IBD টুকরা এবং IBD গবেষণা ভবিষ্যত

ইনফ্ল্যামেন্টারি আন্ত্রিক রোগ (আইবিডি) শর্তগুলির একটি জটিল সেট, এবং রোগীদের জন্য ভাল চিকিত্সা উন্নয়নশীল মানের গবেষণা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। আমরা এখনও জানি না যে IBD কীভাবে বা কীভাবে তা দূর করতে পারে, চলমান গবেষণায় ভাল, আরও কার্যকরী চিকিত্সার সৃষ্টি হয়েছে এবং বিজ্ঞানীরা কিছু কারণ খুঁজে বের করার চেষ্টা করেছেন। যদিও বেশিরভাগ কাজ সম্পন্ন করা হয়েছে, তবুও সেখানে যাওয়ার একটি দীর্ঘ পথ রয়েছে এবং ক্রোহেনের রোগ এবং ক্ষতিকারক কোলাইটিসের কিছু দিক ভালভাবে অধ্যয়ন বা বোঝা যায় না।

রোগীদের আইবিডি সচেতনতা বৃদ্ধি এবং গবেষণায় কীভাবে সাহায্য করতে পারে তা শেখার ক্ষেত্রে ক্রমবর্ধমান আগ্রহী হচ্ছে। ভাল খবর হল যে এখন রোগীরা এখন সরাসরি জড়িত হতে পারে, তাদের তথ্য একটি ডাটাবেসে যুক্ত করে যা গবেষণার জন্য ব্যবহার করা যায় এবং এমনকি গবেষণার বিষয়গুলিও নির্দেশ করে।

IBD গবেষণা কঠিন

আইবিডি একটি গবেষণা প্রকল্প মাউন্ট একটি ভয়ানক প্রত্যাশা হয়। শুধুমাত্র যে কোন গবেষণা প্রকল্প পিছনে জটিলতা আছে, কিন্তু রোগীদের নিয়োগের অসুবিধা আছে। রোগীদের খুঁজে বের করার এবং তাদের প্রকল্পে জড়িত হওয়ার জন্য এটি একটি উল্লেখযোগ্য পরিমাণ সময় এবং প্রচেষ্ট করে। আমরা এখন ইলেকট্রনিক মেডিকেল রেকর্ড আছে, কিন্তু তথ্য প্রায়ই পৃথক silos হয় - সমস্ত রেকর্ড এক জায়গায় অ্যাক্সেস করা হয় না। গবেষকরা এই পদ্ধতিতে টেকনোলজিক্যাল টেকনোলজির সাথে তুলনামূলকভাবে জড়িত এবং সংগঠিত হতে হবে। এই কারণে "পর্যালোচনা" গবেষণাটি প্রায়ই সম্পন্ন হয়: বিজ্ঞানী ইতিমধ্যেই একটি নির্দিষ্ট বিষয়ের উপর ইতিমধ্যেই কয়েকটি গবেষণায় অংশ নিতে পারেন এবং ফলাফলগুলি তুলনা করতে পারেন

এটি প্রায়ই একটি গবেষণা পত্রের তুলনায় অনেক উচ্চতর পর্যায়ে ফলাফলের ফলন করে, এবং একটি বিষয়ের উপর ঐক্যমত্যের ভিত্তিতে পরস্পরবিরোধী ফলাফলগুলি দ্বারা সাজানো হতে পারে এমন গবেষণাগুলি।

IBD গবেষণা কিভাবে পরিবর্তন হচ্ছে?

পূর্বে, রোগীদের গবেষণা প্রকল্পের বিষয় ছিল, কিন্তু নির্দেশিকা গবেষণা করা উচিত সম্পর্কে সাধারণত আলোচনা করা হয় নি।

একটি সমুদ্রের পরিবর্তন হয়েছে, এবং এখন গবেষণা প্রকল্প উন্নয়নশীল আসে যখন রোগীদের পরামর্শ করা হচ্ছে। নতুন সরঞ্জামগুলি বিকশিত হচ্ছে যা গবেষকরা বুঝতে পারবেন যে রোগীরা কীভাবে সেগুলি অধ্যয়ন করতে চায় এবং রোগীদের গবেষণায় আরো বেশি জড়িত থাকতে সহায়তা করে।

আইবিডি পাল্লেস

আইবিডি প্লেসাসস একটি প্রোগ্রাম হচ্ছে ক্রোহেন অ্যান্ড কোলাইটিস ফাউন্ডেশন অব আমেরিকা দ্বারা তৈরি করা, যা দ্য লোনা এম। এবং হ্যারি বি হেলমসলে চ্যারিটি ট্রাস্টের তহবিল। IBD- এর রোগীদের কাছ থেকে এই ডাটাবেসটি কীভাবে তথ্য সংগ্রহের একটি ডাটাবেস তৈরি করবে একবার ডাটাবেস তৈরি করা হলে, সব রোগীর তথ্য বিজ্ঞানী এবং গবেষকদের অ্যাক্সেসের জন্য এক স্থানে থাকবে। এই তথ্যটি বিভিন্ন উপায়ে কাটা এবং ডাস্ট করা যায়, যা গবেষণা প্রকল্পগুলির জন্য তথ্য সম্পদ প্রদান করে।

IBD টুকরা ডেটা এছাড়াও রোগীদের জন্য উপলব্ধ হবে। এইভাবে, রোগীরা ডেটা দেখেও দেখতে পারেন এবং কিভাবে তাদের অভিজ্ঞতা গবেষণা প্রক্রিয়া সম্পর্কে তথ্য প্রদান করছে। আইবিডি প্লেসাস ২018 সালের মধ্যে দাঁড়াবে এবং চলবে।

কিভাবে রোগী জড়িত পেতে পারেন

IBD রোগীদের জন্য আরো গবেষণা করা একটি উত্তেজনাপূর্ণ এক, এবং অনেক রোগী কিভাবে তারা জড়িত এবং তাদের কন্ঠ যোগ করতে পারেন জানতে চান। রোগীদের সাথে জড়িত হওয়ার সবচেয়ে সহজ উপায় হল CCFA পার্টনারদের সাথে নিবন্ধন করা।

সিসিএফএ অংশীদার হল "রোগী চালিত গবেষণা নেটওয়ার্ক" যা আইবিডি পাল্লেসকে খাওয়াবে। সি সি এইচ এ অংশীদারদের মধ্যে, রোগীরা তাদের তথ্য প্রবেশ করতে পারেন যাতে এটি সমীক্ষায় অন্যান্য রোগীর ডেটা গবেষণার জন্য ব্যবহার করা যায়। শুধু তাই নয়, তবে রোগীরা নিজের ডেটাগুলির উপর ভিত্তি করে রিপোর্টও পেতে পারেন, এবং দেখতে পারেন যে এটি অন্যান্য রোগীর সাথে কীভাবে তুলনা করা যায়।

CCFA অংশীদারদের সম্পর্কে সবচেয়ে ভাল অংশ, যদিও, রোগীরা তাদের নিজস্ব গবেষণা প্রকল্প প্রস্তাব করতে সক্ষম হয়। সি.সি.ফ.এ. অংশীদারীতে ভর্তি অন্যান্য রোগীরা ধারণাগুলিতে ভোট দিতে পারেন, এবং গবেষকদের দ্বারা পরামর্শগুলি পর্যালোচনা করা হয়। গবেষকরা কি IBD রোগীদের সত্যিই সম্পর্কে উদ্বিগ্ন, এবং এটি কাজ করতে পারে দেখতে পারেন।

ইতিমধ্যে CCFA অংশীদারদের উপর প্রকাশিত বিভিন্ন কাগজপত্র আছে, এবং আরো এখন চলছে।