জ্ঞান, সমর্থন এবং স্ব-যত্নের মাধ্যমে নিবেদিত থাকুন
পেশির ডিস্ট্রোফাইটি পেশী দুর্বলতা এবং সময়ের সাথে দুর্ঘটনার একটি রোগ। কোন প্রতিকার না থাকলেও, রোগ পরিচালনা করতে সাহায্য করার জন্য থেরাপী রয়েছে- এবং এই যেখানে যত্নশীলতা খেলার মধ্যে আসে।
আপনি যদি একজন পিতা বা মাতব্বরি হন বা পছন্দের একজন হন, পেশী ডাইস্ট্রফিটির সাথে দেখাশোনা করার জন্য অত্যাবশ্যক শারীরিক, মানসিক, এবং মানসিক বিকাশের প্রয়োজন হয়। কিন্তু আপনি যখন (বা চালিয়ে) আপনার যত্নশীল ভ্রমণ যাত্রা শুরু করেন, আপনি একা নয়।
অন্যদের এই যাত্রা খুব হয়, এবং এখনও অন্যদের আপনার সাথে বরাবর যেতে ইচ্ছুক।
যে বলেন, আপনি এই অনন্য অভিজ্ঞতা নেভিগেট হিসাবে বিবেচনা এখানে তিনটি tidbits আছে।
Tidbit # 1: জ্ঞান অর্জন করুন
পেশীবহুল Dystrophy জ্ঞান আপনার অসহায় এবং চ্যালেঞ্জিং যত্নশীল ভূমিকা উপর কিছু নিয়ন্ত্রণ দিতে হবে। আপনি আপনার প্রিয়জনের এক চ্যালেঞ্জ ভবিষ্যদ্বাণী এবং আরো সহজে প্রতিক্রিয়া করতে সক্ষম হবে।
যে সঙ্গে, আপনার মন মন্থর পেতে এখানে কিছু মৌলিক ঘটনা।
পেশী Dystrophy বিভিন্ন ধরনের আছে
পেশীবহুল ডাইস্ট্রফিমে, এক বা একাধিক জিন যা স্বাভাবিক পেশী ফাংশনকে নিয়ন্ত্রণ করে (ডিএনএ ক্রম পরিবর্তন করা হয়)। যেহেতু বিভিন্ন জিন পরিবর্তন করা যায়, তাই বিভিন্ন ধরনের পেশীবহুল ডাইট্রফফি রয়েছে।
উদাহরণস্বরূপ, ডুচেন মস্তিষ্কের ডিস্ট্রাফি (সবচেয়ে সাধারণ টাইপ), ডিস্ট্রফিন জিনটি রূপান্তরিত হয়। দুর্ভাগ্যবশত, কিছু পেশী dystrophies জন্য, সুনির্দিষ্ট জিন বা প্রভাবিত জিন এখনো চিহ্নিত করা হয়নি।
পেশী Dystrophy অনুপ্রাণিত হয়
পশুর ডিস্ট্রোফিমের ফলে যে mutated জিন এক বা উভয় বাবা থেকে একটি শিশু থেকে পাস করা হয়। উত্তরাধিকারের বিশেষ প্যাটার্ন (কিভাবে জিনটি সন্তানের কাছে পাঠানো হয়) জিনের অবস্থানের উপর নির্ভর করে। উদাহরণস্বরূপ, ডুচেন মস্তিষ্কের ডিস্ট্রোফাইয়ের ফলে যে mutated জিনটি মা দ্বারা পরিচালিত এক্স ক্রোমোসোমগুলির একটিতে অবস্থিত।
উত্তরাধিকারের এই প্যাটার্নটি এক্স-লিঙ্ক হ্যাকারস বলা হয়।
পেশী দুর্বলতা পেশী দুর্বলতার কারণ
পেশীবহুল Dystophy এর প্রাথমিক উপসর্গ পেশী দুর্বলতা হয়। কিছু ধরনের পেশীবহুল ডাইস্ট্রাফিগুলিও অন্যান্য উপসর্গের কারণ হয়, যেমন হার্টের সমস্যা বা জ্ঞানীয় সমস্যাগুলি।
উপসর্গগুলির তীব্রতা পরিবর্তিত হয়, যার অর্থ কিছু লোক গুরুতর অসুস্থতা সৃষ্টি করে, বেঁচে থাকার জন্য গতিপথের জন্য হুইলচেয়ার এবং ভর্তুকি প্রদানের প্রয়োজন, অন্যরা শুধুমাত্র হালকা প্রতিবন্ধকতা রাখে।
অবশেষে, পেশী দুর্বলতা (বা পেশীবহুল dystrophy প্রারম্ভ) এর শুরু হওয়ার বয়স পরিবর্তিত হয়- জন্মের শুরুতে কিছু শুরু হয়, অন্যথায় শৈশব, কৈশোর, বা এমনকি বয়স্কতা শুরু হয়।
Tidbit # 2: সমর্থন পান
যদি আপনি একটি শিশুর বা পেশী dystrophy সঙ্গে বয়স্কদের জন্য যত্ন হয়, সমর্থন জন্য পৌঁছানোর নিশ্চিত করা।
পরিবার এবং বন্ধু
প্রত্যেকেরই একটি বিরতি প্রয়োজন, আপনি একটি পেশী dystrophy বা একটি প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য যত্ন একটি প্রিয়জনের সঙ্গে একটি সন্তানের জন্য যত্ন একটি পিতামাতা হয় কিনা। আসলে, আপনার সম্প্রদায়ের মধ্যে পরিবার, বন্ধু, এমনকি স্বেচ্ছাসেবকেরা প্রায়ই সাহায্য করতে চান কিন্তু কিভাবে জানেন না
নির্দিষ্ট করা, একটি সময়সূচী বিকাশ, এবং দোষী মনে করি না। সবাই শিথিল এবং আত্ম-যত্নের জন্য সময় প্রয়োজন।
বাইরে সাহায্য
বাইরের (বা লাইভ-ইন) ব্যক্তিগত যত্ন সহকারী পাবার কথা বিবেচনা করুন, যারা স্নান করতে সাহায্য করতে পারে, বাথরুমে যাওয়া, বিছানা থেকে বেরিয়ে যাওয়া, ড্রেসিং এবং রান্না করতে পারে।
আপনি আপনার শিশুকে দেখতে বা পছন্দ করেন এমন একটি নার্সের (অথবা এমনকি ইচ্ছুক স্বেচ্ছাসেবীদের সময় নির্ধারণ করার জন্য) নিয়োগের কথা বিবেচনা করতে পারেন, যাতে আপনি নিরবধি ঘুম পেতে পারেন।
প্রায়ই বার, মানুষ খুঁজে বের করে যে বাইরের সাহায্য উভয় পক্ষের জন্য স্বাধীনতা বাড়াতে হবে- আপনার সন্তান বা প্রিয়জনের পছন্দ সম্ভবত এই পরিবর্তন প্রশংসা করবে।
মেডিকেল টিম
আপনার সন্তানের বা পছন্দ বেশী পেশী dystrophy ধরনের উপর নির্ভর করে, স্বাস্থ্যের অ্যাপয়েন্টমেন্ট জন্য প্রয়োজন হবে, প্রায়ই একাধিক বেশী।
উদাহরণস্বরূপ, একটি ক্লিনিক বা আপনার বাড়ীতে আপনার সন্তানের বা পছন্দশৈলী নিয়মিত নিয়মিত শারীরিক থেরাপির অ্যাপয়েন্টমেন্ট থাকতে পারে।
অন্যান্য সম্ভাব্য স্বাস্থ্যসেবা নিয়োগ অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:
- ডক্টর ভিজিট (উদাহরণস্বরূপ, শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ, স্নায়ুবিজ্ঞান বিশেষজ্ঞ, অস্থির চিকিত্সক সার্জন এবং একটি হৃদরোগ বিশেষজ্ঞ)
- বিভিন্ন পরীক্ষা চলছে (উদাহরণস্বরূপ, ফুসফুসের ফাংশন টেস্টিং, হাড়ের খনিজ ঘনত্ব পরীক্ষা এবং স্কোলিওসিসের পরীক্ষা করার জন্য মেরুদন্ডের এক্স-রে)
- Vaccinations প্রাপ্তি (উদাহরণস্বরূপ, বার্ষিক ফ্লু শট এবং নিউমোকোকাকাল টিকা)
- পুষ্টি এবং জেনেটিক কাউন্সিলার পরামর্শ
- হুইলচেয়ার, ভেন্টিলেটর এবং লিফ্টস সহ সহায়ক ডিভাইসগুলি খুলতে সামাজিক কর্মী ভিজিট করেন
নিয়োগের সময়, উদ্বেগ নিয়ে আলোচনা করতে ও প্রশ্ন উত্থাপন করতে উন্মুক্ত থাকুন সহায়তা এবং নির্দেশিকা জন্য আপনার প্রিয়জনের একটি মেডিকেল দলের আউট পৌঁছানোর আশা করা হচ্ছে। অবশেষে, সব পক্ষের মধ্যে খোলা যোগাযোগ জীবনের যত্ন এবং মান নিখুঁত হবে।
পেশী Dystrophy এসোসিয়েশন
পেশী Dystrophy এসোসিয়েশন (এমডিএ) একটি অসাধারণ প্রতিষ্ঠান যা caregivers জন্য অনেক সম্পদ প্রদান করে, অনলাইন নিবন্ধ এবং আলোচনা গ্রুপ, সমর্থন প্রোগ্রাম, এবং একটি প্রস্তাবিত পড়া তালিকা সহ।
যত্নশীল সম্পদগুলি ছাড়াও, তারা বার্ষিক এমডিএ গ্রীষ্মকালীন ক্যাম্পের মতো প্রোগ্রামগুলি অফার করে, যেখানে পেশীবহুল ডাইস্ট্রফিটির সাথে শিশুদের এক সপ্তাহের মজাদার উপভোগ করতে পারে। এই বিনামূল্যে সুযোগ (এমডিএ সমর্থকরা দ্বারা অর্থায়নে) এছাড়াও বাবা (এবং অন্যান্য caregivers) একটি অনেক যোগ্য বিরতি প্রস্তাব।
Tidbit # 3: নিজের জন্য যত্ন
একজন যত্নদাতা হিসেবে আত্ম-যত্ন অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। প্রথমত, আপনার নিজের শরীরের যত্ন নেওয়া গুরুত্বপূর্ণ। এর মানে আপনি নিয়মিত চেক-আপের জন্য আপনার ডাক্তার, পুষ্টিকর খাবার খাওয়ার এবং আপনার ডাক্তারকে দেখতে পান।
আপনি ব্যায়াম করার সময় খুঁজে পেতে অসুবিধা বোধ করছেন বা দিনের শেষে শেষ হয়ে গেলে, আপনার দৈনন্দিন জীবনে ব্যায়াম করার চেষ্টা করুন। উদাহরণস্বরূপ, আপনি বাড়িতে টিভি-ভিত্তিক কেনাকাটার চেষ্টা করতে পারেন বা যদি আপনার সম্ভাব্য সম্ভাব্য প্রেক্ষাপটে প্রকৃতিতে বা স্থানীয় আভ্যন্তরীণ ট্র্যাকে দৈনিক দৈর্ঘ্যের হাঁটার জন্য যান।
আপনার শারীরিক স্বাস্থ্যের সাথে যোগ করার পাশাপাশি, আপনার মানসিক সুস্থতার যত্ন নেওয়ার ব্যাপারে নিশ্চিত হন। যত্নশীলদের মধ্যে বিষণ্নতা সাধারণ, তাই নিদারুণ উপসর্গগুলি যেমন স্থিরভাবে কম মেজাজ, ঘুমের সমস্যা, ক্ষয় বা ক্ষুধা লাভ, বা হতাশা এবং অপরাধবোধের অনুভূতির জন্য দেখুন। আপনি যদি বিষণ্নতা সম্পর্কে চিন্তিত হন, তাহলে আপনার ডাক্তার বা মানসিক স্বাস্থ্য পেশাদার দেখুন।
যত্নশীল ব্যক্তির চাপ এবং চাহিদা মোকাবেলা করার পাশাপাশি পুরস্কৃত অংশটি ভাগ করে নিতে, যত্নকারীদের জন্য একটি সহায়তা গ্রুপে যোগদান করার কথা বিবেচনা করুন। আপনি মনস্তাত্ত্বিক ওষুধের সাথে জড়িত বিবেচনা করতে পারেন যা সুবিধার এবং ত্রাণ ত্রাণকে উন্নীত করতে পারে, যেমন যোগ বা মস্তিষ্কের ধ্যান।
একটি শব্দ থেকে
পেশীবহুল ডিস্ট্রাফি সঙ্গে একটি প্রিয়জনের জন্য পরিচর্যা করা সহজ নয়, কিন্তু অনেক জীবন একটি স্বতন্ত্র, স্বাস্থ্যকর দৃষ্টিভঙ্গি, বা দৈনন্দিন জীবনের ছোট আনন্দ মধ্যে সৌন্দর্য খুঁজে পেতে, তা কিনা উপর একটি রূপালী আস্তরণের পাবেন।
আপনার যত্নশীল ভ্রমণে স্থিতিশীল এবং নিবেদিত থাকুন, আপনার নিজের চাহিদাগুলি পালন করার জন্য স্মরণ করুন, এবং সাহায্যের জন্য অন্যদের কাছে পৌঁছান।
> সোর্স:
> ডাররাস বিটি (2017)। ক্লিনিক্যাল বৈশিষ্ট্য এবং ডুচেন এবং বেকার পেশীবহুল ডিস্ট্রফামির নির্ণয়ের প্যাটারসন এমসি, ফার্থ এইচ ভি, এডিএস UpToDate। Waltham, এমএ: UpToDate ইনক।
> ল্যান্ডফেলেটে ই এট আল Duchenne পেশীবহুল Dystophy মধ্যে যত্নশীল এর বোঝা প্রশস্ত। জে নিউরোল 2016 মে; ২63 (5): 906-15
> পেশির ডিস্ট্রোপি এসোসিয়েশন। (য়)। Caregivers।
> স্নায়ুবিজ্ঞান ও স্ট্রোক জাতীয় ইনস্টিটিউট। (2018)। পেশী ডাইস্ট্রোফি তথ্য পাতা