একাধিক স্নায়ুরোগ (এমএস) একটি জটিল স্নায়বিক রোগ যা মস্তিষ্ক এবং মেরুদণ্ডের উপর প্রভাব ফেলে, যা তীব্র ক্লান্তি, বেদনাদায়ক সংবেদন, পক্ষাঘাত, বিষণ্নতা, এবং অন্ত্র এবং মূত্রাশয় সমস্যা দুর্ভাগ্যবশত, যথেষ্ট গবেষণা সত্ত্বেও, বিশেষজ্ঞরা এখনো MS- এর পিছনে "কেন" সঠিকভাবে খুঁজে পায়নি- এবং এর কারণের পার্থক্য এই ক্ষুদ্রতাটি একটি নিরাময় খুঁজে পাওয়া কঠিন করেছে।
তিনি বলেন, সুসমাচারটি হল যে গভীর গবেষণা, সচেতনতা ও শিক্ষার মাধ্যমে অনেক মানুষ এমএস নিয়ে ভালভাবে জীবন যাপন করছে এবং তাদের নতুন রোগ-সংশোধনমূলক থেরাপির উদ্ভবের ফলে তাদের রোগের প্রক্রিয়া নষ্ট হয়ে গেছে। তবুও, এই অবিশ্বাস্য অগ্রগতির সত্ত্বেও, আরও কাজ করতে হবে। এখানে নেতৃস্থানীয় সংগঠনগুলি যারা এমএসের জন্য ভাল জীবন তৈরি করতে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ এবং অবশেষে এই দুর্বল এবং অনির্দেশ্য রোগের প্রতিকার খোঁজে।
ন্যাশনাল একাধিক স্লিপারোসিস সোসাইটি
জাতীয় এম.এস. সোসাইটি (এনএমএসএস) 1946 সালে প্রতিষ্ঠিত হয় এবং নিউইয়র্ক সিটির ভিত্তিপ্রস্তুত হয়, যদিও এটি সারা দেশে ছড়িয়ে ছিটিয়ে রয়েছে। এর মিশন শেষ হয় এমএস। কিন্তু, এই সময়ে, এই বিশিষ্ট অলাভজনক সংস্থার লক্ষ্য হচ্ছে জনশক্তি রফতানীর মাধ্যমে রোগের সাথে ভালভাবে জীবনযাপনের মাধ্যমে, পুরনো শিক্ষা প্রদান করা, সচেতনতা বাড়ানো এবং সম্প্রদায় ও প্রোগ্রাম তৈরি করা, যা এমএস এবং তাদের প্রিয়জনদের সংযোগ এবং জীবনের তাদের গুণমান উন্নত।
জড়িত
এনএমএসএসের একটি প্রধান লক্ষ্য এমএস এবং তাদের পরিবারের সদস্যদের, বন্ধুদের এবং সহকর্মীদের সাথে একসাথে একতাবদ্ধ করা - রোগ নিরাময় করার জন্য একটি দলের দৃষ্টিভঙ্গি, তাই কথা বলতে। সারা দেশে এনএমএসএস দ্বারা স্পন্সর করা অনেকগুলি ইভেন্ট রয়েছে যে আপনি এবং আপনার প্রিয়জনের সাথে জড়িত থাকতে পারেন, যেমন হাঁটাহাঁটি এমএস বা বাইক এমস ইভেন্টে অংশগ্রহণ অথবা এমএস অ্যাক্টিভিস্ট হওয়ার মাধ্যমে।
সম্পদ
গবেষণা ও শিক্ষা কার্যক্রমগুলি এনএমএসএস এর দুটি বড় সম্পদ। প্রকৃতপক্ষে, সমাজ গবেষণা পর্যন্ত 974 মিলিয়ন ডলার বিনিয়োগ করেছে এবং গবেষণার সমর্থনে খুব স্পষ্টই নয়, এটি কেবল আকর্ষণীয় নয়, তবে এটি এমএস এর পক্ষে আরও ভালভাবে পরিবর্তন করবে।
এনএমএসএস দ্বারা সমর্থিত কিছু উত্তেজনাপূর্ণ গবেষণা কর্মসূচিগুলির অন্তর্ভুক্ত রয়েছে এমএস, স্টেম সেল থেরাপি, এবং মস্তিষ্কে মথের স্নায়ু ফাংশন পুনরুদ্ধারের জন্য কিভাবে মেরামত করা যেতে পারে । গবেষণা কর্মসূচির পাশাপাশি, এনএমএসএস কর্তৃক প্রদত্ত অন্যান্য মূল্যবান সম্পদগুলি অনলাইন সমর্থন সম্প্রদায় এবং এমএস সংযোগ ব্লগে অন্তর্ভুক্ত।
একাধিক স্লিপারোসিস এসোসিয়েশন অফ আমেরিকা
একাধিক স্লিপারোসিস অ্যাসোসিয়েশন অব আমেরিকা (এমএসএএ) একটি জাতীয় অলাভজনক প্রতিষ্ঠান যা 1970 সালে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল। এটি মূল লক্ষ্য হল এমএস সম্প্রদায়ের জন্য পরিষেবা এবং সহায়তা প্রদান করা।
জড়িত
MSAA- এর সাথে জড়িত এক উপায় হল একটি "স্ট্রিট স্কোয়াড সদস্য", যার মানে আপনি এমপি তহবিল সংগ্রহের জন্য সাঁতারের শব্দটি ছড়িয়েছেন এবং MS সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করেছেন। এটি কার্যত (সোশ্যাল মিডিয়ার মাধ্যমে) করা যেতে পারে অথবা সম্প্রদায়ের ব্যবসায় এবং সংস্থার সাথে কথা বলতে পারে।
সম্পদ
MSAA এর জন্য ওয়েবসাইট ব্যবহারকারী-বন্ধুত্বপূর্ণ এবং অসংখ্য শিক্ষাগত উপকরণ প্রদান করে। একটি চলমান সম্পদ হল তাদের Changing Lives এম onday থেকে এস unday ভিডিও যা প্রকাশ করে কিভাবে MSAA বিশেষ করে এমএস (যারা উদাহরণস্বরূপ, এমন একটি মহিলার জন্য কুলিং ন্যস্ত প্রদান করে যার MSW তাপ এক্সপোজারের সাহায্যে)।
এছাড়াও, একটি বিশেষভাবে দরকারী সম্পদ হল তাদের মাইএসএস ম্যানেজার ফোন অ্যাপ্লিকেশন, যা এমএস এবং তাদের যত্ন সহযোগীদের জন্য বিনামূল্যে। এই উদ্ভাবনী অ্যাপ্লিকেশন মানুষ তাদের এমএস রোগ কার্যকলাপ ট্র্যাক, স্বাস্থ্য তথ্য সঞ্চয়, তাদের দৈনিক উপসর্গ সম্পর্কে রিপোর্ট তৈরি, এবং এমনকি নিরাপদভাবে তাদের যত্ন দলের সাথে সংযোগ করতে পারবেন
মাল্টিপল স্লিপারোসিসের জন্য ত্বরিত নিরাময় প্রকল্প
একটি রোগী-প্রতিষ্ঠিত অলাভজনক সংস্থা হিসাবে, এমএস (এসিপি) জন্য অ্যাকসিলারেটেড কৌর্ট প্রকল্প এর মিশন দ্রুত একটি প্রতিকার খুঁজে বের করার জন্য গবেষণা প্রচেষ্টা চালাতে হয়।
জড়িত
দান ছাড়াও, এই গ্রুপ সহ জড়িত কয়েক অন্যান্য উপায় আছে:
- মারি জে। সজপাংস্কি "এমপ্লয়মেন্ট স্কলারশিপ"
- একটি চিঠি লেখার প্রচার শুরু
- একটি ACP তহবিল সংগ্রহস্থল হোস্টিং
সম্পদ
স্পষ্টতই, এসিপি একটি বিশাল সংগ্রহ রয়েছে (তিন হাজারের বেশি) রক্তের নমুনা এবং এমএস এবং অন্যান্য ডাইমিলেসিং রোগের সাথে বসবাসকারী মানুষের তথ্য। গবেষকরা এই তথ্যটি ব্যবহার করতে পারেন এবং তারপরে তাদের নিজস্ব স্টাডির ফলাফলগুলি পাঠাতে পারেন। এই শেয়ারড ডাটাবেসের উদ্দেশ্যটি সবচেয়ে কার্যকরীভাবে এবং দ্রুত এমএস এর একটি প্রতিকার খুঁজে পেতে হয়।
এমএস ডিকোভারি ফোরাম এবং এমএস সংখ্যালঘু গবেষণা নেটওয়ার্ক সহ এমএস সম্প্রদায়ের মধ্যে সহযোগিতার অংশীদারি এবং অন্যের সাথে একত্রিতকরণের জন্য এসিপি সম্পদ রয়েছে।
এমএস ফোকাস: মাল্টিপল স্যাকারোসিস ফাউন্ডেশন
মাল্টিপল স্কেলারিসিস ফাউন্ডেশন (এমএসএফ) 1986 সালে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল। এই অলাভজনক সংস্থার প্রাথমিক ফোকাস ছিল এমএস-এ তাদের জীবনযাপনের মান উন্নত করার জন্য শিক্ষার ব্যবস্থা করা। সময়ের সাথে সাথে, এমএসএফ এছাড়াও এমএস এবং তাদের পছন্দ বেশী মানুষের সেবা প্রদান, এছাড়াও মানের শিক্ষাগত সম্পদ প্রদান ছাড়াও।
জড়িত
এমএস ফোকাস (যদি আপনার এমএস থাকে) এর সাথে জড়িত হওয়ার একটি উত্তেজনাপূর্ণ উপায় হচ্ছে এমএস ফোকাস এ্যাম্বাসেডর হিসেবে বিবেচনা করা। এই প্রোগ্রামে, রাষ্ট্রদূতেরা তাদের নিজস্ব সম্প্রদায়ের মধ্যে এমএস নিয়ে সচেতনতা সৃষ্টি করে, সংগঠিত করে এবং তহবিল সংগ্রহ করে, এবং MS ফোকাস দ্বারা সরবরাহিত পরিষেবাগুলির সাথে তাদের এমএস এবং তাদের যত্ন দলগুলির সাথে যোগাযোগ করতে সহায়তা করে। এই প্রোগ্রামে আগ্রহী ব্যক্তিদের অবশ্যই আবেদন করতে হবে এবং স্বীকার করা হলে, তাদের ভূমিকা সম্পর্কে তাদের শেখার জন্য বিশেষ প্রশিক্ষণ প্রাপ্ত হবে।
জড়িত থাকার আরেকটি উপায় (আপনার এমএস বা না থাকলে) মার্চ মাসে জাতীয় এমএস শিক্ষা এবং সচেতনতা মাস সময় এমএস ফোকাস থেকে একটি সচেতনতা কিট অনুরোধ করা হয়। এই বিনামূল্যে কিট আপনার বাড়িতে পাঠানো হয় এবং আপনার সম্প্রদায়ের মধ্যে এমএসএস সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধিতে সহায়তা করার জন্য শিক্ষা উপকরণ রয়েছে।
সম্পদ
এমএসএফ এমএস ফোকাস পত্রিকা, অডিও প্রোগ্রাম এবং অন-ওয়ার্কশপ সহ অসংখ্য শিক্ষাগত সম্পদ সরবরাহ করে। এগুলি সহ এমএসের রোগীদের সহায়তা করে যারা সহায়তা গোষ্ঠীগুলি প্রদান করে এবং যোগব্যায়াম, তাইয়া চিয়ার, জল ফিটনেস, ঘোড়ায় চড়ে, এবং বোলিং প্রোগ্রামের মতো আংশিকভাবে ফান্ডযুক্ত ব্যায়াম ক্লাস দ্বারা সহায়তা করে।
উপরন্তু, মেডিকেল ফিটনেস নেটওয়ার্ক মাল্টিপল স্যাকারোসিস ফাউন্ডেশনের একটি অংশীদার। এই নেটওয়ার্কটি একটি ফ্রি অনলাইন জাতীয় ডিরেক্টরি যা এমএস-এর সাথে তাদের এলাকার সুস্থতা ও ফিটনেস বিশেষজ্ঞদের সন্ধান করতে দেয়।
এমএস
মাল্টিপল স্কেলারোসিসের জন্য জিমি হিউগা সেন্টার আনুষ্ঠানিকভাবে এমএস হতে পারে, এটি একটি জাতীয় অলাভজনক প্রতিষ্ঠান যা এমএস-কে তাদের রোগের বাইরে নিজেদের এবং তাদের জীবন দেখতে দেয়। এই ভিত্তিটি 1984 সালে অলিম্পিকের স্কায়ার জিমি হুগা দ্বারা তৈরি করা হয়েছিল, যিনি ২6 বছর বয়সে এমএস দিয়ে নির্ণয় করেছিলেন। তাঁর "পুরো-ব্যক্তি" স্বাস্থ্য দর্শন, যা কেবল শারীরিক স্বাস্থ্যের জন্য নয় বরং মানসিক স্বাস্থ্য এবং সামগ্রিক মঙ্গল, একটি প্রাথমিক মিশন কি এমএস করতে পারেন?
জড়িত
এম এস এর সাথে সম্পৃক্ত হওয়ার মূল উপায়গুলি আপনার নিজের তহবিল সংগ্রহের অনুষ্ঠানটি আয়োজনের জন্য, ফাউন্ডেশন এর শিক্ষাগত কর্মসূচিকে উৎসাহিত করে যা ব্যায়াম, পুষ্টি এবং উপসর্গ ব্যবস্থাপনা সম্পর্কিত ফোকাস বা সরাসরি সরাসরি জিমী হুগা স্কলারশিপ তহবিলের দান করে।
সম্পদ
এমএসটি বিভিন্ন ধরনের এমএস-সম্পর্কিত বিষয়গুলিতে ওয়েবনির্স অফার করতে পারে, যেমনঃ অক্ষমতা সংক্রান্ত দাবি, বীমা সমস্যাগুলি, যত্নশীল চ্যালেঞ্জ এবং এম এস ব্যথা এবং বিষণ্নতার সাথে বসবাস। এটা ব্যক্তিগত অনভিজ্ঞ শিক্ষাগত প্রোগ্রামগুলি প্রদান করে, যেমন দুই দিন ধরে চার্জ অনুষ্ঠান, যেখানে অন্যদের সাথে এমএস ইন্টারঅ্যাক্ট করে, তাদের সহযোগী অংশীদার, এবং এমএস বিশেষজ্ঞদের একটি মেডিকেল স্টাফদের ব্যক্তিগত অভিজ্ঞতা ভাগাভাগি করে এবং স্বাস্থ্যকর জীবনধারা অভ্যাস সম্পর্কে শেখার জন্য।
রকি মাউন্টেন এসএস সেন্টার
রকি মাউন্টেন এমএস সেন্টার এর মিশন শর্তের সঙ্গে জীবিত যারা জন্য MS সেবা জন্য সচেতনতা এবং অনন্য সেবা প্রদান করা হয়। এই কেন্দ্রটি কলোরাডো বিশ্ববিদ্যালয়ের ভিত্তি করে তৈরি, এটি বিশ্বের সবচেয়ে বড় এমএস গবেষণা প্রোগ্রামগুলির একটি।
জড়িত
আপনি কলোরাডো বাইরে বসবাস করলে, আপনি একটি চিরহরিৎ অংশীদার হতে পারেন, যেখানে আপনি কেন্দ্রে সমর্থন মাসিক আমানত করেন। অথবা আপনি চ্যারিটি জন্য যানবাহন আপনার পুরানো গাড়ী দান বিবেচনা করতে পারেন।
যদি আপনি কলোরাডোতে বাস করেন, তাহলে আপনি নিজের হাইকিং টিম গঠন করতে পারেন এবং এমএস এর জন্য একাধিক সমীক্ষা করতে পারেন, কেন্দ্রের বার্ষিক উদ্বোধনটিতে অংশগ্রহণ করতে পারেন, বা ইয়ং পেশাদার নেটওয়ার্কগুলির সদস্য হন।
সম্পদ
রকি মাউন্টেন এমএস সেন্টার বেশ কয়েকটি শিক্ষাগত উপকরণ সরবরাহ করে, কেবল এমএসের জন্য নয়, তবে তাদের পরিবারের জন্য এবং যত্নশীলদের জন্যও। দুটি উল্লেখযোগ্য সম্পদ অন্তর্ভুক্ত:
- ইনফোর্স এমএস: এমটিএস-র গবেষণায় সর্বশেষ যেটি একটি ফ্রি, ত্রৈমাসিক পত্রিকা প্রিন্ট বা ডিজিটাল পাওয়া যায় যা এমএস
- ইএমএস নিউজ: একটি নিউজলেটার যা আপ টু ডেট এমএস-সম্পর্কিত গবেষণা পরীক্ষা এবং ফলাফল প্রদান করে
রকি মাউন্টেন এমএস সেন্টার সম্পূরক থেরাপির প্রস্তাব দেয়, যেমন হাইড্রোথেরাপি, এআই চি (পানি-ভিত্তিক তাই চ), পরামর্শদাতা, অক্ষমতার মূল্যায়ন, এমএস আইডি কার্ড এবং কেয়ারগির অবকাশের জন্য একটি প্রাপ্তবয়স্ক ডে এক্সামিং প্রোগ্রাম।
একটি শব্দ থেকে
এমএসটি মানুষকে অনন্য করে তোলে, যা রোগের সঙ্গে মোকাবিলা এবং এর উপসর্গগুলি পরিচালনা করা একটি জটিল কাজ হতে পারে। অন্য কথায়, কোনও দুটি ব্যক্তি বেশিরভাগই একই এমএস অভিজ্ঞতার সম্মুখীন হয় না।
তিনি বলেন, এমএস প্রতিষ্ঠানগুলি প্রতিকারের জন্য লড়াই করে এবং সেবা প্রদান করে যা মানুষকে তাদের রোগের সাথে ভালভাবে বাঁচাতে সহায়তা করে, এটি আপনার নিজের এম এস ভ্রমণে স্থিতিশীল থাকা গুরুত্বপূর্ণ।
> সোর্স:
> বার্নবাম, এমডি জর্জ। (2013)। একাধিক স্কেলারোসিস: ডায়াগনোসিস এবং চিকিত্সা, দ্বিতীয় সংস্করণে ক্লিনিশিয়ানের গাইড। নিউ ইয়র্ক, নিউ ইয়র্ক. অক্সফোর্ড ইউনিভার্সিটি প্রেস.
> জিওসেসন টি। মাল্টিপল স্যাকারোসিস সহ রোগীদের উপসর্গ ব্যবস্থাপনা। জে নিউরোল সায়েন্স 2011 ডিসেম্বর 311 সাপ্লিপ 1: S48-5২