ইথিওপিথিক পালমোনারি ফাইব্রোসিস (আইপিএফ) সহ বেঁচে থাকা

শিখতে হবে যে আপনি অডিওপ্যাথিক পালমনারির ফাইব্রোসিস (আইপিএফ) একটি জীবন পরিবর্তনকারী ঘটনা। এর মানে আপনার দীর্ঘমেয়াদি ফুসফুসের রোগ রয়েছে যা সময়ের সাথে সাথে খারাপের দিকে যেতে পারে। এটি প্রায়ই উল্লেখযোগ্য এবং প্রগতিশীল ডিস্কিয়া (শ্বাসকষ্ট), ক্লান্তি এবং কাশি, উপসর্গগুলি যা বেশ সীমিত হতে পারে; এবং এটি শেষ পর্যন্ত মৃত্যুর কারণ হতে পারে।

যাইহোক, যারা আইপিএফ আছে তাদের কাছে এই শর্তের সাথে কতটা ভাল (বা কীভাবে খারাপ) তারা করবে তা সম্পর্কে বেশ কিছু বলার আছে। যারা আইপিএফের সাথে সেরাটি ভাগ করে নেবে তারা প্রায়ই তাদের নিজস্ব অবস্থার পরিচালনায় সক্রিয় ভূমিকা নেয়। তারা আইপিএফ এবং উপলব্ধ চিকিত্সার ক্ষেত্রে যতটা সম্ভব তারা বুঝতে চেষ্টা করবে এবং তাদের কোনও চিকিত্সাটি তাদের জন্য উপযুক্ত কিনা তা নির্ধারণে সক্রিয় ভূমিকা নেবে। তারা সমস্ত জীবনধারা পরিবর্তনগুলি অন্তর্ভুক্ত করবে যা লক্ষণগুলি কমাতে এবং বেঁচে থাকা প্রসারিত করতে দেখানো হয়েছে। এবং তারা নিশ্চিত করবে যে তারা ও তাদের ডাক্তাররা আইপিএফ এর জন্য নতুন, কার্যকরী চিকিত্সা পদ্ধতির উন্নয়নের লক্ষ্যে সক্রিয়, চলমান গবেষণার ওপর নজর রাখছে।

আইফোফ সম্পর্কে আপনার কি জানা উচিত?

আইপিএফ ফুসফুসের টিস্যুর অস্বাভাবিক ফাইব্রোসিস (স্কারিং) দ্বারা সৃষ্ট হয়। এই ফাইব্রোসিসের কারণে, ফুসফুসের অ্যালভিওলি (বায়ু থলে) এবং রক্তের প্রবাহে বাতাসের মধ্যে গাস বিনিময় করতে অক্ষম হয়ে পড়ে।

ফলস্বরূপ, অক্সিজেন রক্তচাপ মধ্যে পেতে একটি কঠিন সময় আছে। যেমন ফাইবারোসিস খারাপ হয়ে যায়, তেমনি ডিস্কনা এবং অন্যান্য উপসর্গগুলি প্রায়ই আইপিএফ এর কারণ হয় ।

সাম্প্রতিক বছরগুলিতে এই প্রগতিশীল ফুসফুসের ফাইব্রোসিসের কারণ সম্পর্কে আমাদের ধারনা বিবর্তিত হয়েছে। মূলত এটি বিশ্বাস করা হয় যে ফুসফুসের জঞ্জাল ফুসফুসের টিস্যুতে প্রদাহ সৃষ্টি করে এবং চিকিত্সাগুলি যেমন স্টেরয়েড , মেথট্রেক্সেট এবং সাইক্লোসম্পাইনের মত মাদকদ্রব্যের সঙ্গে প্রদাহ প্রক্রিয়াতে হস্তক্ষেপ করার লক্ষ্য ছিল।

যাইহোক, এই ধরনের চিকিত্সা মহান উপকারিতা হতে প্রদর্শিত হয়নি।

সম্প্রতি, বেশিরভাগ গবেষকরা বিশ্বাস করে এসেছেন যে আইপিএফের প্রধান সমস্যা হল যে ফুসফুসের টিস্যুটি অস্বাভাবিকভাবেই নিরাময় করে। এই অস্বাভাবিক নিরাময়, এবং পরবর্তী ফাইব্রোসিস, অপেক্ষাকৃত ক্ষুদ্র ফুসফুসের ক্ষতির প্রতিক্রিয়া হতে পারে, এমনকি স্বাভাবিক জীবনযাপনের সাথে যে ক্ষতিকারক ফুসফুসের ক্ষতি হয়।

আইপিএফের অস্বাভাবিক নিরাময় এই ধারণাটি গুরুত্বপূর্ণ কারণ এটি গবেষকদের থেরাপির জন্য একটি নতুন লক্ষ্য প্রদান করেছে, যেমন, ফাইব্রোসিস সীমাবদ্ধ করার জন্য অস্বাভাবিক নিরাময় প্রক্রিয়ার মধ্যে হস্তক্ষেপ করার উপায় খুঁজে পাওয়া। যদিও ফুসফুসের টিস্যুতে নিরাময় প্রক্রিয়া বিস্ময়কর জটিল, এবং বিভিন্ন ধরণের কোষ এবং অণুগুলির মধ্যে একটি মিথস্ক্রিয়া জড়িত থাকে, অনেক বা অগ্রগতি ইতিমধ্যেই তৈরি করা হয়েছে।

এই নতুন লাইনের গবেষণা (পিরিফেনিডোন এবং নিনিত্যাডিনিব) এর জন্য দুটি নতুন ওষুধ ইতোমধ্যে অনুমোদন পেয়েছে এবং আইপিএফ এর চিকিত্সার জন্য বর্তমানে বেশ কয়েকটি ওষুধ তৈরি ও পরীক্ষা করা হচ্ছে।

মনে রাখা প্রধান জিনিস হল আগে কখনও হয়েছে তুলনায় আইপিএফ চিকিত্সা সংক্রান্ত আশাবাদ জন্য আরো কারণ আছে। এবং যদি আপনার আইপিএফ থাকে, তবে আপনি রোগের অগ্রগতি হ্রাসে সাহায্য করতে আরও বেশি কিছু করতে পারেন, ভবিষ্যতে নতুন থেরাপির উপকারের সম্ভাবনা আপনার সম্ভাবনাকে আগামী বছরের মধ্যে পাওয়া যাবে।

আপনি যদি আইপিএফ আছে কি করতে পারেন

একটি বিশেষজ্ঞ যেতে

আইপিএফ একটি ডক্টরকে পরিচালনার জন্য একটি জটিল রোগ হতে পারে। কারণ এটি অত্যন্ত জটিল, এবং কারণ আইপিএফের অনুকূল ব্যবস্থাপনা প্রায়ই সঠিক সময়ে সমালোচকদের গুরুত্বপূর্ণ সিদ্ধান্তগুলি গ্রহণ করে, আইপিএফের লোকেরা সাধারণত এই রোগের মোকাবেলা করার জন্য ব্যবহার করা হয় এমন একজনের তত্ত্বাবধানে থাকা সর্বোত্তম ফলাফল থাকে। তাই যদি আপনার আইপিএফ থাকে তবে আপনাকে পুষ্টিকর ঔষধ বিশেষজ্ঞের সাথে কাজ করার দৃঢ়ভাবে বিবেচনা করা উচিত; ভাল এখনও, একটি পলিমার বিশেষজ্ঞ যিনি আইপিএএফ একটি বিশেষ আগ্রহ আছে

আপনি যেমন বিশেষজ্ঞের কাছে একটি রেফারেলের জন্য আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করা উচিত।

আপনি যদি একটি ফুসফুসের বিশেষজ্ঞ খুঁজে পাচ্ছেন তাহলে, পালমোনারি ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশন ওয়েবসাইট আপনাকে আপনার ঘরের নিকটবর্তী এমন একজনকে খুঁজে পেতে সহায়তা করতে পারে।

আইপিএফের জন্য নতুন ওষুধ গ্রহণ করা উচিত কি না তা নিয়ে বিশেষজ্ঞকে বিশেষ করে সহায়ক হতে হবে এবং তাদের সর্বোত্তম সময় তাদের শুরু করতে হবে। এছাড়াও, ফুসফুস ট্রান্সপ্ল্যান্টেশন কখনোই বিবেচ্য হয়ে উঠবে না, একটি ফুসফুসের বিশেষজ্ঞ এই পদ্ধতির জন্য সর্বোত্তম সময় নির্ধারণ করতে সক্ষম হবে এবং এটি পেতে জটিল প্রক্রিয়ার মাধ্যমে আপনাকে গাইড করতে পারবে।

একটি ফুসফুসের বিশেষজ্ঞ, বিশেষত আইপিএফের বিশেষ আগ্রহের সাথে, আইপিএফের চিকিত্সার ক্ষেত্রে সর্বশেষ গবেষণার সমতুল্য রাখা হবে এবং আপনি যদি আগ্রহী হন তবে আপনার জন্য নির্দিষ্ট ক্লিনিকাল ট্রায়ালের সুপারিশ করতে সক্ষম হতে পারে। ClinicalTrials.gov এছাড়াও আপনার জন্য এই ধরনের তথ্য প্রদান করতে পারেন।

আরও ফুসফুসের ক্ষতি সীমিত পদক্ষেপ গ্রহণ

ফুসফুস ফাইব্রোসিসের অগ্রগতি হ্রাসে সাহায্য করার জন্য আপনি নিজে নিজে কিছু করতে পারেন। কারণ এটি মনে হয় যে ফুসফুসের ক্ষতির প্রতিক্রিয়ায় আইপিএফ একটি অস্বাভাবিক নিরাময় প্রক্রিয়ার কারণে সৃষ্ট হয়, তবে আপনাকে প্রতিরোধযোগ্য ফুসফুসের ক্ষতি এড়াতে আপনি যা করতে পারেন তা করা উচিত। ন্যূনতম পর্যায়ে এই পদক্ষেপগুলি অন্তর্ভুক্ত করা উচিত:

ধূমপান বন্ধকর. ধূমপান তামাকের পণ্যগুলি আপনার ফুসফুসের টিস্যুতে স্থির জ্বালা এবং ক্ষতির একটি কারণ। আইপিএফের লোকেরা যারা ধূমপান করেছে, এবং বিশেষ করে যারা ধূমপান চালিয়ে যাচ্ছে তাদের অ-ধূমপায়ীদের তুলনায় উল্লেখযোগ্যভাবে খারাপ পূর্বাভাস রয়েছে। এটা জরুরী যে আপনি ধূমপান করেন না, এবং আপনার সাথে বসবাসকারী কেউও ধূমপান করবেন না। আপনি যদি ধূমপান করেন, তা শিখুন ধূমপান ছেড়ে দেওয়ার জন্য আপনি কি করতে পারেন।

টিকা নিন নিউমোনিয়া বা অন্য ফুসফুসের সংক্রমণের কারণে আপনি যা করতে পারেন তা করতে হবে। এর অর্থ হচ্ছে বার্ষিক ইনফ্লুয়েঞ্জা টিকা নেওয়া এবং নিউমোকোকাকাল নিউমোনিয়া জন্য টিকা দেওয়া।

দৃঢ়ভাবে GERD জন্য চিকিত্সা বিবেচনা করা। গ্যাস্ট্রোওফাজাল রিফাক্স্স রোগ (জিইআরডি) হৃদরোগের একটি ঘন ঘন কারণ। এটা দেখায় যে আইফোফের সাথে মানুষের মধ্যে esophageal রিফল্স খুবই সাধারণ। এইসব লোকের মধ্যে বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, জিইআরডি কোনও লক্ষণীয় উপসর্গ সৃষ্টি করছে না- তবে এটি এখনও ঘটছে।

এই রিফ্লেক্সের ঘটনাগুলির সময় (যেগুলি উপসর্গ তৈরি করে না বা না) পেট এসিডের একটি ক্ষুদ্র পরিমাণে সাধারণত ফুসফুসের মধ্যে প্রবেশ করে, যা তৈরি করে (আইপিএফ ছাড়া লোকেদের) তুচ্ছ এবং দীর্ঘস্থায়ী ফুসফুসের ক্ষতি। আইপিএফ এর সাথে, তবে, এই তুচ্ছ ফুসফুসের ক্ষতি ফুসফুসের ফাইব্রোসিসের সংক্রমণে পরিণত হয়। এই কারণেই, অনেক বিশেষজ্ঞ বিশ্বাস করেন যে গেরডের চিকিত্সার জন্য আইএফএফের সাথে যে কোনও ব্যক্তিকেই রিফ্লুক্সের লক্ষণ থাকতে হবে কিনা। আপনার ডাক্তারের সাথে আপনার এই চিকিত্সা বিকল্পের সাথে কমপক্ষে আলোচনা করা উচিত।

অক্সিজেন থেরাপি। সাপ্লিমেন্টিক অক্সিজেন আইপিএফের সাথে খুব সহায়ক, এবং আপনার ডাক্তারের সাথে এই চিকিত্সা নিয়ে আলোচনা করা উচিত। আইপিএফের লোকেরা সাধারণত দেখায় যে তারা প্রচেষ্টার সময় অক্সিজেন ব্যবহার করলে তারা আরও ব্যায়াম করতে সক্ষম হয়। রোগের প্রাদুর্ভাব হিসাবে, ক্রমাগত অক্সিজেন থেরাপী বিশ্রামে বিশৃঙ্খলার লক্ষণকে প্রশস্ত করতে পারে। উপরন্তু, অক্সিজেন থেরাপির মাধ্যমে ফুসফুসীয় উচ্চ রক্তচাপ শুরু হতে পারে, যা সাধারণত আইপিএফ এর মধ্যে ঘটে।

পালমোনারি পুনর্বাসন প্রোগ্রাম। ফুসফুসের পুনর্বাসন কর্মসূচিতে অংশগ্রহণকারী, যারা দীর্ঘস্থায়ী বাধাবিহীন ফুসফুসের রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের মতোই কাজ করে, তাদের আইপিএফের সাথে বেশ সহায়ক। এই প্রোগ্রামগুলি অন্তর্ভুক্ত রয়েছে ব্যায়াম প্রশিক্ষণ, শ্বাসের কৌশল প্রশিক্ষণ, মানসিক সহায়তা এবং পুষ্টির পরামর্শ। ফুসফুস পুনর্বাসনের এই সব দিকগুলি লক্ষণগুলি কমাতে সহায়তা করে এবং আইপিএফ এর সাথে মানুষের পূর্বাভাসকে উন্নত করে। আপনাকে আপনার ডাক্তারের কাছে একের কথা জানানো উচিত।

পুষ্টিকর খাবার আপনার ফলাফলকে উন্নত করার জন্য পর্যাপ্ত পুষ্টি বজায় রাখা খুবই গুরুত্বপূর্ণ, তবে আপনার আইপিএক্স থাকলে ভাল খাওয়া চ্যালেঞ্জ হতে পারে। আপনি একটি খাদ্য যা প্রচুর ফল, সবজি, এবং পাতলা খাবার অন্তর্ভুক্ত জন্য লক্ষ্য করা উচিত। বড় খাবার খাওয়ার তুলনায় আইপিএফের সাথে ছোট ও বেশি ঘন ঘন খাওয়ার খাবার প্রায়ই সহজ হয়। আপনার প্রয়োজন পুষ্টি পেতে কিভাবে একটি ডায়াবেটিস আপনি কোচিং খুব সহায়ক হতে পারে।

সাপোর্ট গ্রুপ একটি সমর্থন গ্রুপ যোগদান বেশ সহায়ক হতে পারে। আপনার কাছে যে একই সমস্যাগুলি রয়েছে সেগুলি থেকে অভিজ্ঞতা লাভ করার জন্য অন্যান্য ব্যক্তিদের কাছে এটি জানা গুরুত্বপূর্ণ। তাদের সঙ্গে আলাপচারিতায়, এবং তারা কিভাবে মোকাবেলা করেছেন (এবং অন্যদের মোকাবেলা করতে সাহায্য) শেখার যথেষ্ট ক্ষমতায়ন এবং uplifting হতে পারে। আপনার পালমোনারি বিশেষজ্ঞ একটি স্থানীয় সমর্থন গ্রুপ সুপারিশ করতে সক্ষম হওয়া উচিত। পালমোনারি ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশন এছাড়াও আপনার এলাকায় এক খুঁজে পেতে সাহায্য করতে পারেন।

একটি শব্দ থেকে

আইপিএফ গুরুতর পরিণতি সহ একটি গুরুতর শর্ত। এখনও, আইপিএফের একজন ব্যক্তি আগের চেয়ে আজ আশাবাদীতার আরও বেশি কারণ আছে, বিশেষ করে যদি সে বিশেষজ্ঞ চিকিৎসাকেন্দ্রটি গ্রহণ করে এবং তার স্বাস্থ্যের বিকাশে সাহায্য করতে পারে এমন সকল কাজ করার ক্ষেত্রে সক্রিয় ভূমিকা পালন করছে।

> সোর্স:

> Collard এইচআর, টিনো জি, নোবেল পিডব্লিউ, এট আল পালমনারীয় ফাইব্রোসিস সঙ্গে রোগীর অভিজ্ঞতা। সাকিমা মেড ২007; 101: 1350।

> ডউমেন এল, হিল সিজে, হল্যান্ড এ.ই. অন্তঃস্থলী ফুসফুসের রোগের জন্য পালমোনারি পুনর্বাসন কোচারেন ডেটাবেস সিস্ট রেভ ২014; : CD006322।

> লি জেস, ম্যাকল্লফ্লিন এস, কোলার্ড এইচআর ইথিওপীয়িক পালমোনারি ফাইব্রোসিস রোগীর ব্যাপক যত্ন কর ওপিন পলম মেড ২011; 17: 348।

> রঘু জি, কোলার্ড এইচআর, ইগন জেজে, এট আল একটি অফিসিয়াল এ.টি.এস / ইআর / জেআরএস / এলএটিএটি স্টেটমেন্ট: আইডিয়প্যাথিক পালমনারির ফাইব্রোসিস: নির্ণয় ও পরিচালনার জন্য প্রমাণ-ভিত্তিক নির্দেশিকা। এ জে জে শাটার ক্রেট কেয়ার মেড ২011; 183: 788।