অটিস্টিক শিশুরা কি তাদের মাতাপিতা মারা যাবে?

সম্প্রদায়ের অংশগ্রহণ অটিস্টিক প্রাপ্তবয়স্কদের একটি সহায়তা নেটওয়ার্ক দিতে পারে

আমাদের অটিস্টিক বাচ্চাদের কি পরে মারা যায়?

কিছুদিন আগে, একটি বন্ধু পিবিএস সাইটে একটি সংক্ষিপ্ত ভিডিওতে আমার মনোযোগ পরিচালিত করে যা অটিজম স্পেকট্রামে প্রাপ্তবয়স্কদের সাথে দুটি পরিবারকে সমন্বিত করে। পরিবার খুব অনুরূপ ছিল। উভয় ছিল সাদা এবং মধ্যবিত্ত শ্রেণী (এক পরিবার অন্য তুলনায় ধনী হতে লাগছিল, কিন্তু তা ধনী বা দরিদ্র বলে মনে হচ্ছিল না)। উভয় পরিবার তাদের বেতনে একটি অটিস্টিক ছেলে সঙ্গে পরে তাদের বছরের শেষ (অবসর বয়স) একটি মা এবং বাবা গঠিত।

উভয় যুবক মৌখিক এবং প্রতিক্রিয়াশীল ছিল, কিন্তু উভয়ই বুদ্ধিবৃত্তিক এবং জ্ঞানীয় চ্যালেঞ্জের পাশাপাশি সমতা ও রুটিন জন্য একটি অত্যধিক প্রয়োজন হিসাবে, অন্তত পৃষ্ঠের উপর, হাজির কি সঙ্গে চ্যালেঞ্জ ছিল।

উভয় ক্ষেত্রেই, স্কুলের পরিষেবাগুলির শেষে চিকিত্সার সমাপ্তি ঘটে এবং অনেক ভর্তুকির সুযোগের শেষ হয়। একটি যুবক, তবে, আশ্রয়প্রাপ্ত কর্মশালায় দিন কাটান; অন্য একটি মুদি দোকানে কাজ একটি পূর্ণ সময় কাজের কোচ সঙ্গে কাজ। প্রতিটি তার কাজ সেটিং সঙ্গে খুব আরামদায়ক ছিল। অন্য কথায়, উভয়ই উল্লেখযোগ্য, দিনপঞ্জি, সমর্থিত পরিস্থিতিতে যেখানে তারা বাড়ির বাইরে লাভজনকভাবে নিযুক্ত ছিল এবং উভয় ক্ষেত্রে সমর্থিত পরিস্থিতি ফেডেরাল অথবা রাষ্ট্রীয় প্রোগ্রামের (তারা ব্যক্তিগত সেটিংস নয়) দ্বারা ফাঁস হয়ে যায় বলে মনে হয়।

বাবা-মায়ের উদ্বেগ এতটাই ছিল না যে, "আমরা এই পরিস্থিতির সাথে কিভাবে মোকাবিলা করতে পারি।" চিন্তা ছিল "আমরা মরে গেলে কি হবে?"

ভাইবোন হওয়া উচিত "সমর্থন নেটওয়ার্ক?"

এক পরিবারে, বৃদ্ধ ভাইবোনেরা ইতিমধ্যেই তাদের ভাইয়ের জন্য তত্ত্বাবধায়ক হতে সম্মত হয়েছে। অন্যদিকে, ভাইবোন ছাড়া, বাবা-মা অন্য পরিবারের সাথে কাজ করছিল (যারা সাক্ষাত্কার পায়নি) একটি পুরো সময় গ্রুপ বাসস্থান তৈরির জন্য। এমনকি তারা এই সমাধান দিকে কাজ হিসাবে, যদিও, বাবা তাদের সন্তান একটি গ্রুপ বাড়িতে পরিচালনা করতে পারে কিনা হিসাবে অভিভাবক খুব সন্দেহজনক ছিল।

তারা আশা করেছিল, তাদের নিজের বাড়ীতে ব্যক্তিগতভাবে পরিচালিত প্রশিক্ষণ দিয়ে, আরও স্বাধীন জীবনের জন্য তাকে প্রস্তুত করতে ।

অবশ্যই, এই পরিবারগুলি অনুরূপ পরিস্থিতিতে (বা শীঘ্রই হতে) মানুষের একটি বড় গ্রুপ প্রতিনিধিত্ব পিটার গার্হার্ট, বর্ণালীতে প্রাপ্তবয়স্কদের সাথে কাজ করার জন্য গুরুতর অভিজ্ঞতার মধ্যে কয়েকজন লোকের মধ্যে একজন, "অজানা" হিসাবে অটিজমের সঙ্গে প্রাপ্ত বয়স্কদের প্রত্যাশিত বন্যাটি বর্ণনা করেছেন। কারণ সত্যিই বেশ সহজ: অটিজম নিয়ে নির্ণিত আরও অনেক শিশু রয়েছে, দীর্ঘমেয়াদে, অটিজম নিয়ে আরও বেশি প্রাপ্তবয়স্কদের। স্কুল প্রোগ্রামগুলি ব্যাপক এবং সবগুলিই উপলভ্য - কিন্তু প্রাপ্তবয়স্ক প্রোগ্রামগুলি স্কেচিয়ার এবং দীর্ঘমেয়াদী তালিকা অন্তর্ভুক্ত হতে পারে, বিশেষত অটিজমের সাথে প্রাপ্তবয়স্কদের কোন আক্রমণাত্মক আচরণ নেই এবং দৈনিক যত্ন এবং কাজের রুটিন পরিচালনা করতে সক্ষম।

কমিউনিটিতে যোগদানের জন্য আপনার অটিস্টিক শিশুকে সাহায্য করা

আমরা ভিডিও দেখেছি যে সত্যিই একটি বিষয় যা আমাকে এবং আমার স্বামী উভয় আঘাত ছিল অবিশ্বাস্য বিচ্ছিন্নতা অঙ্কিত ছিল। উভয় ক্ষেত্রে পিতামাতা এবং ছেলে, একটি ভ্যাকুয়াম মধ্যে বসবাস বলে মনে হচ্ছে। পারিবারিক কার্যক্রমের কোন উল্লেখ নেই; পুত্র এর বাইরের কার্যক্রম কোন বর্ণনা; বন্ধু বা পরিবারের কোনও উল্লেখ নেই (ভাইবোনদের বাইরে, উভয় দূরে দূরে বসবাস)। প্রকৃতপক্ষে, এই পরিবার তাদের নিজস্ব ছিল - এবং তাই তাদের পুত্র ছিল

পরিবার তাদের সন্তানদের অভূতপূর্ব এবং রুটিন জন্য বাসনা উত্সর্গীকৃত ছিল; এক পিতা বাবাকে "আমরা প্রত্যেকে অর্ধেক বয়স্ক জীবনযাপন করতে পেরেছি।"

অবশ্যই, "আমরা মরে যাওয়ার পর" চিন্তা করা একজন প্রতিবন্ধী ব্যক্তির সাথে কোনও বয়স্ক বা পিতা-মাতার জন্য একটি প্রকৃত এক। কিন্তু এটা স্পষ্ট বলে মনে হয় যে আমরা সমর্থন, ভালোবাসা এবং সম্প্রদায়কে আমাদের বয়স্ক শিশুদের প্রয়োজনে একটি সরকারি নিরাপত্তা নেটের উপর নির্ভর করতে পারি না। ঠিক যেমন আমরা আমাদের ছোট শিশুদের জীবনের পরিকল্পনা এবং নিয়োজিত আশা করি ঠিক তেমনি আমাদের প্রাপ্তবয়স্ক শিশুদের জন্য সৃজনশীল সমস্যা-সমাধান এবং কমিউনিটি-বিল্ডিংয়ের পরিকল্পনার সাথে জড়িত হওয়া প্রয়োজন, যাতে আমাদের জীবন এবং আমাদের সন্তানদের জীবন " "এবং" ভয়ানক "

আমাদের পরিবার যে একটি জিনিস - অভিপ্রায় দ্বারা - একটি ছোট শহর জন্য উপমহাদেশের গোপনীয়তা ত্যাগ করা হয়। এটি একটি পার্থক্য করে তোলে। একটি বাস্তব পার্থক্য এখানে, অটিজম আমাদের ছেলে একটি অদ্ভুত নবজাতক নয়: তিনি টম আপনি একবার শুধুমাত্র তরুণ.

গোপনীয়তা জন্য একটি নিরাময় হিসাবে স্বেচ্ছাসেবকত্ব এবং অন্তর্ভুক্তি

আমরা যখন লাইব্রেরিতে যাই, তখন লাইব্রেরীয়ান তাকে নাম দিয়ে দেয়। যখন আমরা বোলিং অ্যালিতে যাই তখন অ্যালাই মালিকরা তার জুতার আকার জানেন। ওয়াইএমসিএর কর্মীরা তাকে ভালভাবে চেনেন, এবং এমন প্রোগ্রামে ছোট বাসস্থান তৈরি করতে ইচ্ছুক যে অন্যথায় তার পক্ষে চ্যালেঞ্জিং হতে পারে।

টম একটি ভাল শ্বেতাঙ্গ প্লেয়ার; শহরে প্রতি সঙ্গীত শিক্ষানবিস তার দক্ষতা জানে, এবং তাকে জানেন। তিনি স্কুল ব্যান্ড খেলা এবং শহরে ব্যান্ড সঙ্গে খেলা শুরু হয়। আঞ্চলিক সিম্ফনি দ্বারা পরিচালিত গ্রীষ্মকালীন ক্যাম্পে একটি আশীর্বাদ হয়েছে, কেবল এটিই নয় যে এটি একটি ভয়ঙ্কর ক্যাম্প কিন্তু কারণ একই শিবিরে চালানোর জন্য তারা শহর ব্যান্ড, কনসারভেটরি এবং সিম্ফনি চালায়। তারা টমকে পছন্দ করে এবং তার প্রতিভাকে সম্মান করে। ছোট দুনিয়া.

সম্প্রদায়ের সদস্য হিসাবে, আমরা স্বেচ্ছাসেবক কাজ, internships, এবং সম্ভাব্য, কর্মসংস্থানের জন্য সুযোগ কোথায় হয় তা ক্রমশ সচেতন। আমরা চাকরী সম্পর্কে জানি - শুধু ওয়ালমার্ট বা মুদি দোকানের নয়, কিন্তু ব্যবসা ও অলাভজনক সেটিংস- যা আমাদের ছেলেকে সম্ভাব্য সুযোগ প্রদান করতে পারে। আমরা যারা ব্যবসা এবং অলাভজনক চালানো ব্যক্তিদের জানি। এবং আমরা খুব স্পষ্ট যে, ছোট ব্যবসার এবং অ-মুনাফা সাধারণত "প্রতিবন্ধীদের" কাজে নিয়োজিত নয়, তবে বেশ কয়েক বছর ধরে তারা এমন একটি বিশেষ ব্যক্তিকে নিয়োগ করতে ইচ্ছুক, যাকে তারা পরিচিত করে এবং পছন্দ করে।

শহরতলীতে বেড়ে ওঠে এবং শহরে বসবাস করে, আমি জানতাম কতটা লোকে লোকেদের বিশাল সমুদ্রের উপর ছড়িয়ে থাকা ছালের চিপের মতো মনে হয় - একা ভিড়ের মধ্যে। কিন্তু আমি জানি এটা ভিন্নভাবে বাস করতে পারে। আমি তাদের বাড়ির যত্ন যারা বাড়তি পরিবারের দেখা করেছি আমি দেখেছি সম্প্রদায়গুলি যারা সামান্য অতিরিক্ত সাহায্য প্রয়োজন সমর্থন সদস্যদের সমর্থন। এখানে আমাদের শহরে, একটি কম খরচে কমিউনিটি ভিত্তিক প্রোগ্রাম, সরকারি লাল টেপ বা তহবিল প্রয়োজন ছাড়া - গৃহকর্ম এবং পরিবহন সঙ্গে বয়স্ক ও অক্ষম প্রাপ্তবয়স্কদের সমর্থন করে

থাকুন স্থানীয় থাকার অর্থ সংযুক্ত থাকুন

এই কেউ এর মানে আমরা টম যখন "ঠিক জরিমানা" হবে যে আমরা জানি না এখন এবং তারপর মধ্যে ভ্রমণ একটি বিশাল দূরত্ব আছে, এবং আমাদের ছেলে এখনও হয় না 22. আমরা আমাদের সন্তানের ব্যর্থ হলে আমরা অবশ্যই আমাদের সম্প্রদায় টুকরা বাছাই আশা না।

আমরা কি জানি, যাইহোক, আমাদের সব - মা, বাবা, বোন এবং ভাই - এখানে একটি জীবন আছে। বোলিং, লাইব্রেরী, সঙ্গীত, ওয়াই এবং আরও সবই এর অংশ। আমরা এখানে বৃদ্ধা হতে আশা করি, এবং আমরা অনুমান করি যে আমরা পুরোনো হিসাবে টম সঙ্গে বা কাছাকাছি আমাদের বসবাস করবে। আমরা আশা করি যে তিনি একটি স্থানীয় স্বেচ্ছাসেবক, কর্মচারী, শিল্পী, এবং প্রাপ্তবয়স্ক শিক্ষার্থী হিসাবে বৃদ্ধি পাব। ঠিক যেমন আমরা করব আমরা যখন "আমরা চলে গিয়েছি" জন্য পরিকল্পনা এবং ধারনা আছে, যদিও এই পরিকল্পনা (জীবনের সমস্ত মত) পরিবর্তনের বিষয়।