ক্রোহেন রোগ এবং অতিস্বনক কোলাইটিস যাদের জন্য প্রচারণা গ্রুপ
প্রদাহপূর্ণ আন্ত্রিক রোগের নির্ণয়ের (IBD) একটি প্রশ্ন এবং চ্যালেঞ্জ সিরিজ একটি সিরিজ আলোচিত। এবং অনেক রোগী তাদের রোগ বুঝতে এবং অন্যান্য রোগীদের সাথে সংযোগের সমর্থনে পৌঁছানোর জন্য পৌঁছান। ক্রোহেনের রোগ এবং ক্ষতিকারক কোলাইটিস সঙ্গে বসবাসের জন্য, IBD সঙ্গে জীবনের নেভিগেট করতে সাহায্য বিভিন্ন সেবা প্রদান করে এমন কয়েকটি দাতব্য এবং অলাভজনক প্রতিষ্ঠান আছে।
এই ধরনের গোষ্ঠীগুলি ব্যক্তিগত সহায়তা, টেলিফোন সহায়তা লাইনগুলি থেকে, মেডিকেল খরচ এবং অক্ষমতা সংক্রান্ত প্রশ্নগুলিতে সহায়তা করে। IBD এর জন্য একটি স্থানীয় সমর্থন সংস্থার সাথে সংযোগ স্থাপন করা এবং দেওয়া তথ্য এবং সহায়তা প্রাপ্তি রোগীর যাত্রা একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ এবং একটি যা IBD এর কয়েকটি চ্যালেঞ্জ প্রশস্ত করতে সাহায্য করতে পারে। নীচে, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র, কানাডা এবং ইউরোপের রোগীদের সহায়তা গ্রুপগুলি খুঁজে বের করে যারা রোগীদের সাহায্য করার জন্য তাদের সম্পদের উৎসর্গ করেছেন
ক্রোহেন ও কোলাইটিস ফাউন্ডেশন
ক্রোহেন ও কোলাইটিস ফাউন্ডেশন (এছাড়াও ফাউন্ডেশন নামেও পরিচিত) মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের আইবিডি লোকজনের সেবা করার জন্য সবচেয়ে বড় নং মুনাফা গ্রুপ। মূলত 1967 সালে ইয়েলাইটাস এবং কোলাইটিস জাতীয় ফাউন্ডেশন হিসাবে প্রতিষ্ঠিত, ফাউন্ডেশন সমর্থকদের এবং শিল্প উভয় থেকে অনুদান মাধ্যমে সমর্থিত। ক্রোহেনস অ্যান্ড কোলাইটিস ফাউন্ডেশনের একটি বিস্তৃত নেটওয়ার্ক রয়েছে, যার মধ্যে রয়েছে টেক স্টেপস এবং স্পিন 4 ক্রোন এবং কোলাইটিস।
আইবিডি লোকজন কেবল স্থানীয়ভাবে প্রদত্ত সমর্থন গোষ্ঠীগুলির সুবিধা গ্রহণ করতে পারে, তবে এটিও:
- একটি গ্রীষ্মকালীন ক্যাম্প IBD সঙ্গে বাচ্চাদের জন্য দেওয়া
- IBD সহায়তা কেন্দ্রে, যেখানে রোগী ও পরিচর্যা ই-মেইল বা ফোনের মাধ্যমে IBD বিশেষজ্ঞের সাথে সংযুক্ত হতে পারে
- ক্রোহান ও কোলাইটিস কমিউনিটি, একটি অনলাইন সাপোর্ট গ্রুপ যেখানে রোগী ও পরিচর্যাগুলি কার্যতভাবে সংযুক্ত হতে পারে
- ফাউন্ডেশন এবং তাদের অংশীদার দ্বারা স্পন্সর বর্তমান গবেষণা উদ্যোগ
- এডভোকেসী উদ্যোগগুলি যেগুলি সরকারী সংস্থায় রোগীদের ও স্বাস্থ্যসেবা পেশার স্বার্থগুলিকে এগিয়ে রাখে এবং গবেষণা তহবিল প্রদান করে
- ন্যাশনাল কাউন্সিল অফ কলেজ লিডারস (এনসিসিএল), একটি যুবভিত্তিক গোষ্ঠী যা আইডব্লিউডি সহ বিভিন্ন সহায়তাকারী ও তহবিল সংগ্রহের উদ্যোগের মাধ্যমে জনগণের জন্য শিক্ষা ও সহায়তা বৃদ্ধি করে।
- IBD বা আইবিডি (যারা একটি ছোট দানের জন্য) যারা সাহায্য করতে আগ্রহী তাদের সাথে ক্রোহেন ও কোলাইটিস ফাউন্ডেশনের সদস্যতা।
ক্রোহান এবং কলাইটিস কানাডা
ক্রোহান এবং কলাইটিস কানাডা 1974 সালে আইবিডি দ্বারা স্পর্শিত 20 রোগী এবং caregivers একটি গ্রুপ দ্বারা প্রতিষ্ঠিত হয়। ফাউন্ডেশন কানাডায় বসবাসরত IBD এর সাথে বিভিন্ন ধরণের সহায়তা পরিষেবা প্রদান করে, যা প্রকৃতপক্ষে রোগগুলির দ্বারা প্রভাবিত এমন একটি দেশের মধ্যে অন্যতম।
আইডব্লিডি বা নিরাময়কারী ব্যক্তিদের সমর্থনকারী কোনো শিক্ষাগত সম্পদ বা গবেষণার উদ্যোগ ছিল না এমন ব্যক্তিদের একটি পূর্ণবয়স্ক রুমের নম্র সূচনা থেকে, এটি 45 টি স্থানীয় অধ্যায়ের সাথে দেশব্যাপী সম্পদে পরিণত হয়েছে। তারিখ থেকে, এটি $ 100 মিলিয়ন উত্থাপিত হয়েছে
ক্রোহান এবং কোলাইটিস কানাডা বিভিন্ন গবেষণার উদ্যোগকে সমর্থন করে যা কেবলমাত্র নতুন চিকিত্সাগুলির উন্নয়নে নয়, তবে আইবিডি-র জন্য যারা তাদের জীবনের মান উন্নয়নের উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করে। একটি গবেষণা ফোকাস হল জিএম প্রকল্প, যা রোগের একটি ফর্ম উন্নয়নশীল ঝুঁকি যারা অধ্যয়ন দ্বারা IBD এর কারণ বুঝতে চায়
IBD- এর লোকেরা ক্রোহেন এবং কলাইটিস কানাডায় তাদের অনেক প্রোগ্রামের মাধ্যমে জড়িত হতে পারে যার মধ্যে রয়েছে:
- Gutsy হাঁটা, একটি তহবিল তহবিল যা রোগীদের ফিট পেতে সাহায্য
- ক্যাম্প Got2Go (কানাডায় দুটি অবস্থান)
- IBD বৃত্তি প্রোগ্রাম যা IBD- এর সাথে ছাত্রদের জন্য $ 5,000 পর্যন্ত 10 টি ব্যক্তিগত এককালীন বৃত্তি পুরস্কার প্রদান করে যারা একটি পোস্ট-মাধ্যমিক শিক্ষা পাচ্ছেন
- Gutsy লার্নিং সিরিজ যা অনেকগুলি ভিডিও প্রদান করে যা IBD এর মানুষরা তাদের রোগ সম্পর্কে আরও জানতে ব্যবহার করতে পারে
ক্রোহান ও কোলাইটিস ইউকে
ক্রোহান ও কোলাইটিস ইউকে ইউনাইটেড কিংডমে একটি দাতব্য প্রতিষ্ঠান রয়েছে যা IBD এর সাথে বসবাসের জন্য সহায়তা এবং তথ্য সরবরাহ করে। উপরন্তু, এটি সমর্থন করে এবং তহবিলের গবেষণা করে যা "ক্রোহেনের রোগ বা অতিমাত্রায় কোলাইটিস সহ সকল বয়সের মানুষের জীবনকে উন্নত করতে" চায়।
1979 সালে প্রতিষ্ঠিত, ক্রোহান অ্যান্ড কোলাইটিস ইউকে ইউকে এবং ফ্যামিলি নেটওয়ার্কের মতো প্রোগ্রামগুলি যেমন আইবিডি বাচ্চাদের পিতামাতার জন্য মজার ঘটনা এবং গাইড প্রদান করে যেমন বিশেষ উদ্বেগ, যেমন একটি দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতার সঙ্গে স্কুলের সিস্টেম নেভিগেট করা।
ক্রোন এবং কলাইটিস ইউকে অন্যান্য সুবিধাগুলি অন্তর্ভুক্ত করে:
- গ্র্যান্ট স্কিম যার মধ্যে রোগীদের ও যত্নশীলরা একটি পিয়ারের সাথে যুক্ত হতে পারেন যাতে দৈনন্দিন দৈনন্দিন প্রয়োজনের জন্য শিক্ষামূলক ভাউচার এবং তহবিলগুলি সরবরাহ করতে পারে
- দুর্ঘটনার বেনিফিট যা যুক্তরাজ্যের আইবিডির জন্য যোগ্যতা অর্জন করতে পারে এবং ক্রোহান ও কোলাইটিস ইউকে সাহায্যের মাধ্যমে ভালভাবে নেভিগেট করতে পারে
- রোগীর শিক্ষা কর্মসূচী যা রোগীদের তাদের রোগ সম্পর্কে আরও জানতে জন্য অভ্যন্তরীণ ঘটনা প্রস্তাব
- এটা হাঁটা! ইউ কে জুড়ে এমন ঘটনা যা রোগীদের জন্য ক্রোহেন ও কোলাইটিস ইউকে তহবিল সংগ্রহের সুযোগ প্রদান করে এবং অন্যান্য রোগীদের এবং পরিচর্যার সাথে দেখাও
ক্রোহান ও কোল্টিটাস অস্ট্রেলিয়া
ক্রোহান ও কোলিতাত্ত্বিক অস্ট্রেলিয়া (সিএএ) অস্ট্রেলিয়ার আইবিডি বাসকারী ব্যক্তিদের জন্য "জীবন আরো বাসযোগ্য করা" নিবেদিত একটি অলাভজনক প্রতিষ্ঠান। CCA 30 বছর আগে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল এবং পূর্বে অস্ট্রেলিয়ান ক্রোহেন এবং কোলাইটিস এসোসিয়েশন হিসাবে পরিচিত হয়েছিল।
CCA গবেষণা গবেষণায় অংশগ্রহণ এবং স্নাতকোত্তর গবেষণা বৃত্তি প্রদান করে, কিন্তু তাদের প্রাথমিক উদ্দেশ্য IBD রোগীদের সমর্থন করা হয়। তাদের প্রোগ্রামের জন্য অর্থায়ন উৎসগুলি দান এবং সম্প্রদায় তহবিল সংগ্রহের অন্তর্ভুক্ত।
IBD দ্বারা প্রভাবিত ব্যক্তিরা সদস্য হতে পারে এবং আমি এনসেড অন্তর্দৃষ্টি , CCA পত্রিকা, একটি "অপেক্ষা করতে পারবেন না" কার্ড এবং ওয়েবসাইটের সদস্য-শুধুমাত্র বিভাগে অ্যাক্সেস পেতে পারে। ক্রোহেন এবং কলাইটিস অস্ট্রেলিয়া প্রস্তাবিত কিছু প্রোগ্রাম এবং পরিষেবাগুলির মধ্যে রয়েছে:
- অস্ট্রেলিয়া জুড়ে ইন-ইন্জিনিয়ার সাপোর্ট গ্রুপগুলি যাঁদের জীবন আইবিডি দ্বারা প্রভাবিত হয় তাদের জন্য উন্মুক্ত
- IBD সম্প্রদায় সমর্থন করার জন্য তহবিল সংগ্রহের জন্য পপ-আপ দলসমূহ
- IBD হেল্পলাইন (1-800-138-029) যা ফোনটির উপর মানসিক সমর্থন এবং রেফারাল প্রদান করে
- জীবনযাত্রার চ্যালেঞ্জ পরিবর্তন করা যার মধ্যে অংশগ্রহণকারীরা সিসিএ প্রোগ্রামগুলি সমর্থন করে এমন তহবিল সংগ্রহ করতে সাঁতার, সাঁতার বা সাইকেল চালনা চালাতে পারে
ক্রোহেন এবং কোলাইটিস নিরাময় সাথে সংযোগ স্থাপন
ক্রোহেন ও কোলাইটিস (সি থেকে সি) নিরাময় করার জন্য সংযুক্ত একটি তৃণমূল অলাভজনক প্রতিষ্ঠান যা IBD- এর রোগীদের সমর্থন করে। স্ট্রাসি ডিলান, ক্রোহেন রোগের সাথে বসবাসকারী একটি সন্তানের মা, এবং ডানা জাতুলোভ, যিনি আলসারের সহস্রাব্দের সাথে বসবাসরত শিশুটির মা দ্বারা প্রতিষ্ঠিত, এই গ্রুপটি আইবিডি এর কারণগুলি বোঝার উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করার জন্য এবং সেইসাথে তাদের প্রতিরোধের জন্য গবেষণার জন্য প্রতিশ্রুতিবদ্ধ IBD উন্নয়নশীল উচ্চ ঝুঁকি
সি থেকে সি তহবিল তহবিল উত্থাপিত, একটি বার্ষিক উদ্যান, ক্রোহান এবং কোলাইটিস চিকিত্সা, ক্রোহান এর গলফ টুর্নামেন্ট চিপ, এবং শিশুদের পিয়ানো recitals জন্য রক অব নাইট। তারা ল্যাজ এঞ্জেলসের সিডারস-সাইনয় মেডিকেল সেন্টারের সাথে অংশীদারিত্ব করে যাঁরা রোগীদের, যত্নশীল, শিশু ও পরিবার সহ IBD- এর দ্বারা ক্ষতিগ্রস্ত ব্যক্তিদের সহায়তা প্রদান করে।
মেয়েদের হস্তমৈথুন
গার্লস গেটস গেটস (জিডব্লিউজি) হল একটি অলাভজনক সংস্থা যা জ্যাকি জিমমারম্যান কর্তৃক প্রতিষ্ঠিত একটি অলাভজনক সংগঠন যা আইবিডি সহ অন্যান্য নারীদের সঙ্গে সংযুক্ত ব্যক্তির সাথে যোগাযোগের একটি অনানুষ্ঠানিক সপ্তাহান্তে ইতিবাচক প্রতিক্রিয়া পরে একটি নারী সহায়তা নেটওয়ার্কের প্রয়োজন দেখা দিয়েছে। গেট রিট্রিটসের সাথে মেয়েরা বার্ষিক সপ্তাহান্তে মিলিত হন যারা IBD এর সাথে নারীদেরকে শক্তিশালী বন্ধুত্বের বিকাশে সহায়তা করে এবং তাদের রোগের সাথে ভালভাবে জীবনযাপন কিভাবে শিখতে সাহায্য করে।
GWG সরাসরি দান এবং ঘটনাগুলি, যেমন একটি বিশ্বব্যাপী 5k হিসাবে মাধ্যমে তহবিল উত্থাপিত। তারা আইবিডি, তথ্যভিত্তিক ভিডিও এবং একটি শামুক-মেল কলম-পল প্রোগ্রাম দ্বারা প্রভাবিত মহিলাদের জন্য একটি ব্যক্তিগত ফেসবুক গ্রুপের সাথে IBD সম্প্রদায়কে প্রদান করে।
ImproveCareNow
ImproveCareNow হল একটি অলাভজনক গ্রুপ যা ক্রোহেন রোগ এবং ক্ষতিকারক কোলাইটিস সহ শিশুদের প্রাপ্ত যত্ন বৃদ্ধির জন্য রোগীদের, পরিবার, যত্নশীল এবং স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের একটি নেটওয়ার্ক তৈরি করেছে। তারা IBD দ্বারা প্রভাবিত রোগীদের এবং পরিবারের অন্তর্ভুক্ত করার জন্য পরিকল্পিত এবং সম্পন্ন করা হয় যে গবেষণা সমর্থন।
ImproveCareNow দ্বারা IBD রোগী সম্প্রদায়ের দেওয়া উপকারগুলি আইবিডি সঙ্গে বসবাসের জন্য সরঞ্জাম অন্তর্ভুক্ত, যেমন স্ব - ব্যবস্থাপনা হ্যান্ডবুক, ডাক্তার পরিকল্পনা প্ল্যানার, এবং ImproveCareNow এক্সচেঞ্জ, একটি নিরাপদ ভার্চুয়াল এলাকা যেখানে অংশগ্রহণকারী তথ্য শেয়ার করতে পারেন প্রতিবছর বসন্ত এবং পতনের পর প্রতি বছরই সংগ্রাহক সম্প্রদায়ের সম্মেলন অনুষ্ঠিত হয়। সংগঠন শিল্প এবং সম্প্রদায়ের অংশীদারদের সাথে সরাসরি দান এবং সহযোগিতার মাধ্যমে অর্থ সংগ্রহ করে।
একটি শব্দ থেকে
আইবিডি একটি নির্ণয়ের Navigating একটি কঠিন প্রত্যাশা যা কেন রোগীদের একাকী এটি না যেতে হবে। চিকিৎসক ও অন্যান্য যত্নশীল ব্যক্তিরা মূল্যবান সম্পদ হতে পারে, তবে ক্রোহেনের রোগ এবং ক্ষতিকারক কোলাইটিস রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের তাদের রোগ ভ্রমণে আরও সহায়তা প্রয়োজন।
এই কারণেই বেশ কয়েকটি রোগী-সমর্থিত সহায়তা গোষ্ঠী প্রাথমিকভাবে এমন এলাকাগুলিতে গঠিত হয়েছে যেখানে IBD আরো প্রচলিত, যেমন মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র, কানাডা এবং ইউরোপ। আইবিডি-এর লোকেরা তাদের সম্ভাব্য সর্বোৎকৃষ্ট জীবন বাঁচানোর জন্য এই IBD সমর্থন গোষ্ঠীগুলিকে প্রদত্ত উপহারগুলির সুবিধা গ্রহণ করতে পারে।