্যান্ট ইন্টেটিনাল রিজার্ভর (বিসিআইআর) থাকে।
বার্ষিক যুব সমাবেশে, একটি নিরাপদ এবং সহায়ক পরিবেশে অনুরূপ স্বাস্থ্য চ্যালেঞ্জ সহ অন্যান্য শিশুদের সাথে দেখা করতে এবং তাদের সাথে মেলামেশা করার সুযোগ রয়েছে। বিনোদনমূলক কার্যক্রমের পাশাপাশি, শিক্ষা সেমিনারগুলি যা শিশুদেরকে তাদের রোগের মোকাবেলা এবং পরিচালনা করতে সহায়তা করে।
ক্যাম্পারদের তাদের শিবির রেজিস্ট্রেশন এবং যুব সমাবেশ সমর্থন করার জন্য তহবিল উত্সাহিত করা হয়, এছাড়াও শিল্প অংশীদারদের কাছ থেকে সমর্থন পায় যা। চিকিৎসা পেশাজীবী ও প্রাপ্তবয়স্ক পরামর্শদাতা সহ স্বেচ্ছাসেবকগণ, সাইট পরিচর্যা প্রদান এবং এই ক্যাম্পটি সুদৃঢ়ভাবে সুনিশ্চিত করতে সহায়তা করে। LEAK হল সারাবছর জুড়ে থাকা ক্যাম্পারগুলি রাখা ইউথ র্যালি স্টাফদের দ্বারা নির্মিত ইমেইল নিউজলেটার।
খাওয়ান টিউব সচেতনতা ফাউন্ডেশন
ফিডিং টিউব সচেতনতা ফাউন্ডেশন একটি অলাভজনক গোষ্ঠী যা বাবা-মা এবং যত্নশীলদের সম্প্রদায়ের সেবা করে থাকে যারা একটি টিউব মাধ্যমে পুষ্টি প্রাপ্ত শিশুদের জন্য পরিচর্যা করছেন। কিছু রোগ এবং অবস্থার যা একটি খাওয়ানো টিউব প্রয়োজন হতে পারে IBD, গ্যাস্ট্রোওফেজাল রিফাক্স্স রোগ (জিইআরডি), অস্থির মলদ্বার, হিরস্কসপ্রাঙ্গ রোগ , এবং পাচনতন্ত্রের জন্মগত রোগ।
বাবা-মায়েরা এবং শিশুদের যারা টিউব ফিডিংয়ের মুখোমুখি হয়, তারা বৈষম্য ও বিভ্রান্তির সম্মুখীন হয়, কেননা ভিত্তিটি টিউব ফিডিং এর ইতিবাচক দিকগুলির উপর আলোকপাত করে।
সংস্থাটি টিউব ফিডিং সম্পর্কে তথ্য সংগ্রহের একটি গুরুত্বপূর্ণ ডাটাবেসও বজায় রাখে, টিউব প্রকার, সার্জারি এবং প্রক্রিয়াকরণ, পরীক্ষা, শর্তাদি যা খাওয়ানোর প্রয়োজন হতে পারে, এবং খাদ্য ও পুষ্টি উপরন্তু, পারিবারিক ও স্কুল জীবনে টিউব ফিডিং এবং কিভাবে সমস্যার সমাধান করা যায় তা কিভাবে অভিজ্ঞ বাবা-মা থেকে টিপস এবং টিপস আছে।
নিউ ইংল্যান্ড, ইনক। (SBSNE) শিশুদের জন্য সংক্ষিপ্ত তন্দ্রা সিন্ড্রোম ফাউন্ডেশন
নিউ ইংল্যান্ড, ইঙ্ক। (সিবিএসএনই) শিশুদের জন্য শর্ট বোল সিন্ড্রোম ফাউন্ডেশন হল রোড আইল্যান্ডের বাইরে একটি অলাভজনক গ্রুপ যা একটি রোগ বা অবস্থার ফলে ছোট বাচ্চার সিন্ড্রোম (এসবিএস) শিশুদের এবং পিতামাতার জন্য সমর্থন এবং তথ্য সরবরাহ করে। ।
এসবিএসের সাথে বসবাসরত শিশুদের পিতা-মাতা তাদের কাছে পাঠানো হবে দানকৃত সামগ্রীগুলির একটি যত্ন প্যাকেজ অনুরোধ করতে পারেন, যার মধ্যে রয়েছে কুমারী, কঙ্কাল, প্রসাধন সামগ্রী এবং স্টাফড পশুর মতো আইটেম। এসবিএসএনই একটি সরবরাহ বিনিময় প্রোগ্রাম বজায় রাখে যেখানে দানকৃত সামগ্রীগুলিকে এসবিএসের সাথে বসবাসকারী অন্য কোন পরিবারে পুনরুত্পাদন করা যেতে পারে যা তাদের ব্যবহার করতে পারে।
ক্রোহেন অব চাইল্ডউড রিসার্চ অ্যাসোসিয়েশন (সিআইসিআরএ)
ক্রোহেনস অব চাইল্ডউড রিসার্চ অ্যাসোসিয়েশন (সিআইসিআরএ) যুক্তরাজ্যের একটি চ্যারিটি যার মধ্যে ক্রোহেনের রোগ এবং ক্ষতিকারক কোলাইটিস রোগে আক্রান্ত শিশু ও যুবক এবং তাদের পরিবারকে সহায়তা করে। প্রাথমিকভাবে 1 9 78 সালে ক্রোহেনের চাইল্ডহুড রিসার্চ অ্যাসোসিয়েশনের প্রতিষ্ঠাতা হিসাবে এই গ্রুপটি রোগীদের এবং তাদের পরিবারের জন্য সহায়তা প্রদান করে এবং চিকিত্সকগণকে পেডিয়াট্রিক গ্যাস্ট্রোন্টারোলজিতে প্রবেশ করার জন্য গবেষণা প্রশিক্ষণ ফেলোশিপ প্রদান করে।
CICRA ব্যক্তিগত দান থেকে অর্থায়ন পায়, তহবিল সংগ্রহের ঘটনাগুলি, এবং শিল্প স্পনসর। সদস্যপদ বিনামূল্যে এবং সিআইসিআরএ রোগীদের জন্য এবং স্কুলগুলিতে ব্যবহারের জন্য তথ্যবহুল লিফলেটগুলি সরবরাহ করতে পারে। রোগীদের জন্য উপলব্ধ কিছু সম্পদ রয়েছে:
- একটি টেলিফোন লাইন (0208 949 6209) এবং ইমেল (support@cicra.org) যেখানে তত্ত্বাবধায়ক সহায়তা এবং তথ্য পেতে পারে
- সিআইসিআরএ ইনসাইডার , ক্রোহেনের রোগ এবং ক্ষতিকারক কোলাইটিস-এর পাশাপাশি দাতব্য কার্যক্রমের সাথে সম্পর্কিত তথ্য সম্পর্কে একটি নিয়মিত নিউজলেটার
- একটি গবেষণা ব্লগ যা শিশুরা গ্যাস্ট্রোটারেরোলজোলজিস্টদের দ্বারা লিখিত সর্বশেষ তথ্যগুলির উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করে যা সাম্প্রতিক বৈজ্ঞানিক অধ্যয়নের পরিপ্রেক্ষিতে
- কুল জোন, একটি ফোরাম এবং একটি penpal তালিকা অন্তর্ভুক্ত শিশুদের জন্য একটি এলাকা